Cet exemple de mémoire CAFDES vise à vous donner un aperçu des attentes académiques pour un mémoire de ce type.

Bénévoles

Animateur 1ETP

Comptable 1ETP

Psychologue 0.5ETP

Cadre de santé 1ETP

Technicien Comptable 0.5ETP

Accueil 1ETP

Homme d’entretien 1ETP

Responsable ASL

1ETP

20 ETP ASL dont 2ETP lingères

Infirmiers (res) 4ETP

Aides-soignants (es)

21 ETP dont 6 veilleuses

Association des Maisons de retraite des Sœurs de la Doctrine Chrétienne

PRESIDENT

Directeur 1ETP

Médecin coordinateur 0.5ETP

3½ mois

3^è mois

1^er mois

4^e mois

5^e mois

12^e mois

1

2

3

4

5

6

7

8

9

100 Thème : promouvoir la démarche de projet d’accompagnement personnalisé en Unité de Vie Protégé dans un souci de bientraitance des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies à l’EHPAD Saint Joseph de Nancy

Sommaire

Introduction 4

Partie 1. Généralités sur la maladie d’Alzheimer et l’accueil des patients en EHPAD 5

1. Le public ciblé : les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer 5

1.1. La maladie d’Alzheimer 5

1.2. L’accompagnement des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer 10

1.3. Les politiques Alzheimer (européennes, nationales, régionales) 12

2. La bientraitance : finalité des interventions menées auprès des patients souffrant de maladie d’Alzheimer 12

2.1. Définition de la notion de bientraitance 12

2.2. Les piliers de la bientraitance 14

3. L’établissement d’accueil : l’EHPAD 17

3.1. L’adaptation des EHPAD à l’accueil des patients atteints d’Alzheimer : la création d’unités spécifiques – unité de vie protégée 17

3.2. Enjeux relatifs à l’accueil de patients âgés atteints de la maladie d’Alzheimer en EHPAD 18

3.3. Cadre légal de la prise en charge des patients âgés atteints de la maladie d’Alzheimer en EHPAD (loi du 02 janvier 2002 sur le projet personnalisé, article L311-3 du code de l’action sociale et des familles pour satisfaire liberté et sécurité) 19

3.4. Le projet personnalisé 20

Partie 2. Diagnostic et analyse de la situation de l’EHPAD Saint Joseph de Nancy en matière d’accueil et de prise en charge des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer (1.3) 23

1. L’EHPAD Saint Joseph de Nancy 23

1.1. Historique de l’EHPAD Saint Joseph de Nancy 23

1.2. Les objectifs et leitmotiv de l’établissement 24

2. Le public accueilli 26

3. Les ressources de l’établissement 28

3.1. Les ressources humaines 28

3.2. Les infrastructures 29

4. L’unité de vie protégée 29

4.1. Description générale de l’unité de vie protégée 29

4.2. L’environnement social de l’unité de vie protégée 31

4.3. Gestion des ressources humaines au sein de l’unité de vie protégée 31

4.4. La construction et la mise en œuvre du projet d’accompagnement personnalisé au sein de l’unité de vie protégée 33

5. Analyse 34

6. Etude de la faisabilité du projet (Swot) 35

Partie 3. Le projet d’action 38

1. Les principales étapes de conduite d’un projet 38

2. Description générale du projet 41

2.1. Les objectifs du projet 41

2.2. Mise en œuvre 41

2. Evaluations du projet 53

2.1. Evaluation de l’avancement du projet 53

2.2. Evaluation de la satisfaction des patients âgés atteints de la maladie d’Alzheimer 55

Conclusion 56

Bibliographie 57

Introduction

La maladie d’Alzheimer, caractérisée par des troubles de la mémoire, est considérée par les sociétés occidentales comme étant la manifestation du mauvais vieillissement (Mallon, 2014 : 169). La maladie d’Alzheimer a de graves conséquences sur la vie quotidienne du patient, mais aussi sur celle de ses aidants naturels. La survenue des troubles cognitifs qui l’accompagnent est souvent subite, et les proches aidants ne peuvent pas toujours comprendre ce qu’il se passe. C’est une maladie qui affecte la vie psychosociale du patient. Les relations entre le patient et ses proches changent. Désormais, ces derniers deviennent des proches aidants et il devient clair pour ceux-ci que l’individu devient un patient (Ostrowski et Mietkiewicz, 2013 : 195).

L’évolution de la maladie d’Alzheimer est relativement rapide. Mais elle est surtout connue pour son incurabilité. Si au début de la maladie, le patient présente des limitations dans la réalisation de ses activités quotidiennes, au fur et à mesure de la progression de la maladie, il va perdre aussi son autonomie. A la phase sévère de la maladie, le patient ne pourra plus être pris en charge par ses aidants naturels, mais par des soignants (Hermabessière, 2013). Au vu des conséquences néfastes que la maladie d’Alzheimer provoque sur la vie des patients et leur entourage, sa visibilité sociale a augmenté. Désormais, elle est considérée comme étant un problème prioritaire de santé publique par l’OMS en 2012 (Mallon, 2014 : 170).

L’institutionnalisation devient inéluctable lorsque la maladie atteint une phase avancée (Hermabessière, 2013) et les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) semblent être des lieux de vie collective adaptées pour aider ces patients. Or, l’accueil de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer a conduit à des bouleversements au niveau du fonctionnement des EHPAD. Désormais, certains établissements se sont spécialisés dans l’accueil de ce public, tandis que d’autres tentent de s’y adapter. Ce changement de fonctionnement s’accompagne évidemment de la professionnalisation des personnes qui sont amenées à intervenir auprès de ce public. Le fonctionnement concerne aussi bien la spécialisation des professionnels que la spatialisation de l’accueil des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer (Villez, 2017 : 113). Les EHPAD doivent de ce fait, faire face à de nouveaux contextes et conditions de fonctionnement pour satisfaire les besoins de ces patients atteints de la maladie d’Alzheimer.

Les différentes interventions auprès des patients atteints de la maladie d’Alzheimer devraient aboutir à leur bientraitance et à l’amélioration de leur prise en charge dans les différents établissements médico-sociaux. L’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM)¹ recommande à cette fin, de construire un projet personnalisé qui permet de coordonner les interventions de chaque acteur de l’accompagnement pour répondre à long termes aux attentes des résidents de ces établissements. Ce projet évite la standardisation des soins prodigués aux patients afin de pouvoir prendre en compte de ses besoins singuliers. Par ailleurs, la prise en compte de ces besoins personnels fait partie de la bientraitance des personnes accueillies en EHPAD.

Cela oriente notre réflexion vers le cas de l’EHPAD Saint Joseph de Nancy et de la manière avec laquelle, il pourrait améliorer les services qu’il prodigue au public atteints de la maladie d’Alzheimer. S’il est admis dans la recommandation de l’ANESM que la co-construction et la mise en œuvre de projet personnalisé par le patient et son tuteur, et les professionnels qui vont s’occuper de lui pourrait répondre aux attentes spécifiques du patient, alors cette étude veut montrer les effets de la promotion du projet individualisé d’accompagnement sur la prise en charge des patients et notamment, sur leur bientraitance. Notre étude va donc tenter de répondre à la problématique suivante : Comment la promotion de la démarche de projet d’accompagnement personnalisé en Unité de Vie Protégé, permet-elle la bientraitance des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies à l’EHPAD Saint Joseph de Nancy ?

A travers cette démarche, nous visons à faire vivre pleinement son projet personnalisé à chaque résident atteint de la maladie d’Alzheimer peu importe son état de santé. Faire vivre pleinement son projet au résident suggère que son projet personnalisé soit construit et mis en œuvre en tenant compte de son parcours de vie, ses envies et ses capacités préservées. Cela demande à ce que le projet personnalisé contribue à son bien-être et promeuve son expression.

Pour répondre à la question que nous nous sommes posées, nous allons étudier dans une première partie les généralités concernant la maladie d’Alzheimer et les spécificités de l’accueil des personnes âgées, atteintes de cette maladie en EHPAD. La deuxième partie de notre réflexion sera allouée au diagnostic et à l’analyse de la situation de l’EHPAD Saint Joseph de Nancy en matière de prise en charge des patients âgés atteints de la maladie d’Alzheimer. A l’issue de ce diagnostic, nous allons développer dans la troisième partie, le projet que nous envisageons de mettre en place pour résoudre les problèmes diagnostiqués.

Partie 1. Généralités sur la maladie d’Alzheimer et l’accueil des patients en EHPAD

1. Le public ciblé : les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer
   1. La maladie d’Alzheimer
      1. Définition et symptômes

La maladie d’Alzheimer est un trouble neuro-dégénératif caractérisé par la présence de plaques d’amyloïde-β ainsi que des enchevêtrements neurofibrillaires de protéine tau intracellulaire (Knopman et al., 2021). Bien que la maladie commence à se développer plus tôt, les premiers signes cliniques qui permettent de diagnostiquer la maladie apparaissent tard, après 65 ans (Apostolova, 2016 : 419). La maladie d’Alzheimer découle de dysfonctionnements synaptiques affectant le cortex. Elle se caractérise par une perte de l’homéostasie synaptique et l’altération du réseau neuronal. La perte de synapse précède la neuro-dégénération chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer. La présence de plaque d’amlyoïde-β implique l’accumulation de cette molécule. Or, l’amyloïde-β sous sa forme oligomérique est toxique et altère l’efficacité des épines dendritiques et des synapses (Knopman et al., 2021).

L’amnésie est le signe le plus souvent associé à la maladie d’Alzheimer et pourtant, chez certains patients, ce trouble cognitif est moins visible. La mémoire à court terme est affectée par la maladie et les patients peuvent avoir des problèmes pour s’exprimer, pour traiter les informations visuelles et pour faire différentes activités mentales. Pendant les phases légères de la maladie, le patient montre seulement des signes légers de déclin cognitif. Pendant cette phase, un seul domaine cognitif est concerné par la maladie. Il se peut également que plusieurs domaines cognitifs soient touchés mais à très faible degré, ce qui permet encore au patient d’avoir son autonomie fonctionnelle. Au fur et à mesure de la progression de la maladie, le patient peut montrer des signes de démence qui ne lui permettent plus d’être indépendant (Knopman et al., 2021). D’autres symptômes neuropsychiatriques peuvent apparaître au fur et à mesure de la progression de la maladie. Le patient devient apathique, anxieux et irritable. Il ne dort et ne mange plus correctement. Parfois, il peut avoir des hallucinations ou des pensées troubles (Apostolova, 2016 : 420-421).

Les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer mais qui ne sont pas amnésiques sont celles qui sont plus jeunes. Chez elles, la maladie se manifeste par des difficultés visuelles et spatiales. Elles éprouvent beaucoup de difficultés par exemple à lire, à se souvenir des visages et à traiter des scènes visuelles complexes. L’aphasie est une autre manifestation de la maladie d’Alzheimer. La personne ne peut plus articuler correctement un mot ou une phrase et doit passer par des pauses avant d’être en mesure de s’exprimer de nouveau. Elle peut faire des répétitions avant de pouvoir trouver la manière la plus appropriée pour exprimer ce qu’elles pensent. Cette aphasie peut aussi se manifester par la difficulté qu’éprouve la personne à attribuer un nom aux personnes, aux objets. Du fait de ces différents symptômes, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ont des difficultés à faire des tâches multiples, à prendre des décisions. De plus, elles changent aussi de comportement (Knopman et al., 2021).

Mises à part ces différents signes cliniques, d’autres manifestations de la maladie d’Alzheimer existent. C’est le cas par exemple de la forme frontale ou de la forme comportementale ou dysexécutive de la maladie d’Alzheimer. Cette dernière se caractérise par des changements brusques de comportements ou de personnalité, accompagnée d’une perte de mémoire à court terme. Ces patients se montrent impatients, irritables et impulsifs. Il y a également l’atrophie corticale postérieure qui se manifeste par le dysfonctionnement visuo-spatial (apraxie et ataxie oculaire). Le patient ne peut plus s’orienter. L’aphasie lopogénique constitue une autre manifestation de la maladie d’Alzheimer (Apostolova, 2016 : 421).

L’âge est le facteur qui augmente le risque de développer la maladie d’Alzheimer. Plus l’âge avance, plus le risque se renforce chez les personnes de plus de 65 ans. Le facteur génétique peut aussi exacerber cet effet de l’âge. Les mutations au niveau des gènes APP qui codent pour la protéine précurseur d’amyloïde et le PSEN1 qui code pour la préséniline 1, ainsi que le PSEN2 codant pour la préséniline 2 accélèrent le développement de la maladie d’Alzheimer. Les signes de la maladie d’Alzheimer peuvent se manifester même avant 65 ans si la personne souffre de ces anomalies génétiques (Knopman et al., 2021). Ainsi, la présence d’une personne ayant été atteinte de la maladie d’Alzheimer pourrait aussi exposer ses descendants et ses proches à cette même maladie. La maladie d’Alzheimer risque de se développer chez les personnes qui présentent des blessures traumatiques au niveau du cerveau, ainsi que celles qui présentent des problèmes cardiovasculaires (Apostolova, 2016 : 420).

A ces différents facteurs de risque s’ajoute le genre. En effet, la maladie tend plus à se développer chez les femmes (qui représentent près de 2/3 des patients) que chez les hommes. Des facteurs sociaux semblent aussi intervenir dans le développement de la maladie d’Alzheimer. Cette dernière tend en effet à être plus fréquente chez les personnes qui n’ont pas eu l’opportunité de faire des études approfondies ainsi que celles qui n’ont pas professionnellement réussi. Or, ces cas sont plus fréquents chez les personnes d’origine africaine et hispanique. De ce fait, les Africains et les Hispaniques comptent beaucoup plus de patients atteints de la maladie d’Alzheimer par rapport aux personnes de type Caucasien (Apostolova, 2016 : 420).

1. Les enjeux associés à la maladie d’Alzheimer
   1. Enjeu médical

Le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer permet d’intervenir plus tôt pour prévenir ou tout au moins, pour retarder les troubles cognitifs et la démence. Le dépôt d’amyloïde constitue le critère le plus important recherché pour déterminer si une personne risque de développer la maladie d’Alzheimer. Et pourtant, certains patients ne vont pas présenter de tels dépôts, ce qui rend difficile le diagnostic précoce. Les patients dont le dépôt d’amyloïde a commencé à 90 ans ne vivent plus longtemps pour montrer les signes de la maladie d’Alzheimer notamment, les signes de démence. Certes, les biomarqueurs permettent de faire un pronostic de la maladie d’Alzheimer, mais ces résultats sont parfois incertains. Or, les conséquences psychologiques d’un tel pronostic sont drastiques pour la majorité des patients. Ils s’inquiètent, deviennent anxieux et ont peur de ce qui les attend à l’avenir (Sperling, Karlawish et Johnson, 2013).

L’enjeu médical relatif au diagnostic de la maladie d’Alzheimer n’est pas à analyser uniquement sous l’angle de l’absence de moyen et de méthode sûrs, permettant de faire un pronostic et un diagnostic précoce, mais aussi sur le manque de connaissance du patient par le soignant. Les spécialistes qui s’occupent des patients atteints de la maladie d’Alzheimer en effet, ne les connaît pas forcément depuis une durée suffisamment longue. Ils ne sont pas les médecins de famille qui connaissent l’histoire de famille et qui, de fait, pourrait faire le lien avec une maladie d’Alzheimer. Ainsi, ils risquent de minimiser les signes évoqués par le patient lors de la consultation (Fernandez et al., 2014 : 45).

La prise en charge de la maladie d’Alzheimer suggère un traitement de très longue durée. L’observance du patient est fortement requis, mais très difficile à obtenir pourtant. Au bout de quelques mois, de nombreux patients se lassent du traitement. Un tel traitement qui s’étale sur le long terme est coûteux ce qui ne permet pas à tous les patients de se soigner (Sperling, Karlawish et Johnson, 2013). De plus, les traitements médicamenteux prescrits pour aider les patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent avoir des répercussions graves sur le plan cardiaque (Fernandez et al., 2014 : 42).

D’autre part, des questions éthiques peuvent être posées en ce qui concerne la prise en charge du patient. Les incapacités cognitives du patient pourraient contraindre les soignants ou ses proches à prendre des décisions à sa place, à le suppléer dans les différentes actions. La question qui se pose dans ce cas est de savoir si les décisions prises sont celles que le patient aurait souhaité ou non. C’est la raison pour laquelle, il est important de désigner un avocat, un comptable, un gestionnaire, des soignants pour s’assurer que les demandes du patient soient bien satisfaites et que celui-ci ait été bien entendu avant qu’il ne perde ses moyens. Si le patient peut exprimer ses désirs, les professionnels précédemment cités peuvent contribuer à répondre aux demandes du patient (Grabher, 2018 : 336).

1. Enjeu social

La maladie d’Alzheimer impacte négativement sur la vie de famille. Le patient désormais inapte à accomplir plusieurs activités, devient dépendant de sa famille. La disponibilité et les ressources des proches aidants sont fortement requises pour pouvoir assurer leur soutien au patient. Mais ce n’est pas la seule difficulté à laquelle, les proches aidants doivent faire face. Les maladies cognitives et particulièrement, la démence sont encore des maladies qui sont fortement stigmatisées par la société (Knopman et al., 2021). La maladie d’Alzheimer est en effet considérée par la société comme étant la maladie de la vieillesse qui va mal et qui conduit inévitablement vers la perte de soi. De plus, les proches deviennent peu à peu, des étrangers pour le patient (Chamahian et Caradec, 2014 : 19). Cela pourrait décourager non seulement le patient mais aussi le reste de sa famille. Certains proches du patient pourraient même quitter leur travail pour se consacrer entièrement aux soins du patient (Knopman et al., 2021). La prise en charge des patients par leurs proches n’est pas sans risque. Les charges physiques et psychologiques liées à cette tâche exposent l’aidant naturel à l’épuisement. Certains aidants peuvent même mourir avant le patient (Ponnou et Roebroeck, 2017 : 67).

Du fait de ses nombreuses conséquences pour le patient et pour sa famille, la maladie d’Alzheimer est une maladie qui exclut de la société. Les patients atteints de cette maladie sont déjà considérés par de nombreuses personnes dans la société comme étant déjà, « perdus » parce qu’ils ne peuvent accomplir de nombreuses choses. Les patients ne peuvent même pas s’exprimer à cause de leur aphasie certes, mais aussi à cause du fait que la société accorde peu de valeur à ce qu’ils disent puisqu’ils sont considérés comme étant des personnes qui ont perdu la raison. Ainsi, le patient atteint de la maladie d’Alzheimer est considéré comme étant un « mort-vivant » ou une personne qui vit dans un autre univers (Chamahian et Caradec, 2014 : 19).

1. Enjeu économique

La maladie d’Alzheimer affecte l’économie. En Europe, notamment au Royaume-Uni, la République Tchèque, la France et l’Allemagne, les charges économiques engrangées sont similaires dans la mesure où ces pays adoptent un même système de santé. Les coûts directs sont relatifs à la consultation, l’hospitalisation, l’institutionnalisation, les traitements médicamenteux et non médicamenteux, le déploiement des services d’urgence, les services prodigués par les travailleurs sociaux et les soignants à domicile, les coûts des analyses dans les laboratoires et enfin la rééducation du patient. La maladie d’Alzheimer s’accompagne également de coûts indirects liés au transport, à l’aménagement du domicile pour s’adapter aux conditions du patient (Maresova et al., 2016 : 1125).

