Cet exemple de mémoire vise à vous donner un aperçu des attentes académiques relative à la rédaction de ce type de mémoire, cet exemple vous donne un aperçu de la structure, de la construction et de l’orientation relative notamment à la partie empirique du mémoire.

Chapitre 1. Les enjeux de la prise en charge du public adulte autiste avec troubles sévères du comportement

1. L’autisme comme une question de santé publique

L’autisme est un trouble qui se caractérise par des manques au niveau des interactions sociales, de la communication et du comportement chez les patients. Dans cette optique, les personnes autistes ont du mal à s’exprimer verbalement, mais aussi non verbalement. Leur répertoire comportemental est restreint du fait qu’ils ne peuvent pas imaginer suffisamment et affichent des comportements routiniers, répétitifs. Dans la majorité des cas (70%), les enfants et les adolescents autistes souffrent d’un déficit intellectuel et 15% à 30% d’entre eux sont sujets à une épilepsie (Evrard, 2012 : 620).

Pour la personne autiste, l’autisme signifie une faible qualité de vie, un faible bien-être, un problème d’insertion sociale. Il pose le problème de l’autodétermination de la personne autiste. Certains autistes en effet, ne peuvent pas travailler et sont dépendants de leurs proches. Mais l’autisme impacte également sur la vie des personnes qui viennent à l’aide des autistes l’autisme cause aussi des problèmes (Roleska et al., 2018). Pour les parents, le fait d’avoir un enfant autiste impacte sur la vie de famille notamment, sur la relation entre les époux, la relation entre la fratrie qui se sacrifie pour l’enfant autiste, mais aussi sur les activités professionnelles des parents qui, désormais, doivent allouer plus de temps et de moyens pour venir en aide à l’enfant autiste. Cela a des répercussions négatives sur la qualité de vie et sur la situation financière de la famille. Dans certains cas, la famille tombe dans une situation de précarité (Chamak & Bonniau, 2018).

Le facteur génétique notamment, la mutation au niveau de certains gènes a été le premier facteur associé à l’apparition de l’autisme. De plus, les recherches ont démontré que les enfants issus de parents autistes présentent un risque élevé de devenir eux aussi autistes. Cependant, les mutations génétiques ne sont pas les seuls facteurs qui interviennent dans l’apparition de l’autisme. Ces facteurs génétiques interagissent aussi avec les facteurs environnementaux notamment les stimulations que les autistes perçoivent de la part de leur environnement, de leur éducation, de leur épanouissement affectif (Evrard, 2012 : 621-622).

Quelques autistes ont pu valoriser leurs compétences en étant engagés dans différents domaines, mais leur intégration professionnelle n’est pas sans impact sur les autres autistes, qui, eux ne possèdent pas ces qualités. Leurs parents se plaignent souvent aussi de la négligence de leurs enfants, se manifestant par un faible accès aux soins et à l’éducation (Evrard, 2012 : 620). En effet, les parents demandent plus de places, de services pour leurs enfants et demandent aussi plus de compétences de la part des personnes qui travaillent avec les personnes autistes. Or, de nombreuses sociétés parlent négativement de l’autisme et stigmatisent les personnes autistes. De ce fait, l’autisme est une maladie difficile à accompagner (Demailly, 2019).

La dénonciation des maltraitances des enfants autistes par leurs parents a eu pour effet de changer les propositions politiques destinées à aider ce public. Les associations de parents sont donc impliquées dans l’élaboration de la politique régionale et nationale de l’autisme. Elles sont devenues les interlocutrices des différents intervenants susceptibles de changer le regard porté sur l’autisme et les personnes autistes, mais aussi et surtout, sur les actions à mener en leur faveur, tels que les universités, les chercheurs et les députés (Demailly, 2019). En France, entre 1990 et 2000, les associations de parents ont qualifié l’autisme de « problème majeur en santé publique » (Chamak, 2019). C’est grâce à l’association des parents que l’autisme est passé du statut de problème de santé publique à celui de problème public (Demailly, 2019).

Les mouvements des associations de parents a conduit à la qualification de l’autisme de « Grande Cause nationale 2012 ». Ce label a augmenté la couverture médiatique de l’autisme et à la sensibilisation des acteurs externes pour faire des dons. Les messages largement diffusés dans les médias concernaient l’importance d’adopter des méthodes éducatives et comportementales au détriment de la prise en charge psychanalytique de l’autisme. Or, cette démarche est celle qui est adoptée par la France (Chamak, 2013 : 231). Les parents d’enfants autistes font donc du lobbying associatif afin de mettre la pression sur les autorités politiques afin qu’elles modifient les politiques et adoptent de nouvelles normes pour venir en aide aux personnes autistes et à leurs familles (Chamak, 2019).

Face aux différents enjeux reliés à l’autisme, la Haute Autorité de Santé (HAS) avec l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la Qualité des Etablissements et Services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM) ont décidé d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques professionnelles dont le but est de promouvoir la solidarité avec les personnes autistes et d’améliorer la qualité des soins qui leur sont prodigués. Ainsi sont nées les recommandations de bonnes pratiques professionnelles « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent ». Cette recommandation impose l’élaboration dans les trois mois qui suivent le diagnostic, un projet personnalisé d’interventions. Ce dernier devrait englober les différents aspects du développement de l’enfant pour qu’il puisse jouir de tous ses droits : la communication, le langage, les interactions sociales, les fonctions sensorielles et motrices, la promotion de l’autonomie au quotidien. La famille doit aussi contribuer à la construction de ce projet personnalisé. Plusieurs professionnels sont également appelés à discuter entre eux pour s’assurer que leurs interventions soient fructueuses et agissent bien sur le développement de l’enfant autiste (Evrard, 2012 : 623-624). Outre le projet individualisé, la HAS a aussi préconisé l’adoption de la méthode comportementale consistant à modifier les comportements par des conditionnements et des renforcements ; les thérapies d’échange et de développement ainsi que les démarches de traitement par la psychanalyse et psychothérapie institutionnelles (Chamak, 2013 : 232).

Mais les politiques nationales se sont manifestées principalement à travers les plans autisme. Le plan autisme de 2013 a validé les recommandations de bonnes pratiques élaborées conjointement par la HAS et l’ANESM (Sanz, 2013 : 7). Le troisième plan autisme 2013 a évoqué la possibilité de traiter la maladie somatique et du droit de l’autiste adulte à la santé et à vieillir au sein d’une institution. Les troubles somatiques dont souffrent les adultes autistes doivent être considérées pour que les soins soient plus adaptés. Or, cela remet en question les connaissances et les pratiques des professionnels qui accompagnent les autistes adultes (Diébold et Pedinielli, 2014 : 309).

Les différents plans autismes qui se sont succédés pourtant, n’ont pas pu satisfaire les personnes autistes et leurs familles. Le troisième plan autiste a été vivement critiquée pour sa partialité et ses injonctions. Certes, le troisième plan autisme a apporté des nouveautés intéressantes comme le diagnostic et le dépistage précoce de l’autisme, mais il n’empêche qu’il n’a pas pu convaincre l’opinion publique (Le Run, 2013 : 6).