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont majoritairement, des personnes à la retraite et n’appartiennent donc plus à la catégorie productive. Cependant, une faible proportion de ce public est encore active. Pour pouvoir se maintenir dans le cadre professionnel, ces patients ont besoin du soutien de leurs familles, de leurs collègues de travail voire même, de leurs supérieurs. Cela leur permet de continuer à travailler et de stabiliser leur situation financière. Par la même occasion, les efforts qu’ils fournissent permettent de préserver aussi leur identité professionnelle ainsi que leur autonomie. Malgré ces aides, les patients risquent toujours d’être licenciés au cas où leur maladie altère la qualité de leur travail et diminue leur efficacité. Considérés comme étant incapables, désorganisés et peu fiables, ces professionnels sont licenciés (Chamahian et Caradec, 2014 : 31). La faible productivité des patients actifs ou des proches-aidants affecte l’économie. Elle constitue un coût indirect dans la prise en charge de cette maladie (Maresova et al., 2016 : 1125).

Outre à cela, il existe des soins qui ne sont pas payés par le patient et qui constituent pourtant, une perte. C’est le cas par exemple des temps consacrés par les proches ou d’autres intervenants aux soins du patient. Il est estimé que 17.7 milliards d’heures de soin, soit 21.9 heures par semaine et par soignant. Or, une heure de soin coûte en moyenne 12.45 USD, ce qui donne en moyenne une perte de 220.3 milliards USD (Grabher, 2018 : 337).

Le traitement de la maladie d’Alzheimer se fait à long terme. Or, les aides et l’assurance-maladie ne parviennent pas à couvrir les frais médicaux et le traitement des patients. Une partie seulement du traitement peut être prise en charge par les assureurs. De plus, il y a une limitation au niveau de la couverture. L’assurance maladie par exemple aux Etats-Unis ne couvre que pendant 150 jours, les patients souffrant de maladie d’Alzheimer qui nécessitent un soin chronique. Le patient et l’assureur paient ensemble les charges. Sachant que leur proche ne peut pas se permettre de payer de tels traitements, de nombreux aidants font des sacrifices en prenant de l’argent sur leurs propres comptes pour pouvoir envoyer leurs proches dans un établissement et assurer son traitement. Mais ce genre de dépense est souvent inattendu, entraînant ainsi les proches aidants dans un problème financier. Pour illustrer cela, en 2018, aux Etats-Unis, le proche aidant un patient atteint de la maladie d’Alzheimer dépense en moyenne 5 155 USD pour aider ses proches (Grabher, 2018 : 336).

En France, à partir du 29 mai 2018, les médicaments généralement utilisés pour lutter contre les symptômes de la maladie d’Alzheimer ont été retirés de la liste des médicaments à rembourser. Parmi ces médicaments se trouvent le donepezil, le rivastigmine, la galantamine, la memantine. Cette décision découle du conseil de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a fait remarquer aussi bien en 2016 qu’en 2018, l’insuffisance de preuve de l’efficacité de ces médicaments dans la prise en charge des patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. En même temps, les effets secondaires de ces médicaments semblent dépasser les avantages pouvant en être tirés selon les observations de l’HAS (Krolak-Salmon et al., 2018 : 425).

1. Enjeu politique

La maladie d’Alzheimer constitue une priorité pour la santé publique. La politique publique veut améliorer le diagnostic de cette maladie en chargeant plusieurs acteurs médicaux à intervenir pour ce faire, notamment, les neurologues, les gériatres et les généralistes. Ces différents acteurs sont donc amenés à coopérer (Fernandez et al., 2014 : 41). Cependant, cette coopération est difficile à mettre en place parce que certains intervenants notamment, les médecins généralistes se sentent lésés par rapport aux spécialistes qui prennent en charge les patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Ils se plaignent du fait que les spécialistes ne considèrent pas leurs connaissances et leurs compétences, les jugeant inutiles par rapport aux leurs. Ainsi, il y a très peu d’échanges entre les médecins et les autres spécialistes qui gravitent autour du patient rendant ainsi, caduque la coopération (Fernandez et al., 2014 : 51).

L’augmentation de la prévalence de la maladie d’Alzheimer oblige aussi à l’adaptation des politiques sanitaires et sociales aux nouveaux contextes. La mise en œuvre de ces politiques demande une révision des dispositifs institutionnels ainsi que des pratiques médico-sociales pour accompagner les patients. Les pratiques médico-sociales concernent par exemple l’accompagnement socio-éducatif des patients et de leurs aidants, la relation de soin, la collaboration entre les différentes disciplines pour administrer un traitement médicamenteux, l’accueil institutionnel (Ponnou et Roebroeck, 2017 : 66-67). Les détails concernant les politiques Alzheimer seront abordées dans une partie qui va suivre.

1. L’accompagnement des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer
   1. L’accompagnement par les proches

Les proches aidants jouent un rôle important dans l’accompagnement des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Dès le début de la maladie, ce sont eux qui détectent en premier les changements de comportements et des troubles éprouvés par le patient lorsqu’il accomplit un acte de la vie quotidienne. Ils sont donc les interlocuteurs privilégiés qui détiennent des informations dont les soignants ont besoin (Knopman et al., 2021). Une fois le diagnostic établi, les proches procurent non seulement des soins, mais assurent également les tâches domestiques. Comme ils connaissent bien l’emploi du temps de la personne malade, ils interviennent dans la coordination des activités des professionnels, tout en apportant leur soutien au patient. Cependant, la trajectoire d’accompagnement ne peut pas être la même pour le (la) conjoint (e) que pour un autre proche parent. Dans le cas d’un couple, l’aidant peut prendre une distance conjugale en passant moins de temps ensemble et peut aussi mettre un peu de distance dans ses relations avec l’époux (se) (Kushtanina et al., 2017).

Dans cet accompagnement, les proches ont des intérêts qui ne sont pas toujours en accord avec les souhaits des patients. De plus, ils doivent surmonter quotidiennement le poids du changement de statut (désormais patient) et de comportement de leur proche. Or, ces proches aidants sont les propres membres de la famille du patient en général. Il en résulte des troubles dans la qualité de vie du patient, mais aussi dans celle de l’ensemble de la famille. Les relations ne sont plus les mêmes, mais deviennent des relations d’accompagnement entre un aidant et un patient (Knopman et al., 2021).

Les intérêts divergents mais aussi les bouleversements induits par la maladie font en sorte que certains patients peuvent se sentir délaissés, abandonnés par leurs familles. Le déclin de la sociabilité peut s’avérer particulièrement éprouvant pour le patient et sa famille. Un soutien familial considéré comme insuffisant du point de vue du patient peut être une source de conflit et d’inefficacité de l’accompagnement par les membres de la famille. Certains patients se plaignent d’être restreints dans leurs choix par leurs aidants naturels. Ces derniers en effet, ne comprennent pas toujours l’utilité pour le patient de prendre ses décisions et de se faire entendre, de participer à la vie de famille, aux décisions au lieu d’être supplée constamment par l’aidant. D’autres parlent d’un vide relationnel qui s’installe dans la vie de famille depuis l’annonce du diagnostic. A l’opposé, la maltraitance par les propres de membres de la famille du patient peut aussi se manifester par une protection et un soutien excessifs qui ne donnent aucune autonomie au patient, ce qui risque de l’étouffer (Chamahian et Caradec, 2014 : 30).

Les proches aidants se plaignent aussi parfois d’un sentiment de manque de considération de leurs points de vue et de leurs observations par les professionnels de santé. Les points de vue des patients et de leurs proches sont en effet en contradiction avec ceux des professionnels de santé. Ainsi, les soignants n’échappent pas aux critiques de certains patients et de leurs familles en ce qui concerne l’accompagnement. Il semblerait de ce fait, que les interventions des aidants familiaux entrent en concurrence avec celles des soignants (Fernandez et al., 2014 : 43).

1. L’accompagnement par les professionnels

L’accompagnement des patients atteints de la maladie d’Alzheimer par les professionnels vise à maintenir sa qualité de vie et son autonomie aussi longtemps que possible. Les soins prodigués visent à limiter les troubles cognitifs et à prévenir les troubles de comportements qui ne n’impactent pas uniquement le patient, mais aussi l’ensemble de son entourage. Les proches aidants sont épaulés, éduqués pour qu’ils puissent venir en aide à la personne malade, afin de permettre à celle-ci de rester le plus longtemps possible chez elle. Mais des soutiens de la part des professionnels les aident aussi puisqu’ils sont aussi affectés par la maladie de leur proche (Cartz-Piver, 2022 : 196).

Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ont besoin d’un accompagnement multidisciplinaire englobant les professionnels médicaux, ainsi que les professionnels dans le domaine de l’action sociale. Avec la contribution des aidants de proximité, ils dressent un parcours de soin pour déterminer les stratégies à adopter, les compétences à déployer pour venir en aide au patient et à ses proches. Ce parcours de soin détermine également les traitements médicamenteux et non médicamenteux, les actes biologiques et non biologiques à effectuer, ainsi que les prises en charge médico-sociales et sociales. La détermination et la mise en œuvre de ce parcours de soin repose sur la capacité des professionnels à anticiper les situations qui peuvent se produire, à coordonner leurs activités et à travailler ensemble. Cet objectif ne peut être atteint à moins que les professionnels n’échangent des informations entre eux (Cartz-Piver, 2022 : 193). Le parcours de soin comprend différentes étapes présentées dans la figure suivante. Les compétences et les missions des intervenants partant des proches jusqu’à des experts en droits sont requises.

Figure 1 : Parcours de soin et différents intervenants dans l’accompagnement des patients atteints de la maladie d’Alzheimer (source : Cartz-Piver, 2022, p.194). ADJ : accueil de jour ; ESA : équipes spécialisées Alzheimer, IDE : infirmier diplômé d’Etat

L’établissement d’un parcours de soin est réalisé dans le but d’améliorer la qualité des soins, ce qui veut dire que les actions menées auprès du patient soient pertinents, sûrs, efficaces, accessibles et ne présentent pas de ruptures ou de contradictions entre elles. D’autre part, la qualité des soins requiert aussi la prise en compte des opinions du patient (Cartz-Piver, 2022 : 193).

1. Les politiques Alzheimer (européennes, nationales, régionales)

Les Etats-membres de l’Union Européenne ont pris l’initiative à partir de 2010, de coordonner les recherches sur les maladies neurodégénératives à travers le Joint programming initiative on neurodegenerative diseases. C’est également un moyen pour les Etats membres d’améliorer l’utilisation des financements (Ankri, 2016 : 156). Dans cette optique, le programme ALCOVE (Alzheimer COoperative Valuation in Europe) a été lancé pour promouvoir les soins mobiles afin d’empêcher la dégradation des symptômes comportementaux et psychologiques de la maladie d’Alzheimer. Ce programme a permis de réduire la fréquence d’hospitalisation chez les patients souffrant de la maladie d’Alzheimer ainsi que le burnout des proches aidants. Il s’est avéré également efficace dans la prévention des troubles du comportements (Krolak-Salmon et al., 2016).

Les politiques de lutte contre la maladie d’Alzheimer mises en œuvre en France combinent l’aspect médical et social et tentent la synergie entre ces deux aspects. Des plans de santé publique et des politiques à long terme ont été mises en œuvre. Des programmes de soutien aux patients et à leurs aidants ont été proposés pour pouvoir faire face à la maladie d’Alzheimer et pour veiller à la qualité de vie des aidants naturels, tout en prévenant les différentes complications (Krolak-Salmon et al., 2018 : 426).

En France, les plans Alzheimer ont pour but d’aider les patients, mais aussi leurs proches aidants à travers la mise en place d’un système de santé organisé qui permet d’établir un parcours de santé de bonne qualité. Avec le phénomène démographique de vieillissement de la population et l’incapacité de garder à domicile de nombreuses personnes âgées, les politiques Alzheimer ont aussi évolué pour prendre en considération, l’hébergement de ce public, notamment les personnes dépendantes. Cela a conduit à la construction de structures spécifiques Alzheimer, des Unités d’hébergement renforcé (UHR) et des Pôles d’accueil de soins adaptés (PASA). La mise en place de ces structures spécifiques a pour objectif de répondre aux besoins spécifiques des patients atteints de la maladie d’Alzheimer admises en institution et qui présentent des troubles psycho-comportementaux (Ankri, 2016 : 155).

En ce qui concerne les proches aidant, la loi du 28 décembre 2015 attribue une place importante aux aidants dans la mesure où leur participation est fortement sollicitée pour maintenir le patient atteint de la maladie d’Alzheimer à domicile. La prise de conscience sur l’importance de ces acteurs a conduit aussi à envisager la politique d’aide au répit. Les plans Alzheimer de 2001 jusqu’en 2021 ont déterminé les actions à mener pour soutenir les aidants naturels. Le troisième plan d’Alzheimer (2008 – 2012) a appuyé ce soutien aux aidants naturel à travers la mise en place de structures de répit, la consolidation des droits et la formation des aidants, ainsi que l’amélioration du suivi sanitaire des aidants, lancement d’un congé de proche aidant (Argoud, 2020).

2. La bientraitance : finalité des interventions menées auprès des patients souffrant de maladie d’Alzheimer
   1. Définition de la notion de bientraitance

La bientraitance est une notion utilisée dans le cadre éthique et permet d’améliorer la qualité de la prise en charge dans les établissements de santé. Elle fait partie du « prendre soin » lors de la prise en charge d’un usager (Ngonika, 2018 : 36). Prendre soin ne se limite pas uniquement à donner des traitements médicamenteux et d’autres soins et thérapies à la personne prise en charge. La bientraitance admet que le bien du patient ne repose pas uniquement sur les soins qui lui sont prodigués. Elle veut que celui qui prend soin de la personne réfléchisse sur les résultats de ses actions sur la personne prise en charge. De cette manière, il se soucie de l’autre en tant qu’être unique et global, avec son histoire, ses besoins spécifiques, ses forces et ses faiblesses (Westercamp, 2019 : 24).

La bientraitance a pour objectif de veiller à respecter les droits et la liberté du résident ou du patient. La bientraitance repose sur les interactions entre les professionnels, l’institution, l’entourage et le patient ou résident (Ngonika, 2018 : 36).

La bientraitance se trouve à l’antipode de la maltraitance. Ainsi, la compréhension du terme requiert aussi la compréhension de la maltraitance. La maltraitance se manifeste par les actes, mais aussi par l’inaction face à des évènements ou des faits perpétrés à l’encontre d’une personne vulnérable et qui sont susceptible de nuire à ses droits fondamentaux, à sa liberté civile, à sa santé ou à sa dignité (Hourcade Sciou, 2017 : 206). La personne vulnérable est susceptible d’être maltraitée, mais elle peut également être bien traitée. Sans forcément s’en rendre compte, celui qui lui prodigue des soins ou des services peut profiter de sa position dominante pour mal traiter la personne en situation de vulnérabilité. Mais en même temps, c’est aussi cette vulnérabilité qui peut être comprise par celui qui procure les soins et les services, et qui le pousse à bien traiter cette personne en situation de vulnérabilité. Aussi bien la maltraitance que la maltraitance est liée à la vulnérabilité, mais les frontières entre elles sont parfois floues (Hourcade Sciou, 2017 : 211).

La bientraitance regroupe les différents comportements et attitudes bienveillantes envers l’usager, le résident ou le patient, la manière de répondre aux demandes et aux besoins de celui-ci (Ngonika, 2018 : 37). Les professionnels qui gravitent autour du résident ou du patient doivent détenir des savoirs, des savoir-faire acquis par la pratique, ainsi qu’un savoir-être lui permettant de respecter les questions éthiques (Westercamp, 2019 : 27). Malgré les différentes tentatives pour définir le terme de bientraitance en France aussi bien qu’ailleurs, aucun consensus n’a été trouvé. L’analyse de 91 études faites dans cette visée pourtant, a permis à Éthier et al. (2020) de déterminer quelques caractéristiques communes de la bientraitance, résumées dans le tableau suivant.

Tableau 1 : Éléments clés de définition de la bientraitance selon Éthier et al. (2020, p.5). Élémentier à partir du Plan d’action gouvernemental pour contrer la maltraitance envers les personnes aînées 2017 – 2022 développé au Québec, de l’approche centrée sur la personne (person-centered care) déterminée par les études anglo-saxonnes et de la définition de la bientraitance promue par l’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des établissements et des services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en France

1. Les piliers de la bientraitance
   1. Le respect de la personne

Le respect de la personne constitue un critère permettant de distinguer la bientraitance de la bienfaisance. La personne vulnérable est bien traitée aussi bien dans le cas de la bientraitance que dans la bienfaisance. Cependant, la bienfaisance peut se faire sur la raison de la personne qui prodigue le soin que sur les décisions et les attentes de l’usager ou du patient. Dans le domaine médical par exemple, le soignant croit bien faire en administrant un traitement au patient. Il agit selon sa conscience et son intelligence, son savoir et ses compétences, ainsi qu’en fonction de son expérience professionnelle. Ce geste fait partie de la bienfaisance. Cependant, si le soignant refuse de prendre en considération les attentes du patient ou de l’usager, alors, son action se limite à la bienfaisance et devient une forme de maltraitance. De même, le bienfaiteur peut prodiguer ses soins et ses services à une personne en situation de vulnérabilité, sans pourtant qu’il ne la respecte. Il peut seulement soigner son image ou attendre la gratitude de la personne envers qu’il s’est montré bienfaisant. Or, ce geste peut conduire au paternalisme et au mépris envers la personne prise en charge. Cela ne relève donc pas de la bientraitance (Hourcade Sciou, 2017 : 214).

Le respect suggère que la personne prise en charge malgré sa vulnérabilité et sa fragilité est également autonome. C’est la raison pour laquelle, la bientraitance relève du care ou « prendre soin » et non pas du cure « traiter » constaté dans le cas de la bienfaisance (Hourcade Sciou, 2017 : 214). Le care consiste à donner des soins tout en veillant au bien de la personne dont le professionnel s’occupe. Il ne peut donc pas être limité au simple geste technique suivi pour accomplir un acte médical ou un acte de soin. Il s’agit de donner des soins dans la sollicitude et dans la prise en considération des spécificités du résident ou du patient. Le cure de l’autre côté fait référence à tous les soins de réparation destinés à préserver la vie. Il est important de noter toutefois, que le care et le cure ne s’excluent pas (Di Patrizio, 2022 : 122).

Le respect de l’autonomie de la personne âgée suggère que ses décisions sont prises en compte. Dans le cas d’une personne âgée qui peut présenter des problèmes cognitifs l’empêchant de prendre des décisions, le système de décision assistée est préféré à la mise sous tutelle. Cette alternative semble montrer plus d’avantages dans la mesure où elle permet l’expression de la volonté de la personne âgée. La mise sous tutelle en effet, tend plus à faire perdre son autonomie à la personne âgée et les raisons sécuritaires évoquées ne dépassent pas forcément les inconvénients qui l’accompagnent. Ainsi, la tutelle est envisagée chez les personnes âgées qui montrent une perte définitive de leur autonomie (Bourdaire-Mignot et Gründler, 2020). Les soignants qui prennent en charge les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer veillent à la fois à protéger la personne, sans pour autant prendre sa place au risque de l’incapaciter. D’autre part, il s’agit pour eux aussi de respecter ses choix, sans pourtant les laisser seules, sachant leurs vulnérabilités du point de vue cognitif. Cela s’inscrit dans le respect de la vie privée, de la liberté et de la dignité des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer (Vignon-Barrault, 2019 : 119).

1. Le non-discrimination

Les personnes âgées doivent être protégées de toutes formes de discriminations à l’encontre de leur âge (âgisme). Cet âgisme peut se manifester par exemple, par les préjugés sur les personnes âgées, qui peuvent influencer les comportements envers elles. Les professionnels ou les aidants censés aider les personnes âgées peuvent par exemple, prendre des décisions à leurs places sous prétexte qu’ils n’ont pas des moyens physiques et mentaux leur permettant d’accomplir un tel acte et qu’ils agissent pour leur sécurité (Vignon-Barrault, 2022 : 15). Le stéréotype du vieux qui ne peut plus rien faire, ni ne peut prendre des décisions favorise l’exclusion de ce public (Bourdaire-Mignot et Gründler, 2020). De ce fait, il s’avère important de ne pas se focaliser sur l’incompétence cognitive de la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer, mais de faire en sorte de pouvoir s’adapter à ses capacités (Vignon-Barrault, 2019 : 122).

Le principe de non-discrimination suggère que les personnes en situation de vulnérabilité ne soient pas traitées différemment de celles qui ne le sont pas. De plus, il convient d’adapter le lieu de vie ou le lieu d’accueil de la personne âgée vulnérable à ses caractéristiques et ses besoins spécifiques. Dans cette optique par exemple, le lieu de vie ou le lieu d’accueil doit proposer un accompagnement et des services individualisés aux personnes âgées. La discrimination directe est prohibée au même titre que les différentes formes de discrimination indirecte (Bourdaire-Mignot et Gründler, 2020).

1. La participation et l’expression

La participation et l’expression des personnes âgées prises en charge s’avèrent indispensables dans la mise en place de pratiques professionnelles respectant la bientraitance. Les résidents ou les patients sont amenés à s’impliquer dans la détermination d’outils favorisant la bientraitance. Cette participation est particulièrement importante dans la mesure où le professionnel et le bénéficiaire de la pratique professionnelle n’ont pas forcément la même vision ni la même perception de ce qu’est une pratique de bientraitance. Dans certains cas, le professionnel peut penser qu’il s’est montré bientraitant alors que dans la pensée du bénéficiaire et de ses aidants, c’est le contraire qui est perçu (Pomar Chiquette et Beaulieu, 2019 : 107).

La bientraitance suppose aussi que la parole est donnée à la personne prise en charge et à sa famille et que la personne âgée soit considérée dans son entièreté. Cela demande la proscription de toute représentation de la relation entre le professionnel et la personne âgée comme étant une relation asymétrique. Cette dernière est considérée comme étant une personne qui peut apporter des éléments positifs dans sa propre prise en charge et aussi dans la vie de l’établissement à travers son implication et à travers l’aide de ses proches aidants. En favorisant la participation et l’expression de la personne âgée et ses aidants, les professionnels se doivent de faire une réflexion sur leurs pratiques. L’information des patients ou résidents et leurs proches aidants est indispensable dans cette démarche pour qu’ils puissent prendre leurs décisions (Zafar, 2017).

1. Qualité de vie

La bientraitance et la qualité de vie sont corrélées dans la mesure où la personne âgée perçoit qu’il est bien traité par les professionnels. Cette perception lui permet de sentir qu’il a une qualité de vie élevée dans une institution gériatrique. La bientraitance implique la qualité des relations entre les professionnels, les patients ou les résidents et leurs proches aidants. Dans cette relation, une empathie, une humanité et une bienveillance apportent une meilleure qualité de vie aux personnes prises en charge. Vu sous cet angle, la qualité de vie est la résultante de la perception par la personne âgée d’un équilibre entre leur état de santé, leur environnement social, leurs besoins et leurs croyances sur eux-mêmes. Cette qualité de vie pourtant, préserve l’autonomie de la personne âgée (Monfort, 2017).

Lorsqu’il s’agit de la bientraitance pourtant, ce n’est pas uniquement la qualité de vie des personnes âgées prises en charge qui est en jeu, mais aussi celle des professionnels qui gravitent autour d’elles. Le fait de parler calmement avec la personne âgée par exemple, est aussi source de perception positive de la qualité de vie au travail pour le professionnel. Or, une personne qui trouve que sa qualité de vie au travail est bonne est plus susceptible de se montrer bienveillant et de faire preuve de bientraitance avec la personne âgée. Ces interactions entre les professionnels et les personnes âgées n’apportent pas uniquement des avantages pour les bénéficiaires, mais aussi pour les professionnels. Par la suite, les proches aidants de ces personnes âgées vont elles-mêmes avoir une vision positive de l’accompagnement de leurs proches (Dupré-Lévêque et Charras, 2019 : 490).

1. Individualisation de la prise en charge

L’individualisation de la prise en charge de la personne âgée est un autre pilier de la bientraitance. Cette démarche suggère que l’histoire et les caractéristiques, ainsi que les besoins spécifiques de cette personne soient prises en compte pendant le soin. Cet élément de la bientraitance va de pair avec le respect des droits de la personne âgée et la prise en compte des attentes de ses aidants (Albouy et Moret, 2021 : 8). L’individualisation veut respecter et favoriser l’autonomie de la personne âgée (Eloi et Martin, 2016 : 34).

Le projet de vie individualisé (PVI) ou le plan d’accompagnement personnalisé (PAP) constitue un outil d’individualisation de la prise en charge des personnes âgées. Du point de vue technique, l’individualisation passe par la réunion hebdomadaire de l’équipe pluridisciplinaire en charge de la personne âgée. Cette réunion permet de discuter des problèmes éventuels et des ajustements requis. Cependant, le temps dont dispose les professionnels s’avère déterminant pour la concrétisation du PVI (Eloi et Martin, 2016 : 36-37). D’autres facteurs comme l’effectif présent dans l’établissement et pouvant être déployé auprès du résident ou du patient, ainsi que l’organisation du travail s’avèrent également crucial pour mettre en œuvre le PVI (Eloi et Martin, 2016 : 39).

3. L’établissement d’accueil : l’EHPAD
   1. L’adaptation des EHPAD à l’accueil des patients atteints d’Alzheimer : la création d’unités spécifiques – unité de vie protégée

Les EHPAD doivent répondre à trois attentes des personnes âgées présentant une dépendance comme celles atteintes de la maladie d’Azheimer : celui de lieu de vie, lieu de soin et lieu de compensation de la dépendance (Di Patrizio, 2022 : 121). Pour répondre à ces différentes attentes des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, certains établissements ont été créés pour accueillir uniquement ce public. D’un autre côté, certains établissements ont décidé d’allouer un espace réservé uniquement à l’accueil des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Cela pourtant, va de pair avec le recrutement ou la spécialisation des professionnels pour qu’ils puissent assister les patients Alzheimer. Ces espaces constituent les unités spécifiques, où se conjuguent adaptations spatiales et adaptation de l’accompagnement. Par ailleurs, la création de ces unités spécifiques s’est avérée la forme d’adaptation la plus pertinente pour les acteurs publics, afin d’assurer un accompagnement de bonne qualité. Les unités spécifiques peuvent être désignées sous différents noms : Cantous, unité de vie, unité de soins, unité protégée voire même, une unité d’hébergement renforcé (Villez, 2017 : 113-114).

Dans le cadre de l’adaptation de l’accompagnement, les professionnels suivent des formations destinées à leur faire comprendre la maladie dont souffre le public accueilli dans ces unités spécifiques. Outre à cela, les professionnels suivent des formations qui vont leur permettre de comprendre les comportements de ces patients souffrant de la maladie d’Alzheimer, et la posture et attitude qu’ils devraient adopter en tant que professionnels accompagnateurs de ces personnes. Cela renvoie à leur contact avec les patients et à leur communication non verbale. L’adaptation de l’accompagnement suggère aussi l’intégration d’interventions psychologiques et sociales (Paquino et al., 2014 : 14). L’adaptation de l’accompagnement suggère que les professionnels prennent désormais le relais pour prendre soin de la personne âgée, leurs aidants n’étant plus en mesure de venir en aide à leurs proches à cause de leurs troubles cognitifs. Pour les professionnels il ne s’agit plus uniquement d’aider les résidents de l’EHPAD à accomplir les gestes quotidiens, mais aussi de les sécuriser et enfin, d’aider les proches aidants, sans pour autant les substituer (Lebreton, 2018).

Les unités Alzheimer sont censées apporter la sécurité et la contenance psychique assurée par l’enveloppe extérieure du moi-peau. Pour subvenir aux besoins des résidents accueillis dans cette unité, les professionnels se réunissent chaque semaine pour traiter des besoins particuliers comme la sécurité des patients et les troubles comportementaux (Merrien, 2015 : 105-106). Les pratiques des professionnels qui travaillent dans ces unités de vie sont encadrées pour s’assurer de l’atteinte des objectifs de sécurité et de réponse aux besoins des patients. Les résidents atteints de la maladie d’Alzheimer qui, en plus de présenter des problèmes cognitifs montrent également des troubles du comportement sont fréquemment orientées vers des unités d’hébergement renforcés. Cette recommandation a d’ailleurs été mentionnée dans le troisième Plan Alzheimer (2008-2012) (Eyraud, 2017 : 69).

1. Enjeux relatifs à l’accueil de patients âgés atteints de la maladie d’Alzheimer en EHPAD

L’accueil de résidents atteints de la maladie d’Alzheimer requiert des moyens humains, qui parfois, peuvent manquer à l’EHPAD. En effet, les problèmes de santé de ces résidents ne se résolvent pas uniquement à coup de psychotrope dont les soignants tendent à user et à abuser. Le fait est que ces soignants se sentent « contraints » en quelque sorte de recourir à ces médicaments pour calmer les résidents parce qu’ils ne sont pas suffisamment nombreux pour s’occuper de ces personnes. Or, cela devient une forme de maltraitance dans la mesure où le besoin et les attentes du résident ne sont pas tenus en compte. Ces résidents en effet, ont besoin de la présence de leurs soignants pour le rassurer et pour les aider car ils se sentent désemparés et angoissés. Dans ces moments, la solution consiste à parler avec eux, à leur faire sentir qu’ils ne sont pas seuls ; mais faute de mieux, les soignants n’ont d’autres alternatives que les psychotropes (Westercamp, 2019 : 15).

Le manque de ressources matérielles, financières et humaines est aussi source de stress et de pressions supplémentaires pour les professionnels qui prodiguent les soins aux personnes âgées. Dans un climat de travail tendu entre les professionnels en sous-effectif, la réalisation de pratiques professionnelles de plus en plus complexe, une lourde charge de travail, les professionnels risquent de devenir maltraitants envers les aînés accueillis au sein de l’établissement. Il est donc important de bien traiter les professionnels pour qu’ils puissent bien traiter les résidents. De plus, la mise en œuvre de pratiques professionnelles bientraitantes requiert une formation adaptée pour que les professionnels puissent répondre aux attentes des résidents. Or, la formation nécessite des ressources financières qui ne sont pas toujours disponibles pour tous les EHPAD (Pomar Chiquette et Beaulieu, 2019 : 106).

A cela s’ajoute la nécessité de respecter l’autonomie de la personne âgée et ses libertés d’une part, et la question de sa sécurité et de sa santé d’autre part. En effet, certaines mesures de sécurité comme la contention par exemple, peuvent entraver la liberté de la personne âgée. La décision de recourir à des mesures qui, à première vue, semblent restrictives n’est pas uniquement prise par les professionnels, mais est aussi encouragée dans de nombreux cas, par les proches du patient ou du résident. Les familles peuvent même menacer de déposer des plaintes pour négligence de la part de l’établissement et préjudice à la sécurité de leurs proches. Or, une négligence est aussi une autre forme de maltraitance (Eloi et Martin, 2016 : 42).

D’autre part, la création d’unités spécifique dédiées uniquement à l’accueil de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer pourrait constituer un enjeu éthique dans la mesure où, elles isolent les patients malades d’Alzheimer, et ceux qui n’en souffrent pas. Cela est à l’origine de cloisonnement des lieux alloués aux patients atteints d’Alzheimer, mais en même temps, cela pourrait renforcer également les stéréotypes négatifs liés à cette maladie cognitive (Villez, 2017 : 116-117). La qualification de l’unité comme étant « spécialisée » ou « protégée » laisse déjà penser à des pratiques restrictives pouvant aller à l’encontre de la liberté des résidents qui y sont admis (Eyraud, 2017 : 63). De plus, ces unités de vie protégées ne peuvent pas accueillir tous les résidents qui souffrent de la maladie d’Alzheimer. Elles tendent plutôt à accueillir ceux qui montrent des profils atypiques (Marquier et al., 2016 : 10). Or, ces différents faits pourraient augmenter les actes de maltraitances envers ce public (Merrien, 2015 : 111).

1. Cadre légal de la prise en charge des patients âgés atteints de la maladie d’Alzheimer en EHPAD (loi du 02 janvier 2002 sur le projet personnalisé, article L311-3 du code de l’action sociale et des familles pour satisfaire liberté et sécurité)

L’arrêté du 08 septembre 2003 relatif à la charte des droits et liberté des personnes accueillies dans les EHPAD régit leurs interventions au niveau des résidents. Cet arrêté stipule la nécessité pour les EHPAD de déterminer et d’inclure dans sa charte des droits et de liberté de la personne accueillie, les grands axes dogmatiques qu’il va suivre pour favoriser la bientraitance des résidents (Di Patrizio, 2022 : 121). D’autre part, la loi du 04 mars 2002 rappelle le droit de la personne malade, au respect de sa dignité (Westercamp, 2019 : 25).

La bientraitance suppose le respect de la personne âgée. Le non-discrimination est une forme de respect envers les personnes âgées, mais en même temps, il fait partie aussi de leurs droits fondamentaux. La loi n°2005-102 du 11 février 2005 stipule que les personnes âgées ne doivent en aucun cas être discriminées. Par ailleurs, l’article L.311-3 du Code de l’action sociale et des familles rappelle l’importance de respecter la dignité, l’intégrité, la vie privée et la sécurité des personnes âgées qui sont accueillies dans les établissements médico-sociaux. Outre ces outils juridiques, une Charte éthique a été élaborée le 02 septembre 2021 concernant l’ « Accompagnement du grand âge ». Cette charte, beaucoup plus flexible par rapport à la loi n’a certes pas la même valeur que celle-ci, mais elle contribue au respect des droits fondamentaux des personnes âgées surtout dans leur moment de vulnérabilité (Vignon-Barrault, 2022 : 11).

D’autre part, la Charte des droits et libertés de la personne majeure protégée, en lien avec la loi du 05 mars 2007, dans ses annexes 4-3 du code de l’action sociale et des familles impose le respect des libertés individuelles, les droits civiques, les relations de la personne âgée et son droit à l’autonomie, au logement et à ses biens. Cette Charte souligne aussi le droit des personnes âgées à accéder à une intervention personnalisée. Les actions qui lui sont prodiguées doivent avoir obtenu son consentement éclairé. D’autre Chartes telles que la Charte des droits et des libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance ou encore la Charte des droits et des libertés de la personne accueillie en établissement régissent aussi l’accueil et la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer (Vignon-Barrault, 2019 : 120).

La loi n°2002-2² portant sur la rénovation de l’action sociale et médico-sociale apporte aussi des éclaircissements dans sa deuxième section, sur les droits des usagers, dans les articles 8 jusqu’à 13. Cette loi veut garantir le respect des droits et des libertés des personnes accueillies dans les établissements sociaux et médico-sociaux dont fait partie les EHPAD. Elle stipule la mise en place d’un accompagnement individualisé permettant de développer la personne et de préserver son autonomie. Cependant, les prestations qui lui sont proposées doivent obtenir son consentement ou le cas échéant, celui de son représentant légal. La loi n°2002-2 stipule la nécessité de mettre en œuvre un projet d’accueil et d’accompagnement de la personne âgée dans les établissements sociaux et médico-sociaux. Son représentant légal peut participer à la construction de ce projet si besoin est, mais c’est la personne accueillie elle-même qui est au centre de la construction de ce projet individualisé (article L.311-3 de la loi n°2002-2). L’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux recommandent d’intégrer le projet personnalité dans le projet d’établissement (Laurans, 2021).

1. Le projet personnalisé
   1. Objectifs et principe de la construction du projet personnalisé

La construction d’un projet personnalisé s’inscrit dans le cadre de l’individualisation de la prise en charge. C’est un moyen permettant à l’EHPAD de répondre aux attentes et aux besoins individuels des résidents. Par conséquent, il participe aussi à la construction de l’identité de l’EHPAD lui-même. L’élaboration de ce projet personnalisé est mobilisée autour du résident certes, mais d’autres acteurs y prennent part également (Lebreton, 2018). La famille et les proches aidants du résident sont invités à participer à l’élaboration du projet personnalisé. Une équipe pluridisciplinaire est aussi mobilisée avec à sa tête, un référent soignant, qui est le professionnel en lien direct avec le résident et sa famille et ses représentants légaux. La présence et la contribution des proches aidants est cruciale aussi bien dans l’élaboration du projet personnalisé, que dans sa mise en œuvre dans la mesure où ils connaissent bien leur proche et qu’ils sont mieux placés pour connaître les souhaits du résident et les faire comprendre à l’ensemble de l’équipe. Cependant, les proches aidants ne sont pas toujours présents lors des réunions (Laurans, 2021). La réalisation du projet personnalisé se fait en cinq ans (Lebreton, 2018). Le projet personnalisé doit satisfaire les souhaits du résident (Laurans, 2021).

Le projet personnalisé est co-construit par le résident et par ses proches avec les professionnels. Ces derniers peuvent faire part au résident et à sa famille le retour des réunions de synthèse. La construction de ce projet est une activité dynamique qui déploie plusieurs acteurs dont le référent soignant et le cadre de santé jouent un rôle important. Le référent soignant est le professionnel le plus proche des résidents et de leurs proches aidants. Ce lien particulier avec le résident et ses proches lui permet de tenir informé le reste de l’équipe pluridisciplinaire quant aux impressions des résidents et de leurs familles ou de leurs représentants légaux. Le cadre de santé pour sa part, s’assure pour sa part, de l’observation de l’équipe pluri-professionnelle et lance des plans d’action qui permettent d’obtenir des résultats de bonne qualité en motivant les personnes qui assurent l’accompagnement quotidien des résidents (Laurans, 2021). Les autres acteurs sont mentionnés dans la figure suivante.

Figure 2 : Les différents acteurs déployés dans la construction et la mise en œuvre du projet personnalisé (source : Laurans, 2021)

D’après la figure ci-dessus, le projet personnalisé fait appel au résident qui est au centre du processus de construction et de la mise en place de celui-ci au sein de l’EHPAD. Mais les actions du résident obtiennent le support de ses représentants légaux, de la personne en qui il a confiance, les membres de sa famille et de ses proches aidants. Ces derniers ainsi que le résident se tournent vers le référent soignant en ce qui concerne leur satisfaction et leurs attentes en matière d’accompagnement. La mise en œuvre du projet personnalisé fait appel à une équipe pluri-professionnelle composée d’un assistant de soin (AS), aide médico-psychologique (AMP), accompagnant éducatif et social (AES), infirmier diplômé d’Etat (IDE), ergothérapeute, psychologue, cadre de santé et médecin. Des responsables institutionnels du projet personnalisé comme le psychologue et les cadres de santé interviennent également dans la conception et la mise en place du projet personnalisé. Les actions accomplies et les soins prodigués aux résidents sont cependant régis par les politiques médico-sociales. Le projet personnel s’inscrit dans le cadre d’autres projets comme le projet d’établissement, le projet d’animation, le projet de soins et le plan de formation.

1. Enjeux relatifs à la construction et la mise en œuvre du projet personnalisé et énoncé de la problématique

L’individualisation des pratiques pourtant, demande l’implication du résident ou du patient. Or, ce ne sont que les personnes âgées qui peuvent encore s’exprimer qui peuvent jouir de ce droit à l’individualisation des pratiques professionnelles. Les personnes dépendantes ne peuvent plus faire des revendications ; elles ne peuvent même pas s’exprimer. Dans ce cas de figure, ce sont les autres qui parlent et qui décident pour eux (Eloi et Martin, 2016 : 64).