Le quatrième plan autisme (2018 – 2022) s’articule autour de cinq engagements : le renforcement de la recherche et des formations des professionnels, interventions précoces respectueuses des recommandations de bonnes pratiques, amélioration de la scolarisation des enfants et des jeunes autistes, l’inclusion des adultes et soutien aux familles. La concrétisation de ces engagements et l’amélioration de la vie des personnes autistes passe par l’augmentation de l’enveloppe financière à hauteur de 344 millions d’euros, soit le double du budget alloué au troisième plan autisme. A cela s’ajoute les 53 millions d’euros restants issus du troisième plan autisme, ce qui donne une somme d’environ 400 millions d’euros pour mettre en œuvre le quatrième plan autisme. L’Etat, les départements, les professionnels sont impliqués dans la mise en œuvre du quatrième plan autisme¹.

Le Plan Autisme (2018 – 2022) dans son premier engagement veut valoriser la science et la mettre au centre de la politique publique de l’autisme, en créant un réseau de recherche d’excellence et en mettant en place des bases de données fiables qui vont faciliter la recherche. Par la même occasion, les résultats des recherches et les avancées en matière d’autisme doivent être diffusés dans les plus brefs délais. La valorisation de la science veut entre autres mettre en avant les technologies qui vont aider les personnes autistes à apprendre et à devenir autonomes. Le deuxième axe d’intervention de ce quatrième plan autiste est l’intervention précoce auprès des enfants et le diagnostic précoce de l’autisme pour pouvoir mettre en place une stratégie de prise en charge. Le troisième axe est également orienté vers les enfants, en favorisant leur scolarisation. Le quatrième axe est adressé aux adultes, notamment, le soutien à leur autonomie et à l’exercice de leur pleine citoyenneté. Cette autonomie ne peut être atteinte à moins que la personne ne possède un logement adapté, et fasse partir d’un milieu professionnel. L’autonomie suggère entre autre que la personne autiste doit être capable de choisir pour elle-même et que les intervenants externes soient juste des facilitateurs qui offrent leurs soutiens aux personnes autistes. Le dernier axe du quatrième Plan Autisme vise à soutenir les familles et à reconnaître leurs expertises. Comme une charge conséquente les attend pourtant, des solutions de répit leur sont proposées. Les aidants bénéficient également d’une formation et de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement².

2. L’évolution socio-culturelle portant sur l’autisme

La réflexion sur l’autisme et les actions à mener pour les aider ne peut se faire que dans un champ interdisciplinaire permettant de faire émerger les différentes et les similitudes, mais aussi les enjeux de la prise en charge de cette population. Dans ce cadre, il est nécessaire par exemple de se tourner vers la sociologie, la neuroscience, la psychologie sociale et la neurodiversité. Les manières et les stratégies mises en œuvre pour travailleur avec eux reflètent déjà un certain aspect de l’approche de l’humanité et de l’être humain par l’ensemble de la société (Leveto, 2018).

Dans les années 1940, l’autisme a été considéré comme étant un trouble ou une incapacité (Leveto, 2018). Jusqu’aux années 1980, l’autisme était peu connu. Mais à partir des années 1990, les parents d’enfants autistes ont commencé à sensibiliser l’opinion publique sur l’autisme. Sous leur impulsion, la société a commencé à se demander ce qu’est l’autisme, les propos scientifiques et médicaux faits à son sujet. Mais ce fût dans les années 2000, que les mouvements parentaux se sont intensifiés et ont conduit à l’orientation de la vision de l’autisme comme étant une maladie, vers l’existence de la diversité autistique (Chamak, 2018).

Ainsi, l’autisme a également été vu comme une autre manière de vivre ou une différence. Ce dernier modèle a été prôné par les défenseurs de la neurodiversité. Pour ces derniers, l’autisme n’est pas un trouble, mais seulement une différence. Néanmoins, ce courant de pensée n’a pas pu empêcher la suspicion, ni n’a pu prévenir les débats lancés autour de la scolarisation des enfants autistes et de leur intégration au sein de la société. De même, les différentes représentations de l’autisme complexifient la prise de décision en ce qui concerne leur prise en charge. En effet, si l’autisme est un trouble, un handicap, il convient de le soigner. Par contre s’il s’agit d’une différence, les interventions médicales ou les interventions au niveau de leur comportement ne peuvent amener à des résultats satisfaisants. La question ne se pose pas de savoir si les personnes autistes devraient être intégrées dans la société, selon les défenseurs de la neurodiversité, car les autistes sont déjà intégrées dans la société, mais d’une manière différente, qui n’est pas toujours comprise par le reste de la population « normale » (Leveto, 2018).

L’autisme a été incompris par la plupart des sociétés. L’élaboration du DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) a conduit à considérer les troubles mentaux comme des maladies qui devraient être soignés et non pas comme étant un problème à résoudre. Une révision a été faite aboutir au DSM-5 qui a décrit la manière de diagnostiquer l’autisme. Mais cette démarche n’a pas satisfait les parents d’enfants autistes, ainsi que les défenseurs de leurs droits clamant que la sortie et l’application du DSM-5 pourraient renforcer l’exclusion des personnes autistes. Celles qui ont été déjà diagnostiquées risquaient de ne plus accéder au traitement et aux services d’aide. Malgré ces revendications et alertes, la révision du diagnostic de l’autisme permet aux enfants autistes de bénéficier de services d’éducation spécialisée (Leveto, 2018).

Pour le cas de la France, l’évolution des représentations de l’autisme et des personnes autistes est obtenue grâce aux mouvements d’associations de défense des droits de ces personnes. C’était en 1963 que l’Association au service des personnes inadaptées ayant des troubles de la personne a vu le jour et en 1990, elle est devenue Sésame autisme. Son but était de créer des hôpitaux de jours pour ne pas séparer les parents de leurs enfants. A partir des années 1980, les associations ont souligné l’importance de faire des recherches afin de mieux connaître l’autisme. En 1995, Austime France a souligné l’importance de faire un diagnostic précoce et la nécessité de se baser sur des critères nationaux et non internationaux pour établir ce diagnostic. Les mouvements des associations françaises ont abouti à la mobilisation des pouvoirs publics, puis à l’élaboration des Plans Autismes à partir de 2005. Ils ont aussi revendiqué le droit des enfants autistes à être scolarisés (Chamak, 2018).

La thèse selon laquelle, le militantisme des personnes autistes et de leurs proches aidants permet une compréhension socioculturelle de l’autisme a été soutenue par Hacking. Elle est justifiée par le fait que ces dernières années, ce sont les personnes autistes elles-mêmes et leurs proches qui entrent en jeu dans le domaine de la recherche sur l’autisme et que les mouvements pour rejeter la pathologisation de l’autisme se sont propagés et ont obtenu gains de cause. Mais une autre thèse vient à l’encontre de celle-ci : celle de Kennet Kendler selon laquelle, la compréhension de l’autisme ne vient pas de ces militantismes, mais bel et bien de la recherche scientifique (Arnaud, 2022 : 137).