D’autre part, les professionnels qui côtoient quotidiennement les résidents de l’EHPAD se montrent moins impliqués dans la réalisation des projets personnalisés des résidents. Cela vient de leur charge de travail qui ne leur permet pas de dégager du temps suffisant pour s’en occuper, mais aussi du manque de moyens qui leur empêchent de réaliser le projet personnalisé. Ces professionnels se plaignent du fait que la mise en œuvre de ces projets personnalisés demande beaucoup d’efforts et d’énergie. Ce sont les professionnels transversaux comme les psychologues, les médecins coordonnateurs ou encore les animateurs qui tendent plus à prendre en considération et à faire de leur mieux pour concrétiser le projet personnalisé (Laurans, 2021).

La mise en œuvre du projet personnalisé demande de ce fait, des corrections au niveau de l’organisation du travail, ainsi que l’implication de tous les acteurs autre que les résidents ou leurs représentants légaux. L’équipe pluriprofessionnelle se mobilise auprès de la personne accompagnée et se base sur les capabilités de celle-ci pour construire et déployer les compétences collectives qui vont servir à la mise en œuvre du projet personnalisé. La capabilité d’une personne désigne tous les facteurs qui influencent ses comportements devant une situation particulière et qui lui procure une capacité d’agir (Laurans, 2021).

Enoncé de la problématique

Au vu de ces différentes constatations, plusieurs questions nous viennent à l’esprit. Premièrement, cette généralité sur la maladie d’Alzheimer et de l’admission des personnes âgées atteintes de cette maladie dans les EHPAD demande l’accompagnement par une équipe pluri-professionnelle, qui va agir selon un document de base qu’est le projet personnalisé. Par ailleurs, ce dernier assure le respect de la personne âgée en assurant l’individualisation de la prise en charge et la réponse aux attentes des résidents eux-mêmes. Toutefois, la mise en œuvre de ce projet n’est pas sans encombre. Dès la phase de co-construction de celui-ci, les idées qui émergent peuvent dans certains cas, être en contradiction avec les volontés du résident pour plusieurs raisons dont son incapacité ou ses limitations cognitives en lien avec la maladie d’Alzheimer. Dans ce cas, il incombe au représentant légal d’agir selon la volonté de la personne âgée. Les proches aidants doivent aussi connaître les volontés de leurs parents âgés et transmettre à l’ensemble des personnes qui vont co-construire et mettre en œuvre le projet personnalisé ces volontés. Comment les différentes parties prenantes pourraient-elles promouvoir la démarche de projet d’accompagnement dans une unité de vie protégée et garantir la bientraitance des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies dans un EHPAD ?

Un autre fait nous a également interpellées, quant aux enjeux de la mise en œuvre du projet personnalisé. La construction et la mise en œuvre de ce projet est exigé par la loi. Cependant, l’application de celle-ci s’avère très difficile dans la pratique notamment, à cause de l’insuffisance de temps et de moyens. Pour pallier ces enjeux, il semblerait que les travaux des différents professionnels qui sont amenés à se mobiliser autour du résident doivent être coordonnés. Dans ce même sens, il est indispensable d’aider aussi les professionnels à améliorer leurs pratiques professionnelles pour qu’ils ne prodiguent pas uniquement des soins (cure), mais aussi du care, qui englobe les attentions, l’empathie, etc. qui accompagnent les gestes de cure. Mais force est de constater que ces professionnels, mis à part les différents moyens qui ne leur sont pas toujours disponibles, ne détiennent pas toujours les compétences requises pour prendre soin et accompagner les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. La question qui se pose est donc la suivante : Comment accompagner le changement des pratiques professionnelles dans le cadre du processus de personnalisation de l’accompagnement ? Comment accompagner les professionnels dans leurs démarches de bientraitance ? Comment accompagner les professionnels dans l’appropriation de la démarche de personnalisation de l’accompagnement ?

L’accompagnement des professionnels dans l’amélioration de leurs pratiques professionnelles, l’encadrement de leurs pratiques professionnelles, la gestion du temps et des moyens à la disposition de l’unité de vie protégée et de l’EHPAD en général, demande la mise en œuvre de stratégies managériales efficaces. Quelle démarche managériale devrait être mise en place ? Quel positionnement, la directrice devrait-elle prendre en tant que conductrice d’un projet innovant ? Quels sont les moyens nécessaires pour mener ce projet ? Quelles formations, les professionnels ont besoin ? Quelle organisation adopter ? Qui devraient composer l’équipe pluri-professionnelle ? Quelles sont les personnes ressources et quelles devraient être les compétences des personnes impliquées dans la construction et la mise en œuvre du projet personnalisé ? Quelles sont les échéances d’échanges et de réunions en relation avec le projet d’accueil personnalisé ?

Il est évident que l’admission de la personne âgée au sein d’un établissement suggère qu’elle vive avec d’autres personnes. La vie en collectivité pourrait être gênante pour certaines personnes. Alors, comment faire vivre le projet personnalisé au sein de l’unité de vie protégée, tout en respectant la vie en collectivité ? Pour répondre à ces différents questionnements, nous nous sommes concentrées sur le cas de l’EHPAD Saint Joseph de Nancy.

Partie 2. Diagnostic et analyse de la situation de l’EHPAD Saint Joseph de Nancy en matière d’accueil et de prise en charge des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer (1.3)

1. L’EHPAD Saint Joseph de Nancy
   1. Historique de l’EHPAD Saint Joseph de Nancy

L’EHPAD Saint Joseph est localisé à Nancy (Meurthe-et-Moselle). Il dispose de 102 lits et accueille des personnes âgées dépendantes³. Cet établissement est gérée par l’association des Maisons de retraite des sœurs de la Doctrine Chrétienne ou MAREDOC. La compréhension de l’histoire et de l’évolution de l’EHPAD ne peut donc être séparée de la considération de l’histoire des Sœurs de la Doctrine Chrétienne elle-même. Cette Congrégation puise ses origines à Lorraine marquée par les famines, les épidémies, la guerre de Trente Ans, la peste, ainsi que les intempéries. Après ces épreuves, le calme est revenu. Le curé de Lucey, Révérend Père Varnerot établit une première école en 1686 pour apprendre les filles, afin qu’elles sachent écrire.

En 1686, Révérend Père Jean Baptiste Vatelot poursuit le développement de l’école et devient officiellement l’administrateur des écoles en 1721. Il recrute les maîtresses d’école et demande aux villageois de leur procurer ce dont elles ont besoin notamment, du logement, de la nourriture, du chauffage, un salaire, etc. pour qu’elles puissent accomplir leurs missions. Ces maîtresses d’école se chargent de l’apprentissage des filles certes, mais elles s’occupent aussi des malades, des mères de famille, ce qui leur a valu d’être considérées comme des diaconesses. Par la suite, P. Vatelot, qui est désigné comme étant le fondateur de la congrégation des Sœurs de la Doctrine Chrétienne, achète une maison à Toul, qu’il va aménager en école, noviciat, hospice et lieu de retraite spirituelle, lieu de formation. Nombre des maîtresses d’école, sont entrées dans l’ordre en faisant leur vœu de chasteté en privé.

La Révolution française de 1789 a bouleversé les missions des sœurs. Désormais, la supérieure générale a demandé à ses sœurs de rentrer chez elles et défend l’établissement scolaire clamant qu’il est communal et d’utilité publique. A sa mort en 1800, les sœurs se sont regroupées dans l’ancien couvent des Capucins à Nancy pour ouvrir une école. En 1804, elles prennent un habit religieux. Le noviciat des sœurs a accueilli en 1807 Françoise de Faillonnet qui deviendra par la suite, la supérieure générale de la congrégation. Elle entreprend des réformes au niveau du noviciat et à participé à l’extension de la Congrégation en Belgique, Luxembourg et Algérie, ce qui fait d’elle la deuxième fondatrice de la Doctrine Chrétienne.

Malgré la prolifération de différentes menaces sur la foi comme le développement de l’anticléricalisme, le scientisme, le rationalisme, les sœurs supérieures qui se sont succédées ont toujours envoyé des sœurs dans les lieux de missions. Leurs activités se sont diversifiées allant des enseignements professionnels jusqu’aux soins des malades en passant par l’orphelinat⁴. C’est ainsi qu’est née la congrégation des Sœurs de la Doctrine Chrétienne et que leurs œuvres se sont multipliées pour intégrer l’accueil et le soin des malades.

En ce qui concerne le bâtiment qui est devenu actuellement l’EHPAD, il appartenait initialement au Duc Stanislas. Par la suite, il est passé entre les mains de Charles-François de Bourgogne, un conseiller à la Cour des Comptes de Lorraine, qui en a fait un hôtel. A sa mort, le bâtiment est devenu la propriété de son épouse en 1802, puis a accueilli le Curé de la paroisse. En 1845, la supérieure de la Congrégation des Sœurs de la Doctrine Chrétienne a annoncé à ses sœurs qu’elles ont acquis la maison, au même titre que ses jardins et sa prairie. Les sœurs s’en sont servies pour accueillir à l’origine, les sœurs aînées et malades. En 1863, une aile et un deuxième étage ont été ajoutés au bâtiment. En 1979, le bâtiment a été classé parmi les monuments historiques.

Le bâtiment qui est la propriété des Sœurs de la Doctrine Chrétienne est devenu un EHPAD en 2004. Désormais, il ne se restreint plus à l’accueil des sœurs aînées et malades, mais s’ouvre à toute personne ayant plus de 60 ans qu’elle soit laïque ou religieuse. Avec les travaux d’extension, le bâtiment disposait de cinq étages qui ont été départagées en quatre unités de vie. L’établissement est géré par le MAREDOC (association des Maisons de retraite des sœurs de la Doctrine Chrétienne). Actuellement, l’EHPAD Saint Joseph peut accueillir jusqu’à 103 personnes dont une en hébergement temporaire⁵.

1. Les objectifs et leitmotiv de l’établissement

Les objectifs et les valeurs qui animent l’EHPAD Saint Joseph sont hérités des valeurs défendues par la Congrégation des sœurs de la Doctrine Chrétienne notamment, la qualité de vie des personnes accueillies dans l’établissement afin qu’elles aient foi en la vie. L’EHPAD veut également contribuer à la croissance de l’homme pour qu’il puisse devenir fils de Dieu. En ce sens, les services prodigués tiennent compte de trois dimensions de l’être humain : le corps, l’âme et l’esprit. Le respect de la dignité de l’homme est aussi crucial dans l’accueil et l’accompagnement de ces personnes âgées, peu importe leur état de santé. Les limitations physiques ne devraient en aucun cas constituer un obstacle pour l’épanouissement de l’homme ni entraver son cheminement moral et spirituel. Respecter chaque personne veut dire aussi respecter son choix et ses libertés.

L’EHPAD Saint Joseph veut mettre en valeur l’unicité de chaque résident tant dans son histoire, que dans ses origines familiales, mais aussi dans ses attentes. Il met en avant des valeurs chrétiennes telles que la bienveillance, la sérénité et la convivialité dans la démarche d’accueil et d’accompagnement des résidents âgés. Ainsi, cet EHPAD valorise :

• « l’accueil de tous et singularité de chacun
• Une présence communautaire chrétienne
• Une démarche solidaire dans un esprit de famille
• Un accompagnement et une écoute »⁶

Les activités de l’EHPAD Saint Joseph sont tournées vers la charité chrétienne, rappelée par la citation de Benoît XVI « Dieu et Amour », mais aussi par une autre citation affirmant que : « Les êtres humains ont toujours besoin de quelque chose de plus que des soins techniquement corrects. Ils ont besoin de l’attention du cœur »⁷. Cette citation résume en elle-même toutes les valeurs défendues par l’EHPAD dans le cadre de l’accompagnement des résidents qu’il accueille. L’EHPAD se soucie de donner accès aux personnes âgées accueillies en son sein, à la chapelle où elles peuvent rencontrer Dieu, qui, d’ailleurs, est cité en premier lieu par Benoît XVI. C’est également une des raisons pour augmenter les opportunités pour les professionnels et pour les résidents de se recueillir dans la chapelle. La première chapelle par ailleurs, a été bénie par P. Jean François MOUGENOT en 1852⁸.

Outre à cela, l’Amour de son prochain est aussi clamée et témoigné à travers les activités, les gestes, les comportements des personnels que l’EHPAD veut mettre en avant. Cet amour se manifeste par le non rejet des personnes âgées (« accueil de tous »), sans pour autant étouffer l’individu dans la masse, dans le collectif. L’amour de son prochain suppose aussi le don de soi pour servir l’autre. Cela implique la présence des professionnels et la présence de tous les acteurs qui sont gravitent autour du résident. L’amour et la charité se manifestent entre autres par la solidarité mis en avant par l’EHPAD et l’ « esprit de famille ». Enfin, l’amour de son prochain nécessite un accompagnement qui ne peut être de bonne qualité à moins qu’il n’y ait écoute attentive.

L’accompagnement des résidents accueillis dans l’EHPAD ne se limite pas uniquement à l’accomplissement de gestes de routine, sans empathie. Il ne s’agit pas uniquement de se conformer à la loi et aux normes pour que les soins soient « techniquement corrects ». L’établissement veut mettre en évidence le fait que les résidents ont besoin de l’ « attention du cœur ». Ainsi, le leitmotiv de l’EHPAD et son histoire tendent à renforcer la prise en compte d’autres dimensions que celles purement techniques lors de l’accompagnement des résidents. Ces derniers ne sont pas uniquement, des personnes malades et dépendantes qui n’ont plus leurs droits de s’exprimer, mais des êtres humains qui traversent l’épreuve de la perte de l’autonomie, qu’il convient de respecter, d’aimer, d’écouter et de valoriser.

L’EHPAD Saint Joseph veut entre autres, favoriser la solidarité entre les résidents, des activités manuelles et sportives sont régulièrement réalisées. Par la même occasion, l’EHPAD veut aussi montrer son aspect selon lequel, il est un espace de vie où les résidents peuvent faire des partages entre eux, se parler. Ces activités manuelles et sportives permettent aussi aux différentes parties de s’exprimer et de s’évader un peu du climat tendu palpable. En tant qu’espace de vie, l’EHPAD Saint Joseph propose la thérapie animale, les sorties, la cuisine thérapeutique, la co-construction d’espaces intérieurs et extérieurs, des spectacles, différents loisirs et animations tous les jours. Des conférences sont également organisées à l’EHPAD. La thérapie animale est assurée grâce aux perruches, aux chiens et aux poissons qui sont par ailleurs, accessibles à tous⁹.

Outre à cela, l’EHPAD semble également mettre en valeur les cultures du monde. Il est évident en effet, que les personnes accueillies soient issues de cultures et de familles différentes, avec des histoires et des expériences de vie différentes. Dans cette optique, il serait utile et intéressant pour eux de découvrir l’Autre à travers ses cultures et notamment, à travers la cuisine thérapeutique. Cette dernière englobe la cuisine du monde, un autre moyen de s’évader vers d’autres continents. Mais le savoir-faire et les habiletés des résidents sont stimulés et valorisés grâce à l’opportunité qu’offre l’EHPAD à ses résidents d’expérimenter la cuisine de gourmandise, de participer à la préparation du goûter, aux échanges de recettes, à l’épluchage des légumes et au dressage pour se procurer du plaisir et pour donner du plaisir à ses proches pour développer la complicité et la convivialité. Les projets co-construits et les projets paysagiers vont également dans le même sens de partage et de convivialité¹⁰.

2. Le public accueilli

L’EHPAD Saint Joseph accueille les personnes âgées de 60 ans et plus, seules. Ces personnes peuvent être des religieuses mais aussi des laïcs. Actuellement, l’EHPAD accueille 104 résidents. Leurs profils généraux sont présentés dans le tableau suivant.

Tableau 2 : Profils généraux des personnes âgées dépendantes accueillies à l’EHPAD Saint Joseph à Nancy. N= 102 (donnée recueillies en 2016)

D’après ces données résumées dans le tableau ci-dessus, les résidents accueillis à l’EHPAD Saint Joseph à Nancy sont majoritairement des femmes (93% de la population totale de résidents). Elles sont également les plus âgées des résidents avec une moyenne d’âge de 83 ans et 3 mois contre 82 ans et 10 mois chez les hommes. Les hommes étaient également moins âgées à leur entrée dans l’EHPAD (72 ans et 8 mois en moyenne) par rapport aux femmes (82 ans et 8 mois en moyenne). Les détails concernant leur répartition dans les différentes classes d’âges sont présentés dans le tableau suivant.

Tableau 3 : Répartition des résidents de l’EHPAD Saint Joseph à Nancy selon leurs classes d’âge. N= 102 (d’après les données de 2016)

Le tableau ci-dessus confirme le fait que les personnes admises dans l’EHPAD sont majoritairement très âgées, avec des dépendances. Cela veut dire également que leur accompagnement est plus lourd. 45.1% des personnes âgées accueillies ont entre 80 et 89 ans, tandis que 39.2% en ont entre 90 et 100 ans. La classe d’âge comprise entre 60 et 69 ans compte le plus faible effectif (3.9%). Dans le tableau 4, les niveaux de dépendance des personnes âgées dépendantes admises à l’EHPAD Saint Joseph sont résumés.

Tableau 4 : Niveau de dépendance des personnes âgées accueillis dans l’EHPAD Saint Joseph, estimé selon la grille AGGIR. GIR : Groupe Iso-Ressource ; GIR1 : perte d’autonomie la plus élevée – GIR6 : perte d’autonomie la plus faible. N= 102 (d’après les données de 2015)

Le tableau ci-dessus montre que 39.2% des personnes âgées dépendantes admises à l’EHPAD Saint Joseph à Nancy appartiennent au groupe GIR4. 33.3% appartiennent au GIR2, et 15.8% d’entre eux fort partie du groupe du GIR 3, ce qui laisse penser qu’une grande partie des résidents présentent une perte d’autonomie assez élevée. 7.8% des personnes âgées dépendantes appartiennent au GIR1. Mais le plus faible nombre de personne âgé est enregistré dans les groupes du GIR5 et GIR6.

72.5% des personnes admises dans l’EHPAD en 2016, venaient d’autres départements. Les 27.5% restantes venaient du département de Meurthe-et-Moselle.

3. Les ressources de l’établissement
   1. Les ressources humaines

L’EHPAD compte 66 salariés¹¹. Ces salariés pourtant, ne sont pas suffisants pour assurer l’accompagnement des résidents de l’EHPAD. L’établissement fait face à la pénurie de personnel et présente 2ETP (aides-soignants) et un 1ETP (infirmier) en vacance. Par conséquent, l’établissement est en cours de recrutement pour étoffer son personnel.

L’organigramme de l’établissement est présenté dans la figure 3.

Figure 3 : Organigramme de l’EHPAD Saint Joseph

Comme signalé précédemment, l’EHPAD Saint-Joseph est organisé par unité. Par conséquent, son organisation et son planning se fait également par unité. Or, les charges de travail ne sont pas les mêmes pour toutes les unités. Ainsi, l’unité 2 est la plus lourde. L’organisation et le planning des activités se fait à proximité. Dans ce cadre, un infirmier est présent à chaque étage et si possible, deux autres sont disponibles en cas de renfort. Trois infirmiers par jour sont disponible du lundi au vendredi, tandis que le weekend, deux seulement assurent l’établissement entier. 3 aides-soignants sont présents à chaque étage. L’établissement compte 9 par jour dans tout l’établissement, pendant les jours ouvrables. Pour les agents de service logistique (ASL) et des agents de soins et de service logistique (ASSL), deux sont présents au premier étage, tandis que 3 assurent le servie au deuxième étage. Pour les étages restants, deux ASL et ASSL sont présents. De plus, l’établissement dispose de lingères, mais celles-ci ont également besoin d’un effectif en plus chaque jour pour assurer la tâche.

1. Les infrastructures

L’EHPAD Saint Joseph à Nancy s’étale sur une superficie de 6000m² répartis en trois bâtiments principaux (A, B et C). Ces bâtiments comportent 5 étages répartis en 4 unités de vie :

• Unité Lorraine : premier étage, 20 lits (unité de vie protégée)
• Unité Majorelle : deuxième étage, 32 lits
• Unité Cordelier : troisième étage, 15 lits
• Unité Gallé : quatrième étage, 15 lits
• Unité Stanislas : cinquième étage, 20 lits

L’accès à ces différentes unités est facilité par la présence d’ascenseurs, ce qui permet même aux personnes à mobilité réduite de s’y rendre. Afin de faciliter l’accès aux différents services proposés par l’EHPAD, des équipements complets sont disponibles à chaque étage : salle restaurant avec kitechenette équipée, et salons.

Un secteur de 12 chambres a été créé au premier étage pour accueillir les personnes âgées désorientées. Cela permet de s’assurer de leur sécurité, mais leur donne aussi l’opportunité d’accéder directement à la terrasse extérieure pour que leur déambulation se fasse en toute sécurité. Ce secteur donne également sur un espace de jardinage thérapeutique. L’unité du premier étage est dotée d’un système de luminothérapie.

Chaque résident dispose d’une chambre de 22m² chacune. Chaque chambre dispose d’un lit médicalisé, d’une ligne téléphonique privative, d’un cabinet de toilette, d’une douche et d’un WC. Toutefois, les résident peuvent apporter eux-mêmes des petits mobiliers ou des objets personnels comme les fauteuils, la télévision, etc. pour mieux s’approprier les lieux et pour qu’ils se sentent vraiment chez eux.

Mis à part ces espaces privatifs, les résidents jouissent également d’espaces collectifs qu’ils peuvent partager avec les autres résidents, mais aussi avec leurs familles et leurs amis. Des salles communes sont mises à leur disposition à cet effet. Les résidents peuvent accéder à un salon de coiffure, une bibliothèque. Ils peuvent prier dans une chapelle. Au hall d’entrée, est disposé un distributeur de boissons et des encas à l’intention des résidents et des visiteurs. Outre à cela, l’EHPAD met à la disposition des résidents deux salles de bain équipées de baignoires hydrauliques et d’une salle de bain avec baignoire à porte. Les résidents peuvent aller entre autres, dans les espaces extérieurs.

4. L’unité de vie protégée
   1. Description générale de l’unité de vie protégée

L’unité de vie protégée Lorraine est spécialement dédiée à l’accueil de personnes âgées dépendantes, souffrant de la maladie d’Alzheimer. Le choix de leur accueil dans une unité spécialisée vient du fait qu’ils présentent des troubles psycho-comportementaux qui pourraient les stigmatiser vis-à-vis des autres résidents. D’autre part, à cause de leur maladie, les soignants peuvent parfois utiliser des contentions physiques à l’endroit de ces résidents, ce qui n’est pas sans conséquence sur les autres résidents qui ne sont pas atteints de cette maladie. Ce lieu de vie n’est pas censé être le lieu définitif où le résident atteint de la maladie d’Alzheimer va vivre. Il est uniquement destiné à adapter les soins et l’accompagnement des résidents pendant un temps déterminé et en fonction du stade d’évolution des troubles des patients. Ainsi, si la maladie évolue et que les soins prodigués ne conviennent plus ou ne sont plus adaptés à l’état de santé du résident, alors il est transféré dans une unité classique.

L’unité de vie protégée compte 20 lits¹². L’unité de vie protégée Lorraine accueille les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées, présentant ou non des troubles psycho-comportementaux. Pour faire face à ces derniers, l’unité a renforcé sa sécurité. Dans cette optique, un système de digicode par exemple, est mis en place dans l’ascenseur et dans les portes d’entrée. Le système digicode a été installé en veillant à ce qu’il ne suscite pas l’anxiété chez les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les différents dispositifs de sécurité sont également mis en place pour éviter que les personnes âgées souffrant de la maladie d’Alzheimer et qui déambulent ne se perdent.

Les thérapies non médicamenteuses sont privilégiées dans l’unité de vie protégée. Parmi ces thérapies se trouve la stimulation sensorielle et cognitive des résidents. Les stimulations peuvent être des couleurs, des éclairages, ou encore, une ambiance spéciale, des espaces extérieurs, des repères spatio-temporels ou sonore, etc. Les activités de la vie quotidienne elles-mêmes constituent déjà un stimulant cognitif, psychologique, social, physique et comportemental pour les résidents de l’unité Lorraine. L’unité Lorraine offre des services complémentaires à ceux qui sont déjà donné dans le reste de l’établissement.

Cette unité prodigue un accompagnement en fonction adapté à chaque résident. Cet accompagnement vise l’autonomie physique et psychologique du résident atteint de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit donc d’une unité où l’adaptation des services est fortement requise. Pour ce faire, l’unité de vie protégée fait appel à la psychologue de l’établissement pour évaluer les fonctions cognitives de la personne âgée en utilisant l’outil NPI-ES (inventaire neuropsychiatrique pour l’équipe soignante). A l’issue de cette évaluation, la psychologue discute avec les équipes professionnelles en ce qui concerne les difficultés éprouvées par le résident. Cela aboutit à l’adaptation de la prise en charge de la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Les résidents admis dans l’unité de vie protégée requièrent un suivi régulier et rigoureux. C’est la raison pour laquelle, une équipe mobile psychiatrique est formée pour répondre à ce besoin particulier. Une infirmière psychiatrique vient visiter les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer tous les jours, en particulier, celles qui montrent des besoins particuliers. Cette infirmière psychiatrique soutient les équipes mobilisées autour des personnes âgées admises dans cette unité et leur donne ses conseils. Si besoin est, le médecin psychiatre peut également intervenir.

Au vu des caractéristiques et des besoins spécifiques des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, des protocoles spécifiques et des réflexions sont également lancés sur différents thèmes comme la manière de réveiller le résident, le repas thérapeutique adapté aux résidents, en d’autres termes, les pratiques professionnelles des personnes qui sont amenées à prodiguer les soins et accompagner ces résidents de l’unité de vie protégée. Outre les discussions autour d’un thème, les professionnels de l’unité de vie protégée ont également suivi une formation adaptée aux exigences de leurs missions.

1. L’environnement social de l’unité de vie protégée

Les personnes accueillies dans l’unité de vie protégée sont accueillies en petits groupes et les visites sont également faites en petits groupes pour ne pas angoisser les résidents. C’est une unité de petite taille qui pourrait être favorable à la convivialité. Cette unité permet aux résidents de vivre la vie en petit groupe, ainsi que la libre déambulation. Des activités collectives permettent de renforcer cette ambiance entre les résidents.

Il est évident que les particularités de la maladie d’Alzheimer demandent aussi des compétences spécifiques aux professionnels. Ainsi, la plupart de ces derniers ont déjà suivi une formation en Alzheimer leur permettant d’entrer en contact plus facilement et de prendre soin de ces personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les professionnels entretiennent une relation de proximité avec les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. Dans ce cadre, les professionnels ne portent pas de blouses et les résidents peuvent partager avec eux leurs repas.

L’accompagnement dans cette unité favorise l’approche non médicamenteuse et compensée par des activités d’apaisement et de stimulation. D’autre part, il veut aussi valoriser la famille comme pilier et lien d’attache du résident. Cela permet de fait, d’humaniser la prise en charge du résident. L’EHPAD fait des publications régulières sur les réseaux sociaux et envoie des mails réguliers à la famille. Tous les matins, les résidents et leurs familles peuvent suivre les émissions de la radio Saint Jo. Vu sous cet angle, l’environnement social de l’unité de vie protégée semble être correct pour favoriser la bientraitance et l’amélioration de l’état de santé des résidents.

1. Gestion des ressources humaines au sein de l’unité de vie protégée

Contrairement aux autres unités présentes dans l’EHPAD Saint Joseph à Nancy, les résidents accueillis dans cette unité de vie protégée Lorraine doivent détenir des compétences particulières pour leur permettre de prendre soin et d’accompagner les résidents. Parmi ces compétences, nous pouvons citer par exemple, les compétences relationnelles telles que la patience et le bienveillance pour pouvoir entrer en contact et s’occuper du résident atteint de la maladie d’Alzheimer. D’autre part, les professionnels qui y travaillent doivent aussi faire preuve d’une grande flexibilité et d’adaptabilité, d’écoute attentive pour leur permettre d’aider les patients à préserver leurs capacités restantes et prévenir autant que faire se peut les troubles du comportement.

Une équipe pluridisciplinaire accompagne les résidents qui vivent dans l’unité Lorraine. Cette équipe est composée d’une infirmière, d’aides-soignantes (AS), de deux assistants de soins en gérontologie (ASG), agent de soins et service logistique (ASSL) et agent de services logistiques (ASL). L’unité dispose d’une assistante de soins en gérontologie de nuit et de jour. L’unité Lorraine est également dotée d’un animateur, d’un médecin coordonnateur, d’un cadre, psychologue et d’un ergothérapeute. Mais d’une manière générale, l’équipe pluridisciplinaire mobilisée autour des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer peut être scindée en deux groupes : l’équipe de proximité et l’équipe ressource.

L’équipe de proximité est principalement composée de professionnels volontaires qui se sont engagées dans la mise en œuvre du projet. La collaboration est de rigueur dans cette équipe. Cette collaboration permet la continuité des parcours d’accompagnement des résidents. Pour ce faire, les professionnels de proximité font des transmissions journalières des informations et consultent régulièrement les messages sur TITAN. L’équipe de proximité est composée de :

• Infirmiers référents de l’unité : Ces deux infirmiers référents sont responsables de la mise en œuvre des soins de chaque résident et de l’encadrement de l’équipe de proximité. L’accomplissement de leurs tâches se fait à travers une approche dynamique et relationnelle. Ils n’entrent pas uniquement en contact avec le reste de l’équipe de proximité, mais également avec les familles des résidents. Ils informent ces dernières concernant le service et leurs proches.
• Les assistants de soins en gérontologie : Les ASG de jour et de nuit sont impliqués dans la mise en œuvre d’un projet thérapeutique non médicamenteux. Pour ce faire, ils se basent sur le PAP de chaque résident. Ils sont également chargés de la planification et de l’animation des activités de stimulation des résidents. Les ASG peuvent aussi dans une certaine mesure constituer une ressource pour l’équipe de proximité en agissant dans la gestion des troubles de comportement des résidents.
• Les AS, AAS et ASSL : Ils se relaient le jour et la nuit pour accompagner les résidents de l’unité Lorraine dans l’accomplissement des gestes de la vie quotidienne comme l’hygiène, l’habillage, l’alimentation, etc. Les aides qu’ils procurent dépendent des besoins et des capacités des résidents, mais ces informations sont déjà mentionnées dans le PAP. Les AS, AAS et ASSL doivent donc connaître les personnes qu’ils accompagnent, leurs besoins ainsi que les particularités de leurs PAP.

L’équipe ressource pour sa part, est composée de

• Un médecin coordonnateur : Il est veille au respect des conditions d’admission d’un résident dans l’unité de vie protégée. En fonction de l’évolution de l’état de santé du résident, il échange avec l’équipe pluriprofessionnelle sur les possibilités d’accueil ou de transfert du résident au cas où l’unité de vie protégée ne peut plus l’accompagner. Le médecin coordonnateur est également le garant de la conformité des procédures d’accompagnement au projet de soin. L’accent est mis en particulier sur la gestion des pathologies caractérisant l’unité de vie protégée, à savoir les troubles de comportement. Outre à cela, le médecin coordonnateur s’assure aussi que les soins procurés aux résidents tiennent compte des données scientifiques en la matière. Il peut donner des recommandations gériatriques à l’équipe ou encore, faire une ordonnance au cas où le médecin traitant ne peut pas venir à l’EHPAD.
• Le cadre de santé : Il assure un rôle d’admission des résidents dans l’unité de vie protégée et de l’encadrement de l’équipe de proximité. Le cadre de santé entre autres, accompagne cette équipe de proximité dans la mise en œuvre du projet de l’unité de vie protégée.
• La psychologue : Elle est la garante du bien-être et de l’autonomie de la personne âgée accueillie dans l’unité de vie protégée. Pour ce faire, elle écoute les résidents et à travers les séances qu’elle entretient avec eux, elle détermine les troubles psychologiques et les troubles de comportement qui assaillent le résident. Elle soutient et informe les autres soignants ainsi que les familles des résidents. La psychologue prend part entre autres, aux réunions d’information.
• L’animateur : Comme son nom l’indique, il donne des conseils en matière d’animation, tout en tenant compte des orientations thérapeutiques des activités qu’il propose. Ces dernières peuvent être faites au sein ou à l’extérieur de l’unité de vie protégée.
• L’ergothérapeute : L’ergothérapeute donne des conseils à l’équipe pour maintenir autant que faire se peut les capacités des résidents à faire les activités et les gestes de la vie quotidienne. Cela se fait à travers la stimulation des capacités cognitives restantes. Elle peut recommander l’utilisation d’aides techniques, mais si tel est le cas, elle forme les résidents et le personnel à l’utilisation de ces aides techniques. L’ergothérapeute est donc une actrice clé dans le maintien des capacités fonctionnelles du résident, tout en étant une personne ressource qui promeut la prévention et le traitement des chutes. L’ergothérapeute intervient également dans la prise en charge des troubles posturaux

Cette équipe pluridisciplinaire fonde son action sur un projet global ayant pour base le concept d’humanitude. Ce dernier est intégré par ailleurs dans le projet d’établissement. L’humanitude influence les objectifs opérationnels de l’équipe pluridisciplinaire de l’unité de vie protégée. Ainsi, l’unité Lorraine cherche à

• Mettre en place une équipe d’atelier thérapeutique et d’activité en faisant appel à l’assistante de soin gérontologique chargée de mettre en œuvre et de coordonner les activités des professionnels. Cependant, l’assistante de soins gérontologiques ne peut pas suppléer un professionnel absent.
• Respecter les rythmes individuels de chaque résident : Dans ce cadre, elle veut respecter les heures de lever, coucher, repas, etc. pour les résidents.
• Permettre la libre circulation dans les espaces collectifs tant le jour que la nuit
• Prévenir et gérer les troubles de comportement, ce qui implique l’accompagnement individualisé et la réalisation d’actions multidisciplinaires non médicamenteuses en premier lieu
• Faire participer les familles des résidents

Or, pour atteindre ces différents objectifs, les professionnels sont amenés à suivre des formations adaptées. Les ateliers thérapeutiques sont réalisés chaque jour, par l’assistante en soin gérontologique, en collaboration avec l’équipe pluriprofessionnelle. Chaque atelier est en lien avec le PAP de chaque résident.

La formation des professionnels pour sa part, vie à aider le professionnel à comprendre les troubles qui accompagnent la maladie d’Alzheimer et à améliorer la prise en charge des résidents atteints de cette maladie. Cette formation est également indispensable pour que les professionnels puissent faire face aux différentes situations problématique dans l’environnement de travail qu’est l’unité de vie protégée Lorraine. La formation constitue également un moyen pour prévenir les troubles du comportement.

Des réunions mensuelles sont organisées pour rassembler l’équipe pluridisciplinaire afin de discuter de l’évolution de l’état de santé des résidents accueillis dans l’unité de vie protégée. C’est également l’occasion pour l’équipe de discuter des difficultés qu’elle rencontre dans l’accompagnement de la personne âgée, dans les relations avec la famille de celle-ci, etc.

1. La construction et la mise en œuvre du projet d’accompagnement personnalisé au sein de l’unité de vie protégée

Pour chaque résident de l’unité Lorraine, un projet d’accompagnement personnalisé (PAP) est co-construit avec les résidents et leurs familles. L’unité Lorraine veut favoriser l’implication des familles et des proches du résident dans la construction et la consolidation du projet de vie du résident. L’équipe pluri-professionnelle fait donc appel à la famille du résident pour connaître les modalités de l’accompagnement personnalisé de leurs parents et les contributions que la famille souhaiterait apporter dans cette mise en œuvre du PAP.

Avant l’entrée au sein de l’unité de vie protégée, des informations sont déjà recueillies auprès de la famille du futur résident. Les informations concernent les habitudes de vie, les besoins et les attentes du résident, sa biographie et les raisons pour lesquelles, il n’a plus pu être maintenu à domicile. Ces informations vont servir lors de l’accueil de la personne âgée dépendante. Par la suite, un référent soignant est désigné pour chaque résident. Ce référent a pour objectif de discerner les objectifs et les particularités de chaque PAP. Le référent soignant transmet ces informations concernant le PAP aux différents intervenants pour qu’ils puissent agir en adéquation de ce qui est attendu dans le PAP.

Malgré son importance, à l’unité de vie protégée de l’EHPAD Saint Joseph, le processus de construction du PAP n’est pas toujours abouti. Il n’est pas rare qu’il s’arrête au moment de recueil des données ou à l’enregistrement de l’histoire de vie du résident par la psychologue, en utilisant le logiciel Titan pour le partage en interne. Par la suite, un référent soignant est désigné. Les évaluations sont faites par différents professionnels et les activités collectives sont mises en avant, au détriment de la considération de la dimension individuelle de la prise en charge. De plus, il existe un outil pour l’évaluation pluridisciplinaire, mais cet outil n’est pas partagé par l’ensemble des professionnels. Par conséquent, il n’existe pas d’espace d’échanges pluridisciplinaires PAP pour croiser les points de vue des différents professionnels à l’exception des transmissions tenues quotidiennement entre 14h30 et 15h. Or, cela rentre uniquement dans le cadre du projet de soin. Ainsi, aucun PAP n’est formalisé.

Cet obstacle dans la construction d’un PAP au sein de l’UVP semble être la résultante de plusieurs raisons. En effet, la démarche PAP n’est pas inscrite dans le projet d’établissement et elle n’est pas appropriée par l’ensemble des professionnels de l’EHPAD. En outre, elle n’a pas fait l’objet d’une procédure formalisée et partagée. Aucun plan de communication n’a été élaboré pour accompagner la mise en place de ce processus de personnalisation de la prise en charge des résidents à l’UVP. L’absence de partage et de formalisation fait en sorte que les professionnels n’ont pas idée de la chronologie de la construction des PAP, ni des démarches à mettre en place pour y parvenir. Il n’y a pas non plus de trame PAP pour tracer les processus de PEP et les étapes à suivre.

Certes, des référents ont été désignés pour aider dans cette démarche de construction de PAP, mais aucune fiche de missions n’accompagne cette nomination. Comme résultat, les référents ne connaissent pas leurs rôles dans la construction et la mise en œuvre de PAP. Le même problème est retrouvé avec la psychologue qui est désigné comme coordonnateur des PAP. Ils n’ont pas de fiche de mission mentionnant leurs rôles dans la coordination des PAP. L’absence de formalisation du PAP ajoute à l’effet que la plupart des professionnels pensent que c’est au coordonnateur uniquement de coordonner la construction du PAP, ce qui n’est pas le cas. Ce fait montre l’absence de communication entre les différents professionnels, qui, pourtant, sont tous impliqués dans la mise en œuvre du PAP.