Arnaud (2022 : 151) adopte une position intermédiaire en mettant en évidence les interactions entre la recherche scientifique et le militantisme pour une meilleure compréhension de la personne autiste et de l’autisme lui-même. En effet, si le militantisme veut porter la voix des autistes qui ne peuvent s’exprimer ou qui n’ont pas été entendus, force est de constater que ces représentants ne portent pas forcément les profonds souhaits de ces personnes autistes. D’autre part, si la science prône l’objectivité et la neutralité pour faire émerger une représentation fidèle du patient, elle ne peut se fonder que sur les dires des autistes et de leurs proches aidants. Ainsi, le militantisme et la science deviennent inséparables dans la considération de l’autisme, et par voie de conséquent, dans l’élaboration de politiques sociales en leur faveur. C’est par les résultats des recherches scientifiques, couplées aux revendications des militants que des décisions visant l’intérêt des autistes et favorisant leur participation citoyenne peuvent être prises. Mais la science elle-même ne peut que s’appuyer sur des données fournies par de longues observations « sur terrain » faites par les proches des autistes et sur la base des expériences personnelles de ces personnes elles-mêmes. Ces données ne sont donc pas issues de démarches méthodologiques particulières, mais de la participation de profanes.

Si depuis plusieurs années, les aspects négatifs de l’autisme ont été considérés et connus par le public, ces dernières décennies, la société a commencé à prendre en considération les aptitudes uniques des autistes. Certains d’entre eux en effet, possèdent des compétences uniques et des capacités mentales hors du commun. Ainsi, ces autistes doués sont intégrés dans différents domaines comme la recherche, l’art, etc. (Evrard, 2012 : 620). Cependant, au début des années 2000, une telle conception n’était pas encore connue en France. Les mouvements des associations n’ont pas arrêté leur lutte pour changer la représentation de l’autisme et des personnes autistes par l’ensemble de la société (Chamak, 2018).

Néanmoins, les représentations négatives sur l’autisme et les personnes autistes persistent encore, causant certaines difficultés relationnelles avec elles. En effet, les personnes autistes se caractérisent par leur focalisation sur une routine ou sur une chose, la difficulté à se mettre à la place d’autrui. Ils ne peuvent pas toujours connaître l’expression du visage de leurs interlocuteurs ou des personnes qui se trouvent près d’eux. Ils s’expriment de manière rigide, ce qui est difficile à comprendre pour une personne non-autiste. La conversation avec une personne autiste s’avère particulièrement difficile parce qu’ils ne peuvent pas engager une conversation selon les perspectives de leurs interlocuteurs. Par conséquent, les non-autistes ne peuvent pas simplement converser avec les autistes. Etant donné qu’ils ne comprennent pas toujours les expressions de leurs interlocuteurs, ils ne peuvent pas s’adapter à leurs comportements. Et pourtant, la solidarité et surtout les échanges se basent essentiellement sur la capacité de chaque individu à s’adapter au contexte dans lequel se déroule la conversation. Ainsi, les personnes autistes ne peuvent pas communiquer correctement avec leurs entourages et ceux-ci ne comprennent pas ce que veut l’autiste. Par conséquent, il est difficile de garantir la solidarité. A cela s’ajoute la stigmatisation de l’autisme et des personnes autistes (Leveto, 2018).

3. Les politiques sociales destinées aux autistes – comparaison entre différents pays

La politique adoptée au sein de l’Union Européenne (UE) vise à protéger les personnes autistes et à faire en sorte qu’elles accèdent à leurs droits fondamentaux tels que le droit à l’éducation. Elle vise entre autre à faire respecter les personnes montrant des limitations physiques ou mentales dont les autistes et de faire en sorte qu’elles bénéficient d’une éducation au même titre que toute autre personne qui ne présente pas ces limitations. Pour prendre l’exemple du droit des personnes autistes à l’éducation, la politique mise en place repose sur une meilleure coordination des interventions du ministère de la santé publique et du ministère de l’éducation (Roleska et al., 2018).

Il est évident que chaque pays membres de l’Union Européenne a mis en œuvre des stratégies adaptées à leur situation sociale et économique, pour répondre à cette exigence de l’Union Européenne. Le Royaume Uni (membre de l’UE avant 2020) par exemple, a opté pour l’ajustement des plans d’éducation des personnes handicapées dont les autistes en fonction de leurs besoins spécifiques. En 2014, le Royaume Uni a mis en place un système de support à l’éducation et au handicap pour les personnes autistes et a lancé une autre stratégie autisme, le Think autism destinés aux autistes adultes (Roleska et a., 2018).

Dans ce cadre, les professionnels qui entrent en contact direct avec ce public doivent avoir de meilleures connaissances et compréhension de ces personnes pour qu’ils puissent avoir le bon réflexe face à leurs demandes. Les autistes bénéficient entre autres, de formations qui vont leur permettre de travailler à l’avenir (Roleska et al., 2018). Think autism entre autre, créé des communautés qui connaissent les besoins des autistes et qui peuvent apporter des changements dans le processus d’accompagnement et d’aide apportée aux autistes. La stratégie valorise les idées locales, les services et les projets permettant de développer de nouveaux modèles du care et à améliorer l’accès aux services et aux informations sur l’autisme (Parkin et al., 2018).

Une autre stratégie destinée à aider les adultes autistes Fulfilling and rewarding lives a été également développée à partir de mars 2010. Cette stratégie veut connaître et comprendre les enjeux de l’autisme chez les professionnels, la détermination de moyens efficaces permettant de diagnostiquer l’autisme et d’identifier les besoins spécifiques de la personne autiste. Par la suite, cette stratégie vise aussi à prodiguer des services permettant de soutenir les autistes adultes à s’intégrer et à vivre de manière autonome au sein de la communauté. En d’autres termes, les différentes stratégies mises en place en Angleterre visent à aider les adultes autistes à trouver de l’emploi et à renforcer les capacités des professionnels à les accompagner dans cette quête et dans leur vie quotidienne (Parkin et al., 2018).

Au Canada, les acteurs politiques ont concerté avec les parents et en sont venus à la conclusion que la prise en charge de ce public nécessite une approche compréhensive. Et pourtant, il est difficile de comprendre totalement les personnes adultes, tant les manifestations du spectre de l’autisme sont nombreuses. La compréhension de cette diversité et de ses besoins permet en effet d’identifier les différents services qu’il convient de fournir à ces personnes. Les supports sont particulièrement requis pendant la phase de transition à l’âge adulte. Les politiques mises en place au Canada excluaient les personnes autistes même lorsqu’il s’agit de prendre des décisions concernant les stratégies pour les aider (Shepherd & Waddell, 2015 : 3562).

La Belgique a misé sur le renforcement du diagnostic des personnes autistes en établissant des centres de référence en autisme chargés de faire le diagnostic des TSA³. En Belgique francophone, la politique de santé publique préconise le diagnostic précoce de l’autisme pour pouvoir intervenir plus tôt. Ce diagnostic devrait reposer sur une approche fiable permettant de déterminer les interventions précoces (Defresne, Cappe & Willaye, 2021 : 20). Le diagnostic permet d’identifier et d’adapter les prises en charge. Après le diagnostic, les familles sont orientées vers les institutions qui leur convient. Seulement, le diagnostic n’est pas toujours réalisé dans les plus brefs délais et l’orientation de la personne autiste et de sa famille pose problème⁴.