5. Analyse

Du fait du vieillissement de la population et de l’entrée en établissement très tard des personnes âgées, nous constatons que l’EHPAD Saint Joseph fait face également à l’augmentation de personnes âgées très dépendantes qui entrent chez lui. Pour faire face à cette demande, l’EHPAD a non seulement besoin d’un nombre conséquent de professionnels, mais doit aussi recruter, développer et maintenir les professionnels qui détiennent les compétences requises pour accompagner ces personnes âgées. Parmi ces compétences, nous pouvons citer par exemple, les compétences relationnelles, l’empathie, l’adaptabilité, car la prise en compte de la personne dans son entièreté et surtout, dans son unicité telle qu’il est recommandé par les valeurs de la Congrégation, nécessite de la flexibilité et de l’adaptabilité. Cela pourrait aussi demande une certaine réactivité face aux troubles comportementaux.

Les prises en charge pourraient être plus difficiles pour les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. La prise en charge de ce public ne demande pas uniquement l’aménagement de l’espace, mais demande aussi une adaptation des pratiques professionnelles. Ils présentent des besoins et des attentes particuliers qui devraient être mentionnés dans le projet d’accompagnement personnalisé (PAP) qui va servir de repère pour l’ensemble des professionnels qui vont être mobilisés auprès du résident atteint de la maladie d’Alzheimer.

Outre le fait que la rédaction d’un projet personnalisé soit rendue obligatoire par la loi, il facilite aussi la prise en charge par les professionnels et permet de suivre l’accompagnement du résident aussi bien pour lui-même, que par sa famille et le reste du personnel. Et pourtant, le diagnostic que nous avons fait révèle que la construction et la mise en œuvre du PAP n’aboutissent pas dans l’unité de vie protégée de l’EHPAD Saint Joseph à Nancy. Cela nous amène donc à concevoir un projet permettant d’aider les différents acteurs de l’unité de vie protégée à établir et à mettre en œuvre un PAP pour chaque résident.

6. Etude de la faisabilité du projet (Swot)

Forces

• L’engagement des professionnels : L’implication des professionnels dans le processus d’amélioration de la construction du projet personnalisé des résidents s’avère indispensable non seulement pour leur adhésion aux décisions prises, mais aussi pour leur engagement à changer leurs pratiques professionnelle dans le futur. Lors de mes échanges avec eux, j’ai pu constater que l’équipe de direction s’est beaucoup impliquée dans cette démarche d’amélioration de la construction du projet personnalisé. De même, les équipes de proximité ont également confirmé leur accord de principe en ce qui concerne la réflexion autour du projet personnalisé.
• Les échanges entre les professionnels : Nous avons pu constater que les professionnels ont été mobilisés et fédérés autour de l’amélioration de la construction et de la mise en œuvre du projet personnalisé des résidents. Cela constitue une force pour la poursuite du projet puisqu’ils donnent leurs points de vue et leurs expériences sur la matière. La réunion dans un espace d’échange collectif est source de savoirs distribués entre les professionnels d’un même établissement. De telles rencontres permettent de faire émerger, de valoriser et de laisser les ressources cognitives se compléter entre elles. D’autre part, en présentant le projet en réunion d’équipe, il est probable que les différents professionnels présents puissent discuter des actions à mener. Cette discussion porte sur les actions à entreprendre, les moyens nécessaires pour ce faire, les facteurs pouvant interférer dans la réalisation de ces actions. cette réunion d’équipe constitue donc une force pour la réalisation du projet pour recenser les idées des intervenants et prévenir les possibles imprévus ou limites des actions à mener (Dujardin et al., 2015).
• L’organisation de l’EHPAD par unités : L’organisation par « unités » comporte des avantages dans la mesure où il est plus facile pour les soignants et les professionnels d’entrer en contact avec les résidents et d’établir un lien social (Conti, 2019). Cette organisation promeut entre autres la mise en œuvre d’un projet de vie de l’unité. A travers elle, il devient plus facile pour les personnels d’accompagner le résident tout en tenant compte de la dimension relationnelle dans la prise en charge de celui-ci.
• La familiarité des professionnels de l’unité de vie protégée à la nécessité de mettre en place un « accompagnement sur-mesure » : Nous avons montré que la maladie d’Alzheimer s’accompagne de différents troubles psycho-comportementaux. Ces patients ont besoin d’un accompagnement particulier. Dans ce cadre, les professionnels ont déjà eu l’occasion de trouver des moyens pour adapter leurs accompagnements en fonction du profil et des besoins de chaque résident de l’unité de vie protégée.

Faiblesses

• Absence de démarche formalisée d’accompagnement personnalisé en EHPAD :
• L’inexistence d’une trame formalisée d’un projet personnalisé : Or, la formalisation du projet d’accompagnement personnalisé (PAP) dans un EHPAD se fait selon un processus à quatre étapes allant de l’anticipation à l’actualisation. Dans cette optique par exemple, le résident de l’EHPAD est partie prenante de la rédaction de son PAP et en fonction de ses capacités, peut même déterminer les objectifs de son PAP (Bernard, 2021). Cette formalisation du projet personnalisé facilite sa construction et sa mise en œuvre.
• Manque de moyens : L’incapacité des EHPAD à formaliser le projet et d’accompagnement personnalisé des résidents de l’EHPAD est également à mettre sur le compte du manque de temps. Certains professionnels n’ont pas le temps pour formaliser le projet. Par ailleurs, chez certains EHPAD, les projets personnalisés ne sont pas formalisés sous forme de document écrit, mais il n’empêche que ceux-ci aient été mis à jour, puisqu’ils sont régulièrement modifiés (Eloi et Martin, 2016 : 36).
• L’incohérence des interventions des équipes : La coordination est la garantie d’un soin de bonne qualité. Cette coordination peut se faire de différentes manières en fonction des objectifs à atteindre. Il peut s’agir d’une planification centrée sur la personne ou sur la tâche. Dans le cas de la focalisation de la coordination sur la personne accompagnée, la coordination pourrait être appréhendée comme un moyen organisationnel et fonctionnel qui améliore le parcours d’accompagnement de la personne âgée admise en EHPAD (Fishman-Bosc et al., 2016). Ainsi, une mauvaise coordination des activités réalisées autour de la personne accompagnée ne permet pas une amélioration de l’accompagnement ni n’assure la bientraitance de celle-ci.
• Absence de formation des deux chefs de services en management de proximité
• Le cloisonnement de l’équipe médicale et de l’équipe sociale notamment, celle responsable de l’animation et projet de vie sociale
• Frustration des équipes : Cette frustration pourrait venir de la sensation de leur abandon à elles-mêmes. En effet, ces équipes n’ont pas été encadrées ou accompagnées dans leurs démarches de bientraitance, ni même dans l’appropriation de la démarche de personnalisation. Or, un tel fait est propice à la démotivation des professionnels et pourrait même aller jusqu’à l’abandon de l’équipe par les mécontents. La frustration pourrait également être attribuée au manque d’espace de communication, ce qui pourrait donner l’impression aux professionnels, d’être abandonnés à leurs propres sort, de ne pas être écoutés. Enfin, la frustration et le manque d’implication des professionnels pourraient également être la résultante du manque d’accompagnement des professionnels qui sont amenés à subir et à mettre en œuvre des changements.
• Effectifs insuffisants, ce qui a poussé à faire des remplacements

Opportunités

• Disponibilité d’un moyen technique : Dès février 2023, l’EHPAD Saint Joseph dispose d’un nouveau logiciel de travail des équipes appelé TITANLINK. Nous avons assisté à la formation à la mise en place de ce nouveau logiciel ce qui nous a permis de constater ses potentiels dans la mise en œuvre du projet de vie personnalisé. En effet, Titanlink propose aux EHPAD des logiciels qui tiennent compte de l’humain et des différents environnements. Ces logiciels permettent de gérer les dossiers administratifs, des factures, au même titre que les dossiers médicaux et paramédicaux. Titanlink établit une base de données permettant de faciliter la gestion de l’établissement voire même d’un groupe d’établissements¹³. Le dossier de soins est informatisé pour chaque résident et est accessible à l’ensemble du personnel soignant. Les personnels doivent détenir un code d’accès personnel pour pouvoir accéder à ces données. Le logiciel de soins donne accès au cahier de transmissions médicales, plans de soins, plan de distribution de médicaments, dossier individuel du résident, dossier médical et projet de vie, prescriptions, tableaux de bord des soignants et du médecin coordonnateur. En recueillant les données concernant l’histoire du patient, ses goûts, ses attentes, ses capacités d’adaptation, son bilan médical, fonctionnel et psychique ainsi que son évolution, il est désormais possible de synthétiser les données concernant le patient et de l’imprimer à des fins ultérieures.
• La désignation de référent de projet de vie pour chaque résident : L’élaboration et la mise en œuvre d’un projet de vie personnalisé pourraient être accélérées par l’intervention d’un référent de projet de vie pour chaque résident. Cet acteur assure entre autres, le suivi de la réalisation de ce projet de vie, ainsi que de la personnalisation du projet.
• Désignation de référents humanitude : Le concept d’humanitude se réfère à l’acceptation de l’autre personne comme étant une personne comme soi-même, faisant partie de l’huamnité. Mais il ne s’agit pas uniquement de voir en l’Autre, un autre être humain, mais aussi un être humain ayant des points de vue, des émotions, des attentes en matière d’éthique qu’il convient de respecter. Le concept d’humanitude dans ce cas, laisse l’autre personne s’exprimer (Cataix-Nègre, 2017 : 13-14). L’humanitude se base sur le regard, les mots et le toucher. Désormais, ce concept contraint les professionnels à demander le consentement relationnel de la personne qu’ils accompagnent dans leurs missions auprès d’elle. Elle améliore les relations entre l’accompagnant et l’accompagné (De Melo et al., 2019 : 826). De ce fait, l’humanitude constitue une « philosophie du soin et de la relation » (Aw et Bellec, 2019). Et pourtant, l’humanitude est corrélée avec la bientraitance et peut également s’inscrit dans le projet d’établissement. Certains établissements en ont même fait leur projet pour s’assurer de la qualité des services prodigués aux personnes accueillies. Cette humanitude a aussi encouragé la remise en question en vue d’améliorer les pratiques professionnelles déployées auprès des personnes prises en charge. C’est autour de l’humanitude que des pratiques spécifiques de soins ont été inculquées (Routelous, Ruiller et Lux, 2021 : 16). Ainsi, la désignation de référents humanitude pourrait aussi contribuer à promouvoir la bientraitance des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies au sein de l’EHPAD Saint Joseph.
• Formations en humanitude : Ces formations en humanitude sont destinées à enrichir les connaissances des professionnels sur ce concept et à l’appliquer dans ses activités professionnelles auprès des résidents de l’EHPAD.
• Ateliers thérapeutiques qui permettent aux professionnels de faire des échanges sur un thème en lien avec le PAP de chaque résident.
• Le Conseil de vie sociale : Il regroupe les représentants des résidents, des familles, des représentants des salariés, des représentants du conseil d’administration de l’association diocésaine, d’un représentant de la mairie et du directeur. Il apporte ses avis et fait des suggestions concernant l’amélioration du fonctionnement de l’établissement.
• Ouverture de l’EHPAD à son environnement : Nous avons évoqué les enjeux de la solidarité et de la coordination des activités des différents professionnels pour promouvoir la construction du projet personnalisé et pour favoriser la bientraitance des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer au sein des EHPAD. Il est nécessaire que les liens entre les professionnels puissent encore être renforcés. L’ouverture de l’EHPAD à son environnement permet également d’aider les résidents à accéder à d’autres personnes qui pourraient les intéresser par exemple, les bénévoles, les familles. Autour de ces réunions, les résidents peuvent faire des sorties familiales, partager leurs repas avec d’autres personnes, d’organiser et de participer aux fêtes organisées ouvertes sur le quartier.

Menaces

• Le non-importance de la formalisation du projet personnalisé pour provoquer des actions : Bien avant que les professionnels ont dû suivre les lois imposées concernant la mise en œuvre d’un projet personnalisé, ils s’étaient déjà penchés sur les besoins des personnes qu’ils accompagnaient. A travers leurs interactions avec les personnes accompagnées, leurs observations et leurs années d’expériences professionnelles, ils ont déjà déterminé les histoires, les besoins et les attentes des personnes qu’ils ont accompagné et cela, sans se référer au projet personnalisé. L’individualisation de l’accompagnement et les pratiques éthiques dans ce processus peuvent donc très bien être réalisés même s’il n’existe aucun projet personnalisé (Eloi et Martin, 2016 : 93). Or, ce fait pourrait démotiver les personnes qui interviennent dans la construction du projet personnalisé. Pour prendre l’exemple du cadre de santé par exemple, celui-ci pourrait être découragé par la lourdeur administrative de la construction de ce projet et par la gestion des dossiers.
• Les effets de la Covid-19 : Les soignants se sont fortement investis dans la protection des résidents et dans la prévention de l’épidémie, alors que les personnes qu’ils devaient prendre en charge étaient nombreuses. Ainsi, les effets de ces épuisements du personnel soignant se font ressentir. Désormais, il existe un risque que les soignants pouvant être recrutés par l’EHPAD ne puissent pas assurer leurs tâches auprès des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer.
• L’admission d’un public de plus en plus dépendant qui requiert un accompagnement lourd

Partie 3. Le projet d’action

1. Les principales étapes de conduite d’un projet

A ce stade de la réflexion, nous sommes amenés à élaborer et à mettre en œuvre le projet. Il est indispensable à ce moment donc, de connaître les principales étapes de conduite d’un projet. La construction et la conduite d’un projet est un processus à travers lequel, les situations futures sont envisagées et fabriquées. Les situations de travail futures demandent la prise en compte des actions à mener (interventions) ou des situations à prévoir (prévention). Les actions de préventions vont en amont de la création de nouvelles situations de travail. Pour prévenir une situation difficile, le meneur de projet peut entreprendre des actions au niveau de l’origine du risque lui-même. Le cas échéant, il agit sur l’environnement de travail exposé au risque en faisant en sorte que cet environnement devienne capacitant pour les professionnels. Du coup, ces derniers peuvent faire face au risque, les prévenir par eux-mêmes, faire face à la situation difficile (Bellemare, Ledoux et Caroly, 2015).

Cette considération du projet comme processus amène les preneurs de décision et le meneur de projet à faire un diagnostic de ce qu’il se passe à un temps t, dans l’environnement de travail, dans l’organisation en particulier. C’est à partir de ce diagnostic qu’il peut avoir les données leur permettant de connaître les besoins et les risques à l’avenir, ainsi que les facteurs qui vont influencer l’environnement de travail dans le futur. A ce niveau, le meneur de projet peut déjà anticiper les besoins des professionnels et des bénéficiaires de leurs services pour le futur, afin de pouvoir considérer les objectifs de production tant au niveau qualité que quantité. Cela permet entre autres, de tenir compte de la santé et du bien-être des professionnels qui fournissent le travail. Le processus de conduite d’un projet comprend de ce fait, l’état de lieu de l’organisation, l’identification des objectifs du projet, l’analyse de la situation de référence, l’élaboration de cahiers de charge, la simulation du travail futur, la mise en œuvre proprement dite du projet et le retour d’expérience (Bellemare, Ledoux et Caroly, 2015). Cependant, ce processus n’est pas la seule démarche permettant de conduire un projet et il semble nécessaire aussi de noter que les démarches entreprises pour un projet précis au sein d’une organisation particulière, ne peut pas forcément être transmise à une autre organisation. Ainsi, il s’avère utile de prendre en compte les autres manières de conduire un projet.

Tim Brown, PDG d’Ideo a été cité par Beudon (2017 : 36) pour évoquer les différentes phases de la conduite de projet. Dans cette optique, l’auteur a mentionné trois phases principales que sont la phase d’inspiration, d’idéation et d’implémentation. La phase d’inspiration fait suite au diagnostic permettant d’identifier les problèmes et les opportunités qui s’offrent à une organisation ou à un établissement ou encore à l’individu qui va mener le projet. La réussite de cette phase d’inspiration est conditionnée par la descente sur terrain pour y analyser, observer, jauger ce qu’il se passe. C’est à partir de cette descente sur terrain, que le meneur de projet peut connaître les besoins de la population qu’il cible, leurs pratiques et leurs modes de vie. La phase d’inspiration se caractérise par une recherche intense d’informations pour recueillir les données précédemment mentionnées concernant la population étudiée. Les données peuvent être obtenues par des approches quantitatives notamment à travers les sondages et les statistiques. Mais les données peuvent également être obtenues à partir des démarches qualitatives comme les entretiens ouverts, les observations et les descriptions. C’est à travers les données issues de ces différentes démarches que le meneur de projet peut déterminer les pratiques qui sont ancrées dans la pensée et adoptée par les professionnels (Beudon, 2017 : 36).

La deuxième étape de la conduite de projet consiste à faire une idéation c’est-à-dire, à se focaliser et à exploiter les données recueillies sur terrain pour trouver les solutions et les alternatives nouvelles. Pendant cette phase, le meneur de projet envisage aussi une stratégie permettant de concrétiser dans les plus brefs délais ces idées nouvelles. Durant la phase d’idéation, le meneur de projet peut créer des prototypes et des brainstorming. Ces derniers permettent de connaître toutes les idées des parties prenantes, ce qui pourraient constituer un atout pour le meneur de projet puisqu’ils peuvent générer de nombreuses et nouvelles idées (Beudon, 2017 : 36).

La troisième étape de la conduite de projet est la phase d’implémentation. Cette phase pourrait être décrite comme étant la phase de perfectionnement des ébauches d’idées qui ont émergé durant la phase d’idéation. Le meneur de projet doit encore retourner sur terrain pour pouvoir trouver de nouvelles idées. Le projet devient en ce sens, un cycle de retour vers la phase d’inspiration qui va mener à l’idéation, puis à l’implémentation qui renvoie de nouveau à l’inspiration. Ce cycle correspond entre autres à une succession et à une répétition de recherche (inspiration), d’essais (idéation) et d’erreurs (implémentation) qui oblige à retourner sur terrain (Beudon, 2017 : 36-37).

Ce même cycle peut aussi être appréhendé d’une autre manière, comme étant la succession d’une phase de pensée divergente et de pensée convergente (figure 4).

Figure 4: Les quatre phases du « double diamant » du design council (Beudon, 2017, p.37)

La figure ci-dessus montre une succession de phase de pensée divergente et de pensée convergente. Les pensées divergentes correspondent à une phase pendant laquelle, le meneur de projet génère le plus d’idées, tandis que la phase de pensées convergentes se caractérise par le tri et la sélection des idées qui sont les plus susceptibles de mener à l’atteinte des objectifs. Mais dans tous les cas, il ne peut y avoir de divergence d’idées à moins que le meneur de projet n’ait fait des études sur terrain, tout comme il ne peut en aucun cas identifier les idées les plus intéressantes sans se confronter aux réalités du terrain. La différence réside uniquement sur la vision des choses selon le meneur de projet. Dans un premier temps, il découvre les réalités sur terrain, puis, il définit les idées qui pourraient amener au succès. Par la suite, il développe les idées les plus intéressantes, avant de les délivrer aux personnes concernées (Beudon, 2017 : 37).

Cette démarche de conduite du projet va à l’encontre de la conception traditionnelle de la conduite d’un projet. Dans ce cas en effet, un groupe de travail est établi. Les routines quotidiennes sont interrompues et les compétences transversales des parties prenantes sont identifiées puis, valorisées. La manière traditionnelle de conduire un projet se caractérise par l’intervention et l’influence d’un comité de pilotage qui va décider de la planification (Beudon, 2017 : 37-38).

Le choix de la démarche à adopter lors de la conduite d’un projet dépend principalement des objectifs fixés par les intervenants principaux. Ainsi, une méthode n’est pas meilleure qu’une autre, mais c’est la capacité du meneur de projet de déterminer ce qui lui semble le plus efficace (Beudon, 2017 : 36).

2. Description générale du projet
   1. Les objectifs du projet

Le projet a pour objectif de déterminer une stratégie à mettre en place pour actualiser la construction du projet d’accompagnement personnalisé (PAP) dans l’unité de vie protégée, dans un souci de bientraitance des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Actuellement, les réalités concernant la mise en œuvre du PAP et sa construction ne sont pas encore bien définis. Le projet a donc pour objectif de déterminer la stratégie d’actualisation efficace du PAP et sa mise en œuvre par les professionnels de l’EHPAD Saint Joseph à Nancy. Dans ce cadre, notre rôle consiste à accompagner l’ensemble de l’équipe de l’unité de vie protégée, à adopter des pratiques professionnelles conduisant à la bientraitance des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et accueillies au sein de l’unité de vie protégée.

1. Mise en œuvre

La démarche générale de réalisation du projet consiste à

• Construire un comité de pilotage pour faire un diagnostic partagé et pour définir la stratégie à mettre en œuvre pour actualiser le processus de personnalisation de l’accompagnement des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer dans l’unité de vie protégée de l’EHPAD Saint Joseph
• Former des groupes de travail par thème
• Déterminer les conditions nécessaires à la bonne conduite et à l’atteinte des objectifs du projet
• Identifier les différentes étapes du projet

1^ère étape : Etablissement du comité de pilotage et diagnostic partagé

Comme la littérature l’a fait remarquer, le projet commence toujours par un diagnostic permettant de faire un état des lieux. Aussi, le diagnostic va commencer aussi la mise en œuvre du projet de détermination du processus de construction et de mise en œuvre du PAP dans une unité de vie protégée. L’état des lieux concernant la construction du PAP a été précédemment évoqué. A ce stade, il est nécessaire de faire une réflexion collective sur l’organisation et la planification de la démarche de projet personnalisé à l’EHPAD Saint Joseph à Nancy. Le tableau suivant montre les différentes conditions et les actions à mener par le comité de pilotage dans le cadre de la mise en œuvre de ce projet d’amélioration de la construction et de la mise en œuvre du PAP.

Tableau 5 : Les prérequis nécessaires pour le lancement et la mise en œuvre du projet d’amélioration de la construction et de la réalisation du projet d’accompagnement personnalisé des résidents accueillis dans l’unité de vie protégée Lorraine, au sein de l’EHPAD Saint Joseph à Nancy. PAP : projet d’accompagnement personnalisé

Comme son nom l’indique, les prérequis devraient déjà être rassemblés avant la mise en œuvre opérationnelle du projet personnalisé. L’établissement du comité de pilotage est une étape indispensable pour que ce comité puisse piloter vraiment le projet. Mais après avoir désigné le comité de pilotage, ce dernier se charge de la définition de la démarche à entreprendre pour lancer le projet. D’une manière générale, la démarche à adopter pour améliorer la construction et la concrétisation d’un PAP consiste à l’inscrire dans la démarche de projet personnalisé mentionnée dans le projet d’établissement. Cette tâche est réalisée par l’équipe de direction. De ce fait, le projet d’établissement est l’outil indispensable pour connaître les objectifs de l’établissement et de l’unité en matière de projet personnalisé.

Toutefois, il n’est pas suffisant de déterminer la démarche à suivre. Il est également important de formaliser la démarche de mise en œuvre du projet. Cette formalisation se fait au sein de l’établissement. La formalisation touche le système d’information. Pour s’assurer de la formalisation de cette démarche, des référents sont désignés et les rôles de chaque référent doivent être mentionnés dans les fiches de mission. Il est aussi envisageable de créer des fiches de mission à d’autres acteurs comme le coordonnateur, les membres des différentes équipes, les bénévoles. La formalisation de la démarche incombe au groupe de pilotage qui va se servir de la procédure du projet, de la fiche de mission du référent et du coordonnateur. Dans le cadre de la formalisation de la démarche d’amélioration de la construction et de la mise en œuvre d’un PAP, les procédures doivent être validées.

La communication de l’information constitue le troisième prérequis. Elle ne se limite pas à la seule diffusion d’information à une autre personne au sein de l’établissement, mais aussi à l’organisation de l’information auprès des professionnels et auprès des usagers. Cette tâche est accomplie par le groupe de pilotage et par les référents. Qui dit communication dit aussi moyen de communication. Le canal de diffusion de l’information et les autres moyens de communication propres à la structure sont également indispensables. Parmi les moyens de communication, les notes d’information des professionnels constitue un moyen de communication pouvant être efficace. Cependant, il s’avère intéressant également d’organiser des réunions de temps en temps pour que toutes les parties prenantes puissent participer à la mise en œuvre du projet.

La dernière étape du projet est le suivi. Cela demande l’identification d’indicateurs par le groupe de pilotage. La détermination de ces indicateurs constitue donc la démarche à mettre en place pour s’assurer de la qualité des résultats obtenus à l’issue de la mise en œuvre du projet. Les indicateurs sont utilisés et intégrés dans le tableau de bord du groupe de pilotage.

2^ème étape : recueil d’informations

Le recueil d’informations correspond aux échanges entre la personne et l’EHPAD et se fait dès la première prise de contact jusqu’au premier mois. Le tableau 6 donne des détails concernant ce recueil d’information.

Tableau 6 : Démarche de recueil d’informations auprès des résidents et de leurs familles avant l’entrée en EHPAD jusqu’au premier mois d’admission

Après le diagnostic partagé entre les membres du comité de pilotage et la détermination de la démarche adoptée pour mettre en place le projet, nous entrons dans le vif du sujet. Cela commence par le recueil d’information qui, lui-même peut être subdivisé en trois sous-étapes : la demande de renseignements sur le résident, la communication d’informations et le recueil des données et des attentes du résident proprement dits.

La demande de renseignements sur le candidat à l’admission à l’EHPAD se fait dès la première prise de contact et continue jusqu’au premier mois de rencontre. Cette demande peut se faire par téléphone, par email ou par une rencontre physique entre les représentants de l’établissement et le résident et sa famille. A ce niveau, le médecin coordonnateur, le personne de l’accueil et de l’administration, le cadre de santé et l’infirmière coordinatrice sont mobilisés au même titre que le résident qui est en même temps, la personne ressource dans la recherche d’informations. Les informations au début, peuvent être obtenus à partir de recueil d’éléments biographiques, ou encore dans le dossier d’admission EHPAD. Cette première demande de renseignement est destinée à mettre en confiance le résident et sa famille pour qu’ils puissent répondre à toutes les questions sans arrières-pensées.

Vient ensuite la communication d’information dont le but est de faire connaître au résident et à ses accompagnateurs naturels, les prestations de l’établissement, les règlements et les conditions d’accueil. Ainsi, cette communication d’information n’a lieu que pendant la rencontre de préadmission, ou lors de l’admission ou encore, pendant la visite de l’établissement. Cet entretien avec le résident et sa famille se fait individuellement. La communication d’information implique le résident, sa famille, le cadre de santé, le médecin et le référent. Le professionnel qui discute directement avec le résident et ses proches peut se servir du livret d’accueil, du contrat de séjour, des chartes des droits et de libertés pour expliquer le fonctionnement de l’établissement au résident et à sa famille. Tout au long de cette entrevue, il est nécessaire de promouvoir l’expression du résident et le consentement du résident à entrer dans l’établissement. Une fois cette assurance obtenue, le professionnel demande des informations supplémentaires concernant les attentes de l’usager, pour parler de tous les volets du PAP.

En ce qui concerne le recueil de données et les attentes du résident, cette démarche a lieu avant ou après la validation du dossier, lors des rencontres physiques avec le résident. Parfois même, il a lieu après l’entrée de la personne dans l’EHPAD dans le cadre d’un accueil personnalisé. Ce recueil de données se fait par entretien planifié, par observation ou encore par analyse du dossier d’admission. Le résident, l’équipe soignante et sociale ainsi que les référents identifiés participent à ce recueil de données. Pour ce faire, ils utilisent une grille de recueil, observent ou utilisent encore le dossier d’admission. Le but de cette troisième sous-étape est de préparer un accueil personnalisé pour le résident et d’adapter son accompagnement dès son accueil. C’est aussi une occasion pour les professionnels d’anticiper les questions du résident. A ce moment aussi, le recueil de données et des attentes du résident cherchent à obtenir le consentement du résident et de sa famille à entrer dans l’EHPAD.

3^ème étape : La co-construction du PAP

Le PAP est co-construit. Dans cette optique, le résident ne peut pas faire tout seul son propre PAP même s’il en est le principal acteur et le principal bénéficiaire aussi. La co-construction du PAP fait intervenir l’équipe pluriprofessionnelle. Ainsi, elle demande une réunion PAP qui est préparé par le référent. Pendant cette phase, les avis de la personne, son histoire de vie sont prises en compte. Par la suite, l’équipe définit les compétences nécessaires pour accomplir cette activité. C’est alors qu’ensemble, ils font un plan d’action. Les objectifs du projet sont présentés et validés lors d’une réunion d’équipe.

Après cette réunion PAP, les objectifs sont complétés par le référent PAP. Par ailleurs, ils sont également validés et restitués. Après cette réunion, les plans d’action et les objectifs sont synthétisés. Le référent doit évaluer et faire le bilan des objectifs du projet personnalisé qu’il fait valider par le coordonnateur et par le reste de l’équipe. D’autres documents d’informations sur le PAP doivent également préciser les rôles du référent, du coordonnateur, du chef de service ainsi que la procédure de construction du PAP. Les étapes clés de la construction et mise en œuvre du PAP sont résumées dans les figures suivantes.

1^er mois : recueil des attentes et des besoins du résident

3^ème mois : enrichissement du document par les observations et les constatations de l’équipe ainsi que du plan d’action

3^ème mois ½ : rédaction d’actions (objectifs)

4^ème mois : restitution du PAP au résident

Entre le 5^ème et le 12^ème mois : évaluation intermédiaire (si nécessaire)

Figure 5a : Etapes clés de l’élaboration du projet d’accompagnement personnalisé à l’EHPAD Saint Joseph à Nancy

1. Planification des temps d’échange avec le résident pour accueillir les données à compléter dans les documents « avis de la personne », « données administratives/ familles », « grille d’observation des compétences »
2. Co-construction du projet d’accompagnement personnalisé (PAP) avec le résident
3. Recueils des objectifs et constats de l’ensemble des équipes (IDE, AS, ASL, psychologue, ergothérapeute, personnels de nuit, animateur)
4. Restitution des documents PAP au coordonnateur PAP
5. 5 rencontres avec le coordonnateur PAP pour finaliser le plan d’actions
6. Présentation du plan d’action en réunion d’équipe médicosociale
7. Consultations des tableaux d’objectifs/ comptes-rendus en format dématérialisé sur Titanlink et matérialisé (classeur au bureau d’équipe)
8. Synthèse du plan d’action et des objectifs
9. Et 10. Evaluation annuelle des objectifs fixés (12^ème mois)

Figure 5b : Frise chronologique du déroulement du projet PAP au sein de l’EHPAD Saint Joseph (Nancy)

4^ème étape : Mise en œuvre du projet

Lorsque le projet a été mis en œuvre, il s’agit par la suite de le mettre en œuvre. Dans cette optique, les objectifs sont déclinés en actions réalisables, ce qui signifie que les actions et les acteurs sont identifiés, au même titre que le lieu où les différentes actions se dérouleront, les moyens déployés, la méthode adoptée et la durée de l’action. Les étapes de mise en œuvre sont résumées dans le tableau suivant.

Tableau 7 : Les principales étapes de mise en œuvre du projet d’amélioration de la construction et de réalisation du projet d’accompagnement personnalisé

Le tableau 7 montre que la mise en œuvre du projet commence par une série de communications destinée à impliquer les différentes parties prenantes qui vont intervenir dans le projet à savoir, le résident, sa famille, les professionnels voire même, des acteurs externes (partenaires). La communication est indispensable pour que tous les acteurs soient au courant des activités qui vont se mettre en place, mais pour qu’ils puissent également s’impliquer totalement. Cette communication peut se faire par les moyens dont dispose l’EHPAD Saint Joseph. Par ailleurs, dans le cadre de la lutte contre la maltraitance, la communication était un outil mis en avant.

La mise en œuvre du projet requiert aussi le regroupement des conditions et des moyens nécessaires aux différentes actions. Nous avons parlé précédemment de la communication. Celle-ci permet les échanges, les transferts de savoir, le partage d’expérience, la collecte de données et la connaissance des attentes réelles, pour identifier par la suite, les pratiques professionnelles concrètes à adopter pour être en adéquation avec les attentes de la personne accompagnée. Cependant, ces différentes activités ne pourraient être lancées à moins que les ressources nécessaires ne soient regroupées et à ne soient à la disposition des professionnels. C’est la raison pour laquelle, il s’avère utile parfois de trouver des partenaires externes, qui sont capables d’aider les professionnels à mettre en œuvre le PAP. Cela pourrait même aussi permettre de combiner les ressources matérielles pour une meilleure prise en charge des résidents. Mais une fois de plus, les partenaires externes doivent être convaincus de la pertinence du projet, et ce résultat ne peut être obtenu à moins que l’EHPAD Saint Joseph ne mette au point une stratégie de communication efficace. Lorsque ces différentes conditions sont réunies, il est possible de concrétiser les actions mentionnées dans le projet.

5^ème étape : évaluation de l’avancement du projet et son actualisation

Certes, des actions sont menées, en vue de concrétiser ce qui a été mentionné dans le PAP. Afin de s’assurer de l’avancement du projet et surtout pour évaluer si les objectifs sont atteints, il est nécessaire d’évaluer régulièrement l’avancement du projet, les résultats obtenus et si besoin est, de mener des actions correctives. Les détails concernant cette démarche seront développés infra, dans la partie consacrée à l’évaluation du projet.

6^ème étape : Accompagnement à la sortie

L’accompagnement à la sortie est la dernière étape du projet. Cette sortie peut être positive et se traduit dans ce cas par le transfert de la personne âgée vers un autre établissement voire même, un retour à domicile. Mais cette dernière étape peut également correspond à accompagnement de fin de vie. Dans certains cas, le résident a besoin d’un accompagnement spécifique et personnalisé en fonction de ses souhaits. Dans ces deux cas de figure, les démarches adoptées sont aussi différentes (tableau 8).

Tableau 8 : Issues de la mise en œuvre du projet. RBPP : recommandations de bonnes pratiques professionnelles

Ces deux issues de la mise en œuvre du projet orientent la réflexion sur la question de savoir si l’EHPAD Saint Joseph a déjà mis en place une procédure de sortie et de transfert formalisée et partagée. D’un autre côté, en ce qui concerne l’accompagnement de fin de vie, il serait intéressant de vérifier s’il existe également une procédure de fin de vie formalisée et partagée entre les professionnels qui gravitent autour du résident. La posture à adopter pour favoriser la bientraitance du résident pourrait aussi constituer un sujet de débat puisqu’il n’existe pas de consensus trouvé en ce qui concerne la manière de recueillir les souhaits du résident (par le biais de son psychologue ou directement par lui ?).

2. Evaluations du projet

2.1. Evaluation de l’avancement du projet

Après avoir mis en place le projet et après avoir réalisé les différentes actions, il est indispensable de faire un suivi non seulement pour connaître si les pratiques professionnelles vont effectivement dans le sens du PAP, mais aussi pour déterminer s’il existe des résultats qui pourraient être corrigés, des objectifs qui pourraient être redéfinis. Comme les décisions et les actions stratégiques ont été déterminées en concertation entre les différentes parties prenantes, l’évaluation des résultats et de l’avancement du projet se fait aussi entre les différentes parties prenantes.

La co-évaluation porte d’abord sur les objectifs. Certes, initialement, les différentes parties prenantes qui se sont engagées dans la mise en œuvre du projet ont identifié des objectifs. Cependant, ces derniers pourraient devenir moins pertinents ou ont besoin d’être actualisés au fur et à mesure des constatations sur terrain et des changements qui sont induits par la mise en œuvre du projet. Le suivi des objectifs se fait par des échanges réguliers entre le référent, le résident et les autres intervenants. Mais à ce stade, il est également nécessaire d’apprécier l’engagement de la personne accompagnée. C’est l’occasion pour évaluer l’évolution de son parcours de vie sur le plan social, santé, etc.

Deuxièmement, la co-évaluation porte aussi sur l’atteinte des objectifs. Le projet a été mené afin d’obtenir des résultats précis. Dans le cas de notre projet, le but est de veiller à la bientraitance des personnes âgées accueillies dans l’unité de vie protégée pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés. Mais cet objectif lui-même peut encore comporter différents objectifs secondaires qui conditionnent les actions ayant été menées sur terrain. L’évaluation de l’atteinte des objectifs consiste à identifier les écarts éventuels entre les résultats escomptés et ceux qui sont effectivement obtenus. Cette évaluation nécessite la détermination d’indicateurs pouvant refléter la réalité sur terrain. Parmi les indicateurs pouvant être utilisés pour mesurer l’avancement du projet, nous pouvons nous baser sur le nombre de PAP élaborés, le nombre de PAP évalués, le nombre de PAP actualisés, le nombre de réunions PAP, le nombre de compte-rendu. Il faut rappeler que l’objectif de notre travail était d’améliorer la construction et la mise en œuvre du projet personnalisé. Ainsi, la progression dans cette quête pourrait être reflétée par le nombre de PAP écrits, formalisés et évalués. L’évaluation de l’atteinte des objectifs incombe au coordonnateur. La satisfaction du résident pourrait également indiquer l’avancement du projet et son efficacité dans l’amélioration du parcours du résident. Dans cette optique, il est toujours nécessaire à ce point, de tenir compte de l’avis du résident en ce qui concerne l’actualisation ou non de son projet.

La constatation des écarts entre les attentes et les résultats réels conduisent à la troisième partie de la démarche d’évaluation : l’actualisation du projet. Cette dernière pourrait être appréhendée comme étant une action corrective destinée à corriger les démarches empruntées lors de la première action. Il s’agit d’adapter les objectifs et par la même occasion, les pratiques d’accompagnement en fonction des souhaits et des besoins des résidents et aussi, en fonction des réalités sur terrain. Il est probable en effet, qu’en voulant entreprendre une action, les professionnels ont pris conscience de son inefficacité, ce qui les oblige à trouver un autre moyen et une autre pratique pour atteindre les objectifs qu’ils ont recherché, et cela, en lien avec ce que le résident a recherché. Notons cependant que l’actualisation du projet s’inscrit aussi dans la continuation de certaines actions du précédent projet. Les actions ayant apporté des résultats satisfaisant seront poursuivis et celles qui n’ont pas donné de résultats, seront corrigées. Les détails concernant ces différentes étapes de l’évaluation du projet sont résumés dans le tableau suivant.

Tableau 9 : Evaluation de l’avancement et actualisation du projet

2.2. Evaluation de la satisfaction des patients âgés atteints de la maladie d’Alzheimer

Les différentes activités menées au sein de l’unité de vie protégée et la mise en œuvre du PAP devraient profiter au résident. C’est également lui par ailleurs qui s’est engagé dans sa propre prise en charge, en donnant des informations et en s’exprimant sur ses attentes lors de l’élaboration du PAP. Il est donc logique aussi qu’il soit la personne sondée pour connaître son niveau de satisfaction après que les professionnels lui aient prodigué des services. L’évaluation des résultats du projet pourrait passer par l’évaluation de la satisfaction des patients âgés accueillis dans l’unité de vie protégée. Les différentes dimensions de la satisfaction des résidents pourraient être évaluées à partir de l’appréciation de

• Son avis sur les relations qu’il entretient avec le personnel de l’établissement
• Son avis sur l’accompagnement général et les pratiques des professionnels qui s’occupent de lui
• Ses ressentis concernant son état de santé, son autonomie après le passage et le service des professionnels
• Ses avis concernant les relations avec les autres résidents
• Ses opinions concernant l’environnement de l’UVP et l’aménagement de l’espace
• Sa satisfaction quant au repas proposé
• Sa satisfaction quant à l’entretien de son lieu de vie, etc.