Sur le même modèle politique que la France et la Belgique, la Suisse romande cherche aussi à établir le plus tôt possible le diagnostic de l’autisme. Cela vient également du militantisme de parents d’enfants autistes qui revendiquent que les diagnostics et les interventions soient faits précocement (Skuza, Jammet & Linder, 2017 : 22).

A l’instar de tous les autres pays de l’UE, la Pologne a aussi favorisé l’inclusion scolaire pour les enfants autistes. Elle a proposé l’ajustement du contenu aux besoins spécifiques de ces enfants, et a mis à leur disposition un transport gratuit. Bien que la plupart des pays de l’UE admette la nécessité d’appliquer une législation permettant aux personnes autistes d’accéder à l’éducation, elles n’ont pas clairement établi des moyens permettant d’appliquer ces lois (Roleska et al., 2018).

Pour la France, les politiques sociales en faveur des personnes autistes sont principalement incarnées par les Plans Autisme. Ces derniers visent d’abord l’accès des enfants autistes à l’éducation et à l’amélioration de la formation des éducateurs pour qu’ils puissent répondre aux besoins de ces enfants (Roleska et al., 2018).

4. Les politiques sociales en Ile-de France

Afin de se conformer aux politiques nationales présentées dans les Plan Autisme, chaque Région est amenée à mettre en œuvre des plans d’actions adaptées à leurs contextes économiques et sociaux. Différents intervenants sont donc appelés à se rencontrer et à concerter pour identifier les actions à mener. Pour l’Île-de-France, le Comité Technique Régional Autisme (CTRA) se réunit deux fois par an pour faire un lieu de l’état des lieux au niveau de la Région et pour identifier les objectifs du Projet Régional de Santé (PRS) et établir un chronogramme pour la réalisation de chaque action⁵.

La région Île-de-France a désigné l’autisme comme Grande cause régionale pour l’année 2022. Dans cette optique, elle tente de renforcer le soutien aux aidants et à mettre en place des structures d’accueil pour le public autiste. Pour aider les personnes autistes et leurs familles, la région entend aussi améliorer l’accès de ce public aux soins et à continuer les démarches de sensibilisation sur l’autisme⁶. Pour ce faire, différents dispositifs intégrés de soins et de services ont été expérimentés et utilisés depuis la promulgation du troisième Plan Autisme. Le but était d’élaborer des plans personnalisés de soins et d’ autonomie et d’améliorer la coordination des services fournis par les intervenants sociaux et médico-sociaux et que toutes leurs actions s’inscrivent dans une même stratégie globale d’intervention. Un plan personnalisé suggère que les plans d’actions soient adaptés aux contextes historiques et structurels du public accompagné et de la région. De cette manière, le parcours des personnes autistes peuvent être facilement tracés et l’organisation territoriale est plus lisible. Or, lorsque l’organisation devient fluide, il est plus facile pour les intervenants de bien articuler les actions des intervenants et de faire évoluer les pratiques en fonction des ressources. En d’autres termes, l’ARS Île-de-France. En d’autres termes, la Région Île-de-France s’est lancée dans la transformation de l’organisation des ressources et dans la mise à disposition des différents intervenants dans la prise en charge des personnes autistes et de leurs aidants, les outils dont ils ont besoin⁷.

Divers services sont proposés aux personnes autistes :

• Autisme Info Service : Plateforme national gratuit adressé à la personne autiste et à sa famille pour les informer, mais aussi pour les écouter afin de les orienter vers les services les plus adaptés à leurs situations. Les familles peuvent entre autres, demander des informations via Autisme Info Service.
• Soutien apportés aux crèches qui accueillent les enfants autistes, ainsi qu’aux classes ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire). Le soutien se présente sous forme d’adaptation des locaux.
• Soutien à l’inclusion sociale et professionnelle des jeunes autistes
• Soutien apporté à travers différentes associations telles qu’Autisme en Île-de-France, Ebullescence, Le Silence des justes⁸.

La Région veut aussi aider les aidants. Dans cette optique, un appel à projet pour les aidants est lancé. Depuis 2016, la Région Île-de-France a soutenu 22 projets⁹. Les projets retenus sont ceux qui permettent de faciliter le diagnostic et la prise en charge précoce de l’autisme. Un diagnostic précoce permet en effet d’accompagner la personne autiste dans toutes les étapes de sa vie¹⁰. Dans cette optique, la Région a cherché à structurer le réseau de diagnostic simple en formant au niveau du territoire ou infra territoire, des équipes pluridisciplinaires comprenant des neuropédiatres pour le diagnostic. Un cahier des charges des unités de diagnostic est tenu. Une fois formée, l’équipe doit aussi actualiser leurs connaissances concernant l’autisme. Le réseau de diagnostic dans la Région est composé de 5 centres de diagnostics à Paris, 2 centres en Seine, 2 en Marne, 2 aux Yvelines et 1 à Seine Saint-Denis. La Région a également tenté de développer des équipes ayant des compétences pour détecter le plus précocement possible l’autisme. Bien que le diagnostic précoce soit le but recherché par la Région, il n’en reste moins qu’elle favorise aussi le diagnostic de l’autisme au niveau des adultes autistes¹¹.

Le Centre de ressources autisme Île-de-France (CRAIF) conçoit un kit de sensibilisation à l’autisme et informe les familles des autistes sur la maladie elle-même et sur la manière pour concilier la vie privée et professionnelle. A travers le dispositif Autisme ensemble 95, la région donne l’opportunité aux parents d’enfants et d’adolescents pour se rencontrer, pour discuter entre eux de leurs vécus. Outre à cela, ce dispositif apporte aussi un soutien scolaire et fait un suivi psycho-éducatif¹².

En ce qui concerne l’accompagnement tout au long de la vie, le but de la Région Île-de-France est de minimiser les ruptures de prise en charge pour les personnes autistes qui ont été correctement prises en charge, ainsi que l’inadéquation des accompagnements fournis aux personnes autistes et à leurs familles. Cela passe par l’optimisation de la coordination des actions menées dans les dispositifs sanitaires et médico-sociaux à travers l’élaboration d’un projet partagé entre ces deux entités. Les structures d’accueil pouvant accueillir les personnes autistes sont peu nombreuses et sont inégalement réparties. Il n’est donc pas rare que les personnes autistes soient orientées en Belgique ou dans des structures qui n’ont pas pour vocation de prendre en charge ce public. Comme résultat, l’accompagnement que la personne autiste y reçoit n’est pas spécifique ni adapté à ses besoins particuliers. L’accompagnement tout au long de la vie cherche aussi intégrer les personnes avec autisme d’âge avancé dans les projets d’établissements¹³.