Conclusion

La maladie d’Alzheimer constitue un enjeu de taille dans le domaine de santé tant, ses conséquences économiques, sociales et sur la vie du patient lui-même, sont considérables. Pour l’EHPAD Saint Joseph à Nancy, l’accueil des personnes âgées atteintes de cette maladie comporte aussi des enjeux éthiques, outre les deux autres enjeux précédemment cités. En effet, l’établissement défend des valeurs chrétiennes qui défend la personne humaine, qui promeut le respect de la dignité humaine et du non rejet de la personne peu importe ce que la maladie a pu lui infliger au point de le « diminuer » tant sur le plan physique, comportemental que mental. L’établissement veut prendre en charge ces résidents atteints de la maladie d’Alzheimer en tenant compte de toutes les dimensions de sa personnalité : corps et âme. La prise en charge du corps ne peut donc être séparée du soutien spirituel et des accompagnements qui favorisent le non-médicamenteux par rapport aux traitements médicamenteux.

La bientraitance du public accueillie dans l’unité de vie protégée Lorraine, destinée aux personnes âgées souffrant de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés rejoint donc les valeurs chrétiennes défendues par l’EHPAD Saint Joseph. Mais la mise en œuvre de cette bientraitance n’est pas toujours évidente. Certes, les formations des personnels à l’humanitude, à la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative comme l’Alzheimer leur permettent d’améliorer leurs pratiques professionnelles et les soins qu’ils prodiguent à ce public. Néanmoins, il se pourrait que cela ne soit pas suffisant pour assurer la bientraitance des personnes âgées. En effet, bien traiter une personne suggère aussi la respecter et individualiser sa prise en charge. Le PAP est un outil qui contribue à cette bientraitance.

Le projet que nous envisageons de mettre en œuvre une démarche formalisée pour construire et concrétiser un PAP au sein de l’unité de vie protégée, s’inscrit également dans cette recherche de bientraitance du public atteint de la maladie d’Alzheimer accueilli à l’EHPAD Saint Joseph. La construction d’un PAP commence par l’élaboration d’un comité de pilotage qui va faire un diagnostic partagé de la situation au sein de l’unité de vie protégée, en portant une attention particulière sur les raisons pour lesquelles, les professionnels ne parviennent pas à mener jusqu’au bout la construction du PAP. Cela passe par le renforcement des communications et des échanges entre les différents professionnels. A l’issue de ces réunions inter-professionnels, il est possible de dégager les démarches nécessaires pour réussir la construction et la mise en œuvre du PAP.

Par la suite, les informations sont recueillies auprès des résidents et de leurs familles pour permettre aux professionnels de comprendre les besoins et les attentes du résident et de co-construire le PAP avec le résident et son représentant légal (au cas où il ne peut pas participer). C’est aussi à ce niveau que les objectifs peuvent être fixés. A partir des objectifs, les plans d’actions sont déterminés et le projet est mis en œuvre. Des suivis réguliers du projet et des résultats permettent de mener des actions correctives et d’actualiser le projet. La prise en charge devrait conduire à la sortie de l’unité de vie protégée. Néanmoins, il existe encore des risques de fin de vie. Ainsi, le PAP devrait aussi faciliter l’accompagnement de fin de vie du résident.

Cette analyse nous a montré que les problèmes de communication pèsent beaucoup dans la mise en œuvre du PAP. Nous avons pu déterminer en même temps, que le manque de temps qui est aussi en lien avec une faille au niveau de l’organisation des équipes et de la coordination des activités de chacun pourraient compromettre la réalisation du PAP. Notre stage au sein de l’établissement nous a permis de prendre conscience de la complexité de la construction et de la mise en œuvre du PAP, ainsi que de la complexité de l’accueil des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cette expérience auprès des professionnels qui s’occupent de ce public a également aiguisé notre réflexion sur notre rôle dans la mise en œuvre du PAP. Après avoir établi une esquisse des démarches à suivre et de la posture à adopter, nous sommes amenées à présent à faire une évaluation de l’avancement de notre projet. Cette réflexion a orienté notre pensée vers la réalisation d’un inventaire des moyens dont nous disposons pour communiquer avec l’équipe et favoriser les échanges entre eux. Cela pourrait faire l’objet d’une étude ultérieure.

Bibliographie

• ALBOUY F.-X. et MORET A., 2021, Analyse des dispositifs de formation des soignants en EHPAD, [visité le 21.08.2023], disponibilité : https://www.caissedesdepots.fr/sites/default/files/2021-06/Rapp%20final%20TDTE%20juin%202021%20-%20Analyse%20des%20dispositifs%20de%20formations%20des%20soignants%20en%20EHPAD.pdf
• ANKRI J., 2016, « Alzheimer : vieillissement ou maladie ? Politique sociale ou spécifique », Vie Sociale, n°15, pp.149 – 158.
• ARGOUD D., 2020, « La politique de soutien aux aidants en France : une articulation non aboutie avec le milieu associatif », Enfances Familles Générations [en ligne], vol.36, [visité le 16.08.2023], disponibilité : https://journals.openedition.org/efg/10779
• APOSTOLOVA L.G., 2016, « Alzheimer disease », Continuum (Minneap. Minn.), vol.22, n°2, pp.419 – 434.
• AW M. et BELLEC B., 2019, « « Lieu de vie, lieu d’envies », un projet Humanitude^® en EHPAD », L’aide-soignante,vol.33, n°209, p.26 – 27, [visité le 13.09.2023], disponibilité : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1166341319301769
• BELLEMARE M., LEDOUX E. et CAROLY S., 2015, « Ergonomie et conduite de projets », Pathologie professionnelle et de l’environnement [en ligne], 16-793-B10, disponibilité : https://shs.hal.science/halshs-01302254/
• BERNARD E., 2021, « Formalisation d’un projet d’accompagnement personnalisé en établissement médico-social », L’Aide-soignante, vol.35, n°225, p.14 – 15, [visité le 13.09.2023], disponibilité : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1166341321000051
• BEUDON N., 2017, « Mener un projet avec le design thinking », I2D- Information, Données & Documents, vol.54, p.36 – 38.
• BOURDAIRE-MIGNOT C. et GRÜNDLER T., 2020, « Le vieux, une figure de la vulnérabilité en droit », La Revue des droits de l’Homme [en ligne], n°17, [visité le 20.08.2023], disponibilité : https://journals.openedition.org/revdh/8744
• CARTZ-PIVER L., 2022, « Accompagnement et prise en soins de la maladie d’Alzheimer et des affections apparentées », in TISON F., Les maladies neurodégénératives et maladies apparentées en pratique, Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson, pp.193 – 210.
• CATAIX-NÈGRE É., 2017, Communiquer autrement : accompagner les personnes avec des troubles de la parole ou du langage : les communications alternatives, Louvain-la-Neuve : De Boeck Supérieur, 309p.
• CHAMAHIAN A. et CARADEC V., 2014, « Vivre « avec » la maladie d’Alzheimer : des expériences en rupture avec les représentations usuelles de la maladie », Retraite et Société, n°69, pp.17 – 37.
• CONTI N., 2019, « La question de l’enfermement en EHPAD », Empan, n°114, p.63 – 68, [visité le 13.09.2023], disponibilité : https://www.cairn.info/revue-empan-2019-2-page-63.htm
• DE MELO R.C.C.P., COSTA P.J., HENRIQUES L.V.L., TANAKA L.H., QUEIRÓS P.J.P. and ARAÚJO J.P., 2019, « Humanitude in the humanization of elderly care : experience reports in a health service », Rev. Bras. Enferm., vol.72, n°3, p.825 – 829.
• DI PATRIZIO G., 2022, « Bientraitance « │ » maltraitance : interroger la limite », Ethique et Santé, n°19, pp.119 – 126.
• DUJARDIN P.-D., REVERDY T., VALETTE A. et FRANÇOIS P., 2015, « Conduite de projet, gestion du collectif de travail et unités de soins », Soins Cadres, vol.24, n°94, p.26 – 28, [visité le 13.09.2023], disponibilité : https://hal.univ-grenoble-alpes.fr/hal-01677395/document
• DUPRÉ-LÉVÊQUE D. et CHARRAS K., 2019, « S’il vous plaît… Dessine-moi un PASA ! », Revue Gériatrique, vol.44, n°9, pp.487 – 491.
• ELOI M. et MARTIN P., 2016, « Ethique et individualisation de la prise en charge des personnes âgées dépendantes en établissement. Règles, pratiques et représentations », Rapport de recherche du projet ADAGIO, [visité le 21.08.2023], disponibilité : https://shs.hal.science/halshs-01292441/document
• EYRAUD B., 2017, « Maladie d’Alzheimer : la difficile spécification des droit fondamentaux », Gérontologie et société, vol.39, n°154, p.61 – 75.
• FERNANDEZ G., GUYOMAR M., GENTRIC A., ANDRO M., 2014, « Entre contextes sociofamiliaux et enjeux professionnels : le rôle des médecins généralistes dans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, Retraite et société, n°69, pp.39 – 57.
• FISHMAN-BOSC A., LEVEAU E., CRELEROT-KLOPFENSTEIN S., GENTILE S. et COLSON S., 2016, « Clarification de concept : la coordination appliquée au domaine des soins », Revue francophone internationale de recherche infirmière, vol.2, n°2, p.77 – 86, [visité le 13.09.2023], disponibilité : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2352802816000326
• GRABHER B.J., 2018, « Effects of Alzheimer disease on patients and their family », Journal of nuclear medicine technology, vol.46, n°4, pp.335 – 340.
• HERMABESSIÈRE S., 2013, « Séquence d’une institutionnalisation dans la maladie d’Alzheimer » in VELLAS B. et ROBERT P. Traité sur la maladie d’Alzheimer, Paris : Springer, pp.307 – 315, [visité le 29.04.2023], disponible sur Internet : https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-2-8178-0443-9_18
• HOURCADE SCIOU A., 2017, « Bientraitance et prise en compte de la vulnérabilité », Les ateliers de l’éthique/The ethics forum, vol.12, n°2 et 3, pp.205 – 220.
• KNOPMAN D.S., AMIEVA H., PETERSEN R.C., CHÉTELAT G., HOLTZMAN D.M., HYMAN B.T., NIXON R.A. et JONES D.T., 2021, « Alzheimer disease », Nat. Rev. Dis. Primers, vol.7, n°1, 33, [visité le 24.07.2023], disponibilité : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8574196/pdf/nihms-1749938.pdf
• KROLAK-SALMON P., ROUBAUD C., FINNE-SOVERI H., RIOLACCI-DHOYEN N., RICHARD G., ROUCH I., LEPERRE-DESPLANQUES A. et DAUPHINOT V., 2016, « Evaluation of a mobile team dedicated to behavioural disorders as recommended by the Alzheimer Cooperative Valuation in Europe joint action : observational cohort study », European Journal of Neurology, vol.23, n°5, pp.979 – 988, [visité le 16.08.2023], disponibilité : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/ene.12975
• KROLAL-SALMON P., DUBOIS B., SELLAL F., DELABROUSSE-MAYOUX J.-P., VANDEL P., AMIEVA H., JEANDEL C., ANDRIEU S. and PERRET-LIAUDET A., 2018, « France will no more reimburse available symptomatic drugs against Alzheimer’s disease », Journal of Alzheimer’s Disease, vol.66, n°2, pp.425 – 427.
• KUSHTANINA V., CHAMAHIAN A., BALARD F. et CARADEC V., « Expériences croisées face à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer. Quand personnes malades et proches dessinent des trajectoires d’accompagnement contrastées », Enfances familles générations, [en ligne], vol.28, [visité le 15.08.2023], disponibilité : https://journals.openedition.org/efg/1600
• LAURANS G., L’accompagnement du projet personnalisé en EHPAD. [visité le 12.09.2023], disponibilité sur Internet : https://www.sciencedirect.com/science/article/am/pii/S1268603421001924
• LEBRETON S., Faire d’un EHPAD un lieu de vie et d’humanité, la passion d’une jeune directrice, 07 février 2018, L’École de Paris, [visité le 12.09.2023], disponibilité : https://www.cairn.info/revue-le-journal-de-l-ecole-de-paris-du-management-2020-4-page-30.htm
• MALLON I., avril 2014, « La maladie d’Alzheimer : les fluctuations de la médicalisation », Retraite et Société, n°67, p.169 – 180.
• MARESOVA P., KLIMOVA B., NOVOTNY M. and KUCA K., 2016, « Alzheimer’s and Parkinson’s diseases : expected economic impact on Europe – A call for a uniform european strategy », Journal of Alzheimer’s disease, vol.54, p.1123 – 1133.
• MARQUIER R., VROYLANDT T., CHENAL M., JOLIDON P., LAURENT T., PEYROT C., STRAUB T. et TOLDRE C., 2016, « Des conditions de travail en EHPAD vécues comme difficiles par des personnels très engagés », Les dossiers de la DREES, n°5, p.3 – 31.
• MERRIEN M., 2015, « Quelles réponses institutionnelles aux expressions comportementales en unité Alzheimer ? » Cliniques, n°10, p.104 – 121.
• MONFORT E., BESSE P., BELLET A. et FONTAINE A.-C., 2017, « Perceptions de la qualité de vie et de la bientraitance par des personnes âgées résidant en institution gériatrique et par leurs proches », Pratiques psychologiques, [visité le 21.08.2023], disponibilité : https://www.researchgate.net/profile/Emmanuel-Monfort/publication/323155649_Perceptions_de_la_qualite_de_vie_et_de_la_bientraitance_par_des_personnes_agees_residant_en_institution_geriatrique_et_par_leurs_proches/links/5a8fde1f0f7e9ba4296a1443/Perceptions-de-la-qualite-de-vie-et-de-la-bientraitance-par-des-personnes-agees-residant-en-institution-geriatrique-et-par-leurs-proches.pdf
• NGONIKA M., 2018, Maltraitance et bientraitance, Lulu.com, 48p.
• OSTROWSKI M. et MIETKIEWICZ M.-C., mai-juin 2013, « Du conjoint à l’aidant : l’accompagnement dans la maladie d’Alzheimer », Bulletin de psychologie, tome 66, n°2, p.195 – 207.
• PAQUINO J.-P., VILLET H., CHARRAS K. et CASTEL-TALLET M.-A., 2014, Résultats de l’enquête nationale sur les unités spécifiques Alzheimer – 2014. [visité le 11.09.2023], disponible sur Internet : https://www.researchgate.net/profile/Kevin-Charras/publication/312295834_Resultats_de_l’enquete_nationale_sur_les_unites_specifiques_Alzheimer_-_2014/links/5878ee3308ae4445c05d24fb/Resultats-de-lenquete-nationale-sur-les-unites-specifiques-Alzheimer-2014.pdf
• POMAR CHIQUETTE S. et BEAULIEU M., 2019, « Bientraitance des aînés : une nouvelle approche d’intérêt pour les travailleurs sociaux », Intervention, n°150, pp.101 – 111.
• ROUTELOUS C., RUILLER C. et LUX G., 2021, « La pénibilité au travail dans les EHPAD …. Et si le management « salutogénique » était une solution ? » Gestion et management public, vol.9, n°1, p.9 – 35.
• PONNOU S. et ROEBROECK, É., 2017, « Enjeux de professionnalisation et de formation des conceptions des troubles mentaux et psychosociaux dans la littérature spécialisée destinée aux travailleurs sociaux : le cas de la maladie d’Alzheimer », Phronesis, vol.6, n°3, p.64 – 81.
• SPERLING R.A., KARLAWISH J. and JOHNSON K.A., 2013, « Pre-clinical Alzheimer disease – the challenges ahead », Nat. Rev. Neurol., vol. 9, n°1, pp.54 – 58, [visité le 25.07.2023], disponibilité : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3643203/pdf/nihms463639.pdf
• VIGNON-BARRAULT A., 2019, « Le respect des droits fondamentaux des sujets atteints de la maladie d’Alzheimer », Studia Prawno-Ekonomiczne, tome CXI, pp.117 – 141.
• VIGNON-BARRAULT A., 2022, « Les droits fondamentaux de la personne âgée », Journal du droit de la santé et de l’Assurance-Maladie, n°31, pp.8 – 17.
• VILLEZ M., 2017, « Relier le séparé, séparer le relié. Enquête sur l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en EHPAD », Lien social et Politiques, n°79, p.113 – 132.
• WESTERCAMP I., 2019, De la bientraitance : soins et accompagnement, Paris, L’Harmattan, 226p.
• ZAFAR S., 2017, Bientraitance envers les personnes âgées vivant en EHPAD et rôle du médecin traitant : représentations de médecins libéraux en Ile-de-France et dans les Alpes-Maritimes, [visité le 21.08.2023], disponibilité : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01678683/document

1 ANESM. Le projet personnalisé : une dynamique du parcours d’accompagnement (volet EHPAD). [visité le 02.04.2023], disponible sur Internet : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-10/fiche-repere-projet_personnalise_ehpad.pdf

2 Loi n°2002 – 2 du 02 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale [consulté le 12.09.2023], disponible sur Internet : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000215460/

3 EHPAD Saint Joseph [consulté le 12.09.2023], disponibilité sur Internet : https://www.conseildependance.fr/maison-retraite/ehpad/nancy/meurthe-et-moselle-54/ehpad-saint-joseph

4 Les Sœurs de la Doctrine Chrétienne [consulté le 12.09.2023], disponibilité sur Internet : https://www.mdrsaintjoseph.fr/histoire/

5 Notre établissement Saint Joseph, une maison de vie [consulté le 12.09.2023], disponibilité sur Internet : https://www.mdrsaintjoseph.fr/letablissement/

6 Bienvenue à la Maison de Retraite Saint Joseph à Nancy [consulté le 12.09.2023], disponibilité sur Internet : https://www.mdrsaintjoseph.fr/

7 Cf. Site de la Maison de Retraite Saint Joseph à Nancy [consulté le 12.09.2023], disponibilité sur Internet : https://www.mdrsaintjoseph.fr/

8 Notre établissement Saint Joseph, une maison vie [consulté le 12.09.2023], disponibilité sur Internet https://www.mdrsaintjoseph.fr/letablissement/

9 Nos activités à la Maison de Retraite Saint Joseph [consulté le 13.09.2023], disponibilité sur Internet : https://www.mdrsaintjoseph.fr/activites/

10 Nos activités à la Maison de Retraite Saint Joseph [consulté le 13.09.2023], disponibilité sur Internet : https://www.mdrsaintjoseph.fr/activites/

11 Notre établissement Saint Joseph, une maison de vie [consulté le 12.09.2023], disponibilité sur Internet : https://www.mdrsaintjoseph.fr/letablissement/

12 Notre établissement Saint Joseph, une maison de vie [consulté le 12.09.2023], disponibilité sur Internet : https://www.mdrsaintjoseph.fr/letablissement/

13 MALTA INFORMATIQUE. TITANLINK, nouvelle suite logicielle web et app 100% personnalisable. [visité le 13.09.2023], disponible sur Internet : https://www.malta-informatique.fr/solution-logiciel/titanlink