Et pourtant, il est difficile d’appliquer les politiques sociales en Ile-de-France. En Seine-Saint-Denis par exemple, les aides financières obtenues par les parents d’enfants autistes sont inférieures par rapport à celles perçues par les parents dans d’autres départements (Chamak & Bonniau, 2018). Certes, la Région s’est engagée à déployer un budget de 12 milliards d’euros dans le cadre de son programme Région solidaire. Mais ce budget n’est pas uniquement alloué aux personnes autistes et à leurs aidants. Le programme Région solidaire renferme les trois axes de la politique sociale de la Région et le montant de 12 milliards d’euros est partagé entre la réalisation du Pacte rural (1,1 milliard d’euros), du pacte avec les quartiers populaires (3,2 milliards d’euros) et pour les engagements solidaires de la Région (7,7 milliards d’euros)¹⁴.

5. Les failles au niveau de l’application des politiques sociales

Dans l’analyse de cette évolution de la considération de l’autisme par la société, nous constatons que les politiques sociales en France en vue d’aider cette population ont des limites. Il a été démontré que la conception et la mise en œuvre d’une politique publique fait intervenir de nombreux acteurs ayant chacun leurs propres points de vue, leurs convictions et leurs propres intérêts qui peuvent les amener dans certains cas, à entrer en compétition voire même à entrer en conflits entre eux. En effet, il y a d’une part les acteurs qui militent pour une cause et le problème public qu’ils tentent de résoudre, et d’autre part, les solutions que ceux-ci souhaitent mettre en place. Chaque acteur dans ce scénario va tenter d’influencer les politiques publiques mises en œuvre, en déployant ses propres ressources  (Struk Kachani, 2017 : 14-15).

La diversité des points de vue concernant la définition même de l’autisme a conduit les parties prenantes dans la prise de décision et l’élaboration des politiques sociales, à proposer des approches différentes pour prendre en charge les personnes autistes. D’une part, l’approche psychanalytique a été recommandée pour aider les personnes autistes, mais ne voyant aucun résultat, depuis 2013, la ministre de la santé de l’époque encourageait d’autres méthodes de prise en charge de ce public. Mais les troubles du spectre autistiques ne sont pas des troubles homogènes qui pourraient être accompagnés par la mise en place de dispositif généraux pour les soigner (Welniarz, 2013 : 121).

L’éparpillement constaté chez les différents intervenants dans la politique sociale orientée vers la prise en charge de l’autisme semble confirmer le manque de connaissances concernant l’autisme et les personnes autistes. Or, un manque de connaissance s’accompagne aussi d’une faille dans l’aide et la prise en charge des personnes autistes. Une grande diversité de points de vue constitue dans une certaine mesure, une opportunité pour trouver de nouvelles idées, de nouveaux axes pour faire progresser les lois et leur application, mais en même temps, elle pourrait aussi conduire à un manque d’articulation des interventions des différents acteurs. Comme résultat, la prise en charge des enfants et des adultes autistes ne sont pas encore suffisants malgré la mise en œuvre de trois plans autisme¹⁵.

D’autre part, le manque d’informations ne permet pas de prendre des décisions appropriées. Pour illustrer ce fait, la prise en charge des enfants autistes et leur scolarisation, bien que lacunaire, se sont améliorées depuis 2011 grâce aux enquêtes annuelles menées par l’Education nationale. De cette manière, les failles peuvent être directement détectées et corrigées. Il n’en est pas de même pour les adultes autistes. Les données quantitatives manquent beaucoup, ce qui ne permet pas d’ajuster les interventions effectuées auprès d’eux. Le manque d’informations sur les adultes limite le diagnostic de l’autisme chez eux, et ne permet pas non plus d’avoir des données fiables concernant les comorbidités somatiques et psychologiques fréquentes chez cette population¹⁶.

Les adultes autistes devraient être autonomes ce qui suppose leur insertion professionnelle. Or, les actions menées à cet effet sont peu nombreuses. Ils ne sont pas accompagnés dans leur transition vers l’âge adulte, si bien qu’ils vivent cette situation comme une rupture trop brutale avec leur enfance. De même, ils ne sont pas accompagnés et préparés pour pouvoir accomplir des activités professionnelles. Peu d’établissements proposaient à ces personnes de suivre des apprentissages préprofessionnels structurés. Ils ne sont pas accompagnés dans leur insertion professionnelle. D’autre part, l’autisme a toujours été associé aux enfants et peu se rendent compte du fait que cette pathologie peut persister jusqu’à l’âge adulte. Le vieillissement des personnes autistes et ses impacts sociaux et psychologiques sur les personnes autistes sont donc peu connus. De plus, le manque d’information ne permet pas d’améliorer les conditions d’accueil et les structures d’accueil des personnes adultes autistes. Ainsi, ils se trouvent « emprisonnés » dans des structures qui ne leur offrent pas une bonne qualité de vie, surtout pour les autistes qui présentent des troubles du comportement. Pour les ESMS qui accueillent les adultes autistes, l’enjeu réside non seulement sur l’accueil de ce public, mais aussi de l’accompagner vers l’inclusion sociale et professionnelle du patient¹⁷.

La diversité des manifestations de l’autisme exige une prise en charge au cas par cas, ce qui ne permet pas l’application du programme éducatif recommandé par la HAS (Haute Autorité de Santé). De plus, les recommandations de bonnes pratiques avancées par la HAS mettent l’accent sur la liberté du professionnel de faire preuve de discernement et d’adopter la prise en charge qui lui semble la plus appropriée. Vu sous cet angle, le professionnel n’est pas tenu de se conformer à ce programme éducatif réservé aux enfants autistes (Welniarz, 2013 : 121).

En parallèle avec le grand nombre d’intervenants dans l’élaboration et la mise en application de politique sociale concernant l’autisme, la divergence des intérêts des intervenants pourrait porter atteinte à la mise en application de la politique sociale. Pour prendre l’exemple de l’augmentation de l’implication des parents dans l’éducation de leurs enfants autistes, certains parents ne se battent pas pour devenir des « collaborateurs » des professionnels. Ils expriment leur volonté de rester de simple parents et de ne pas se mêler de la gestion des établissements, ni de collaborer avec d’autres intervenants autour de leurs enfants. Mais ce comportement est décrié par les autres parents qui soutiennent une plus grande implication dans la prise en charge de leurs enfants, notamment, chez les parents de personnes adultes autistes. Ainsi, la mise en application de la politique sociale demande la responsabilisation des différents intervenants (Borelle, 2017).

L’élaboration de la politique sociale de l’autisme et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles mises en avant par la HAS semble être bâclé. En effet, les décisions ont été prises sans avoir consulté un comité représentatif des intervenants médicosociaux en France, pour ne citer que les psychanalystes, qui, pourtant, ont aussi avancé des moyens pour aider les personnes autistes. Les discussions et les recommandations ont été orientées vers les approches biomédicales, cognitives et comportementales, dont les résultats sont encore sujets à débat. La scientificité des données qui ont servi de base à la prise de décision est remise en question. Une telle démarche ne peut aboutir qu’à des recommandations fragiles qui, en fin de compte ne peuvent être appliquées (Ponnou, 2017 : 107-108).

D’autre part, le manque de moyens limite l’application des politiques sociales. Pour prendre l’exemple du deuxième Plan autisme (2008 – 2010), 4 100 places devaient être créées, mais à la fin de 2011 seulement 1672 places ont pu être mises en place. Cela résulte du budget peu élevé alloué à la mise en œuvre d’une telle structure. Et pourtant, la tendance de la prévalence de personnes atteintes de troubles du spectre autistique est à la hausse. Il est évident que ces structures ne sont pas suffisantes pour les accueillir (Welniarz, 2013 : 121). Faute de moyens et vu l’insuffisance des structures d’accueil, de nombreuses personnes autistes sont prises en charge par leurs familles ou sont envoyées en Belgique, là où les structures qui peuvent les accueillir sont nombreuses. Mais cette situation profite également au marché public qui propose des services pour accompagner les personnes autistes. Désormais, des sociétés de gestion d’établissement gérées par des anciens membres d’associations de parents voient le jour (Welniarz, 2013 : 123).

6. Les besoins spécifiques des autistes et les particularités de l’autisme associé aux troubles sévères de comportements

Les troubles du comportement chez les personnes autistes peuvent se manifester de différentes manières : agressions, automutilation, destruction, actes à caractères antisocial, actes à caractère d’auto-stimulation ou stéréotypés, troubles du comportement alimentaire. Les comportements antisociaux les plus fréquemment observés sont l’opposition, la masturbation, le déshabillage (Willaye, 2012 : 35). Parfois, l’autiste agresse les soignants ou les autres personnes présentes dans l’établissement. Certains détruisent les propriétés et montrent des réactions démesurées face à des émotions qu’ils n’arrivent pas à contrôler (Siegel & Gabriels, 2014 : 128). La qualification d’un comportement comme étant « problème » ou un « trouble » dépend du contexte dans lequel, l’individu a fait l’acte, de la fréquence et de l’intensité avec laquelle, il l’a fait (Willaye, 2012 : 35). De ce fait, ils ont besoin d’une évaluation intensive pour pouvoir comprendre leurs crises (Siegel & Gabriels, 2014 : 125).

Les troubles sévères du comportement sont également appelés chez les personnes autistes comme étant des comportements problèmes. Ces comportements peuvent être confondus avec les mécanismes autistiques. Ainsi, il convient de distinguer ces deux notions. Les mécanismes autistiques sont propres aux personnes autistes, mais les comportements problèmes sont ceux qui expose le patient au danger, ou ceux qui met l’entourage de celui-ci en danger (Recordon-Gaboriaud, 2012 : 488-489). L’hétéroagressivité par exemple, peut causer la blessure. Mais en s’automutilant, la personne autiste elle-même se fait du mal. Ce geste l’expose au risque d’hémorragie cérébrale, à l’anémie, le décollement de la rétine ou la surdité. A cela s’ajoute les séquelles esthétiques (Guinchat et al., 2015 : 353).

Les comportements problèmes sont ceux qui affectent négativement sur l’adaptation et l’intégration sociale du patient. Les personnes montrant des troubles sévères du comportement ne peuvent pas accéder totalement à l’apprentissage. Dans la plupart des cas, les comportements problèmes se manifestent par la difficulté de la personne à communiquer, son incapacité à comprendre les normes qui régulent le rapport entre les individus au sein d’une société (Recordon-Gaboriaud, 2012 : 488-489).

Du fait de leur opposition, les personnes montrant des troubles sévères du comportement ont des besoins éducatifs particuliers. Souvent, ils peuvent refuser l’aide ou l’apprentissage qui leur sont donnés. Ils se montrent peu réceptifs à l’éducation. Par ailleurs, l’école peut devenir un lieu peu accueillant et sécurisant pour eux. Etant donné qu’ils ont des problèmes de communication et d’interactions sociales, ils ne parviennent pas à entrer en contact avec leurs pairs qui ne sont pas autistes. L’école demande et développe les compétences en communicationnelles, sociales et comportementales, alors que les autistes ne possèdent aucune de ces compétences. Ainsi, ils ont besoin d’être aidés pour contrôler leurs comportements. Ils peuvent être aidés dans l’apprentissage des compétences sociales. Les besoins des enfants autistes évoluent en fonction de leur niveau scolaire. Cependant, les enseignants et les éducateurs ne connaissent pas ou peu les enjeux relatifs aux troubles sévères du comportement chez les enfants autistes. A l’école élémentaire, ces enfants reçoivent souvent des thérapies occupationnelles. Ce n’est qu’au secondaire qu’ils peuvent bénéficier de soutiens comportementaux et l’aide de para-éducateurs (Wei et al., 2014).

Les autistes présentant des comportements problèmes ont besoin de retrouver leurs repères. Ils ont peur d’être déroutés si bien qu’ils s’accrochent fortement à la routine. Ils ne peuvent pas comprendre l’environnement dans lequel il se trouve notamment, lors des interactions sociales, mais aussi au niveau du temps. En adoptant des gestes répétitifs, l’autiste manifeste son besoin de trouver ses repères dans l’environnement à différents moments de la journée. De même, lorsque la personne autiste évite ou cherche certaines sensations, elle veut aussi trouver de nouveaux stimuli environnementaux. Face à ces difficultés, elle ne parvient pas à prendre une décision, un choix d’action à mener, ce qui pourrait entraîner aussi des troubles du comportement (Guinchat et al., 2015 : 353).

L’automutilation des personnes autistes requiert un suivi particulier. Ce comportement problème pourrait impliquer en effet, des troubles sensoriels faisant en sorte que les autistes soient insensibles ou peu sensibles à la douleur. Les problèmes sensoriels associés aux déficits cognitifs et à l’incapacité de l’individu à communiquer remettent en question leur réelle insensibilité à la douleur. Il est possible que les personnes autistes ressentent la douleur sans pour autant pouvoir les exprimer. Dans ce cadre, il est nécessaire de prendre en charge la douleur chez les personnes et de développer une méthode d’évaluation clinique spécifique de la douleur, ainsi que des échelles de douleur (Saravane & Mytych, 2017).

Pour la transition à l’âge adulte, les personnes autistes ont besoin d’être autonomes, de faire preuve d’une autodétermination leur permettant de diriger leur vie. Cette autonomie est à mettre en relation avec la diplomation et l’insertion professionnelle. Et pourtant, très peu d’autistes, même chez ceux qui ne présentent pas de déficience intellectuelle, parviennent à obtenir un diplôme et à décrocher un travail par rapport à l’ensemble de la population générale. La transition vers l’âge adulte suggère également un lieu de résidence et pourtant, nombre d’entre eux vivent dans le domicile familial, et requièrent le soutien de leurs familles. Une faible proportion n’a plus besoin d’assistance pour les différentes tâches quotidiennes. Ainsi, ces personnes peuvent vivre seules (Arsenault, Goupil et Poirier, 2016 : 27).

D’autres personnes montrant des comportements problèmes ont besoin de soutiens thérapeutiques adaptés à leurs comportements en fonction des situations de crise, afin que ceux-ci puissent les aider psychologiquement (Recordon-Gaboriaud, 2012 : 486). La démarche d’évaluation s’avère cruciale dans ce cas, puisqu’elle permet de décrire le profil comportemental du patient et de procéder à une évaluation fonctionnelle du comportement. Dans cette optique, les acteurs qui prennent en charge la personne autiste avec des troubles sévères du comportement doivent prendre en considération les facteurs environnementaux qui pourraient atténuer ou au contraire, renforcer les comportements de la personne autiste. L’évaluation répond donc au besoin de prévenir l’apparition de ces comportements problèmes chez la personne autiste avec des troubles sévères du comportement (Recordon-Gaboriaud, 2012 : 488).

Les impacts des troubles sévères du comportement sont particulièrement importants chez les personnes autistes qui ne peuvent pas s’exprimer (Chabane et Manificat, 2016 : 1569). Dans ce cas, en effet, les comportements problèmes deviennent les seuls moyens pour la personne autiste de s’exprimer aux autres. L’enjeu de la prise en charge pour les professionnels réside dans ce cas, à faire en sorte que la personne autiste puisse trouver d’autres voies que les comportements problèmes pour exprimer ce qu’il pense et ce qu’il ressent (Recordon-Gaboriaud, 2012 : 488). De plus, les problèmes de communication verbale et non verbale affectent aussi les relations interpersonnelles des personnes autistes. Par conséquent, ils n’arrivent pas à s’intégrer au sein de la société, ce qui ne leur permet pas d’avoir un bien-être émotionnel. En bref, le développement personnel et l’autodétermination de la personne autiste avec des troubles sévères du comportement est sérieusement compromis (Thommen et Sapin, 2012 : 38).

Etant donné leurs besoins spécifiques et leurs comportements particuliers, les personnes autistes en particulier, ceux qui ont des troubles sévères du comportement ont aussi besoin d’un environnement qui soit accueillant pour eux. Ils ont besoin de la compréhension des personnes qui entrent en contact avec eux. Or, les intervenants qui gravitent autour d’eux ne possèdent pas forcément toutes les connaissances et les savoirs concernant le mal qui les ronge et leurs habitudes, leurs besoins spécifiques. L’environnement accueillant les personnes autistes devrait en premier lieu comporter des équipes éducatives et soignants ayant suivi des formations ou ayant des connaissances concernant l’autisme. Cet environnement accueillant pour les personnes autistes se caractérise entre autres, par l’installation d’une pédagogie structurée, des apprentissages individualisés et l’adaptation des activités au niveau de compétence de la personne autiste. En d’autres termes, les personnes autistes ont besoin d’un environnement qui permette leur participation sociale et qui réponde à leurs besoins particuliers. Les structures d’accueil de ce public devraient donc être adaptées en fonction de leurs profils. Elles ne devraient pas se limiter à l’application des règles générales pour l’obtention de l’autorisation à accueillir des personnes autistes (Thommen et Sapin, 2012 : 39).

7. Les limites des institutions médico-sociales dans la prise en charge de la population autiste

Le nombre de places réservées aux personnes autistes est souvent restreint. Pour prendre l’exemple d’une enquête menée en 2011 pour connaître l’état des lieux concernant l’accueil des personnes autistes et celles qui présentent des troubles envahissants du développement, le nombre de places réservées aux autistes était environ deux fois inférieur au nombre des personnes autistes qui auraient dû être accueillis (Mariot, Marmont & Deswaene, 2013 : 5). Comme résultat, cette situation rend difficile l’admission des personnes autistes dans ces structures. Cela se fait après des démarches longues et difficiles. Les établissements peuvent même établir une liste d’attente (Wacjman & Douville, 2012 : 104).

De plus, certaines institutions médico-sociales ne se sont pas spécialisées dans l’accueil du public autiste, alors que l’accompagnement de celui-ci devrait être personnalisé et se baser sur les besoins spécifiques du résident. La personne autiste peut donc être amenée à entrer en contact avec des personnes qui ne sont pas autistes, ce qui constitue une source de stress chez elle. Dans le cas d’une MAS qui n’est pas spécialisée dans l’accueil d’un public autiste par exemple, l’adaptation des lieux et la cohabitation avec d’autres résidents peut déclencher des conflits au sein de l’équipe globale (Mariot, Marmont & Deswaene, 2013 : 7).

Certaines méthodes mises en œuvre par les professionnels dans les institutions médico-sociales ont été vivement critiquées par les associations des parents et par certains acteurs politiques qui se sont penchés sur la question de l’autisme, donnant ainsi une image négative de la prise en charge réservée aux personnes autistes. Parfois, les professionnels agissent en fonction de ce qu’ils jugent indispensables et se réfèrent aux recommandations de bonnes pratiques, mais leurs actions sont considérées comme maltraitant selon certains parents. C’est le cas par exemple du packing, une technique consistant à envelopper les enfants autistes présentant des troubles de comportement tels que l’automutilation, d’un linge froid humide qui sera réchauffé aussitôt par les professionnels. La technique a été jugée maltraitante et ce message a été largement diffusé par les médias. La HAS a directement rejeté l’utilisation de cette pratique pour la prise en charge d’autistes sévères et que ce sont uniquement, les essais cliniques qui sont acceptés (Chamak, 2013 : 233).

Vu la grande diversité des manifestations de l’autisme, il est évident aussi donc que la prise en charge de ces personnes aux besoins particuliers est également personnalisée et très diversifiée. Cela implique des outils et des méthodes très divers avec diverses formations du personnel. D’ailleurs, ce dernier, lorsqu’il se spécialise dans l’accompagnement de personnes autistes et à leurs familles, tentent de maîtriser autant que faire se peut une large diversité d’approches et d’outils au lieu de se spécialiser uniquement sur un axe. Ce n’est qu’à travers cette approche en effet, que le personnel peut répondre aux besoins spécifiques à chaque résident (Mariot, Marmont & Deswaene, 2013 : 9).

Les institutions médico-sociaux peinent à accueillir et à prendre en charge des personnes autistes présentant des troubles du comportement parce qu’initialement, ces structures n’étaient pas censées accueillir ce public. En France, auparavant, les personnes autistes présentant des troubles de comportements étaient admises dans des hôpitaux psychiatriques (Tastet, 2020). Les unités psychiatriques peinent également à les prendre en charge dans certains cas, car outre l’autisme, ils présentent aussi des comorbidités psychiatriques. Leurs situations complexes handicapent aussi d’une certaine manière les unités psychiatriques. Cet environnement n’offre pas un environnement plus rassurant ni plus adapté aux conditions et aux besoins des personnes autistes (Guinchat et al., 2015 : 352). Mais sous la pression exercée par les associations et les parents qui prennent la défense de leurs enfants et des personnes autistes en général, les institutions médico-sociales ont dû accueillir cette population avec des besoins spécifiques. Vu la complexité de la prise en charge des troubles de comportement, de nombreux établissements ne parviennent pas à assurer la réalisation des projets d’orientations, conduisant à des conflits avec les familles des usagers parfois (Tastet, 2020). C’est aussi la raison pour laquelle, certains établissements réorientent ces usagers vers des structures psychiatriques, plus adaptées et plus habilitées à prendre en charge ce public montrant des comportements problèmes (Thommen et Sapin, 2012 : 38).

Les personnes autistes adultes peuvent montrer des comportements inhabituels ou des troubles du comportement ; elles ne parviennent pas à s’adapter à leur environnement au sein des établissements d’accueil spécialisés. Ils doivent changer leurs comportements ritualisés, ce qui les amène à se comporter de manière souvent incompréhensible pour les observateurs externes. De même, elles ne comprennent pas toujours les consignes qui leur sont donnés. Les professionnels qui devraient prendre en charge la personne se trouvent ainsi désemparés. Il n’est pas rare que les professionnels de soin demandent de l’aide parce qu’ils ne comprennent pas le comportement de l’adulte autiste (Chabane et Manificat, 2016 : 1569). Les communications et le contact avec les personnes autistes s’avèrent particulièrement difficiles lorsque celles-ci ne peuvent pas parler (Mariot, Marmont & Deswaene, 2013 : 13).

Le désemparement des professionnels ne permet pas l’accès aux soins médicaux, aux choix et aux projets individualisés des résidents. A cela s’ajoute les problèmes associés à la cohabitation des résidents au sein d’un même lieu de vie, alors que la communication entre eux est souvent impossible (Thommen et Sapin, 2012 : 38). Certains établissements peuvent prétexter le manque de place pour ne pas admettre la personne autiste qu’ils n’arrivent pas à comprendre et à prendre en charge. Certains professionnels redoutent que les autistes, à cause de leurs comportements difficiles à déchiffrer non seulement pour eux-mêmes mais aussi pour le reste des résidents, ne viennent perturber la prise en charge des résidents non autistes (Wacjman & Douville, 2012 : 109).

Ainsi, le fait de ne pas être spécialisé dans l’accueil des personnes autistes constituent un des obstacles majeurs des établissements médico-sociaux dans l’accueil et la prise en charge des autistes (Mariot, Marmont & Deswaene, 2013 : 9). Les professionnels, mais aussi les structures qui ne sont pas spécialisés dans l’autisme ne peuvent accompagner le résident qu’à travers un projet personnalisé et non pas sur une méthode spécialisée. Et pourtant, cette démarche ne permet que de satisfaire partiellement les besoins spécifiques du public accueilli (Mariot, Marmont & Deswaene, 2013 : 16).

Ce fait souligne l’importance des connaissances détenues par les professionnels qui s’occupent des personnes autistes. Certains établissements donnent des formations, des ateliers pour aider le personnel soignant à comprendre l’autisme et à répondre aux besoins des personnes autistes. L’acquisition de compétences chez les professionnels peut se faire également à travers l’expérience de contact avec ce public. Seulement, d’autres établissements souffrent d’une pénurie de personnels soignants. Déjà, ces derniers ne connaissent pas forcément le public et leurs comportements, mais ils sont aussi en faible nombre alors que la demande est élevée. C’est le cas des zones qui affichent une faible attractivité territoriale pour le personnel soignant. Le lieu de travail peut être peu attractif pour les candidats potentiels, mais le travail auprès du public autiste pourrait aussi faire hésiter le candidat. L’établissement enregistre alors un déficit de candidatures, ce qui entraîne l’incapacité de l’établissement à trouver un soignant qui a le profil requis. De plus, si une équipe est formée à l’accompagnement d’un public autiste, ce ne sont pas forcément tous ses membres qui sont présents lors de la formation (Mariot, Marmont & Deswaene, 2013 : 8-9).

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2 Délégation aux affaires européennes et internationales – Mai 2018. La stratégie nationale pour l’autisme 2018 – 2022 – synthèse. Repéré à http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/strategie_nationale_autisme-synthese_daei.pdf

3 Conseil Supérieur de la Santé. (novembre 2013). Qualité de vue des jeunes enfants autistes et de leur famille. CSS n°8747. Repéré à https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/19102443/Brochure%20-%20Qualit%C3%A9%20de%20vie%20des%20jeunes%20enfants%20autistes%20et%20de%20leur%20famille%20%28novembre%202013%29%20%28CSS%208747%29%20.pdf consulté le 25 juillet 2022

4 Idem.

5 Agence Régionale de Santé Île-de-France. Plan autisme 2013 – 2017. Plan d’actions régional. Repéré à https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&ved=2ahUKEwjx-tWV8bT5AhWFuKQKHaHsAaYQFnoECCMQAQ&url=https%3A%2F%2Fwww.iledefrance.ars.sante.fr%2Fmedia%2F2952%2Fdownload&usg=AOvVaw3vKhRrD7LZ3HjIjxRrRJvu

6 Région Île-de-France. (29 mars 2022). L’autisme, Grande Cause régionale 2022. Repéré à https://www.iledefrance.fr/lautisme-grande-cause-regionale-2022

7 Agence Régionale de Santé Île-de-France. Plan autisme 2013 – 2017. Plan d’actions régional. Repéré à https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&ved=2ahUKEwjx-tWV8bT5AhWFuKQKHaHsAaYQFnoECCMQAQ&url=https%3A%2F%2Fwww.iledefrance.ars.sante.fr%2Fmedia%2F2952%2Fdownload&usg=AOvVaw3vKhRrD7LZ3HjIjxRrRJvu

8 Région Île-de-France. (29 mars 2022). L’autisme, Grande Cause régionale 2022. Repéré à https://www.iledefrance.fr/lautisme-grande-cause-regionale-2022

9 Idem.

10 Région Île-de-France. (1 avril 2019). Autisme : la Région Solidaire déploie son accompagnement. Repéré à https://www.iledefrance.fr/autisme-la-region-solidaire-deploie-son-accompagnement

11 Agence Régionale de Santé Île-de-France. Plan autisme 2013 – 2017. Plan d’actions régional. Repéré à https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&ved=2ahUKEwjx-tWV8bT5AhWFuKQKHaHsAaYQFnoECCMQAQ&url=https%3A%2F%2Fwww.iledefrance.ars.sante.fr%2Fmedia%2F2952%2Fdownload&usg=AOvVaw3vKhRrD7LZ3HjIjxRrRJvu

12 Région Île-de-France. (29 mars 2022). L’autisme, Grande Cause régionale 2022. Repéré à https://www.iledefrance.fr/lautisme-grande-cause-regionale-2022

13 Agence Régionale de Santé Île-de-France. Plan autisme 2013 – 2017. Plan d’actions régional. Repéré à https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&ved=2ahUKEwjx-tWV8bT5AhWFuKQKHaHsAaYQFnoECCMQAQ&url=https%3A%2F%2Fwww.iledefrance.ars.sante.fr%2Fmedia%2F2952%2Fdownload&usg=AOvVaw3vKhRrD7LZ3HjIjxRrRJvu

14 Région Île-de-France. (21 juin 2018). L’Île-de-France, Région solidaire. Repéré à https://www.iledefrance.fr/lile-de-france-region-solidaire

15 Cour des comptes. (décembre 2017). Evaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme. Enquête demandée par le Comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques de l’Assemblée nationale. Consulté sur https://www.ccomptes.fr/sites/default/files/2018-01/20180124-rapport-autisme.pdf

16 Idem.

17 Cour des comptes. (décembre 2017). Evaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme. Enquête demandée par le Comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques de l’Assemblée nationale. Consulté sur https://www.ccomptes.fr/sites/default/files/2018-01/20180124-rapport-autisme.pdf