Cet exemple de mémoire vise à vous donner un aperçu des attentes académiques relatives à la rédaction de mémoire dans ce domaine de compétence.
La participation des familles à l’accompagnement éducatif de leurs enfants présentant Trouble du spectre de l’autisme à l’École d’éducation médicale
« Établir tôt une relation de « partenaires » avec les parents, agir ensemble dans le même sens, travailler avec eux et mettre les enfants dans un environnement bienveillant et stimulant qui répond à leurs besoins, c’est le meilleur moyen de l’aider à se développer, à s’épanouir et à réduire l’impact du handicap ou du handicap ». Maurice Bréher
Sommaire
Table des matières
I. L’histoire du handicap en France 8
b. L’évolution sociétale des représentations du handicap 10
c. La législation sur le handicap 12
II. Les institutions médico-sociales 14
a. Le cadre législatif des structures médico-sociales 14
b. Tableau clinique du trouble de spectre de l’autisme 15
c. La collaboration et la formation des parents (Stratégie Autisme 2018) 17
III. La typologie des parents d’enfants porteurs d’un handicap 19
a. L’impact du handicap au sein de la cellule intrafamiliale 19
IV. Les travailleurs sociaux dans le champ du handicap 22
a. Les travailleurs sociaux et leurs systèmes de représentations 22
b. Un travail de coéducation, de partenariat, ou de coopération ? 23
V. La dynamique parents/professionnels/institutions 24
a. Un partenariat au cœur de notre agir professionnel 24
a La place des parents dans la co-construction du parcours de leurs enfants 25
I. La relation de confiance 32
II. Une coopération bénéfique 38
a. Les enjeux de la complémentarité entre parents et professionnels 38
b. Une responsabilité partagée 38
c. La cohérence éducative : une nécessité dans l’accompagnement 40
III. Les obstacles et les limites du partenariat 43
a. L’inquiétude des parents 43
c. La rencontre de deux savoirs : le savoir-être et le savoir-faire 47
A. Une association de parents 49
B. La réécriture du projet d’établissement pour inscrire les parents dans l’établissement 49
C. Les autres modes de participation 50
D) Les manifestations annuelles 51
E) Les équipes de suivi de scolarisation 51
Glossaire
Phase introductive
Tout au long de ma formation d’éducatrice spécialisée, j’ai eu la chance d’être confronté à diverses problématiques qui ont nourrit mes observations d’apprenante. De prime abord, je me suis tournée vers la question de l’impact du diagnostic dans la cellule intrafamiliale et l’impact que cela peut avoir sur l’accompagnement éducatif. Ce questionnement a émergé après observation de différentes situations au sein de l’institut médico-éducatif où j’ai réalisé ma troisième période de professionnalisation. La question du diagnostic étant sensible, mon questionnement a évolué et s’est tourné sur le travail de partenariat entre les familles, les travailleurs sociaux et l’institution. Les questions qui se sont posées dans les institutions au cours de mes différents stages m’ont porté à m’interroger sur les relations que pouvait entretenir l’éducateur avec les familles des personnes accompagnés, particulièrement en ce qui concerne le parcours éducatif des enfants en IME. Afin de s’aligner sur le travail éducatif réalisé par les jeunes accueillis et suivre les éléments acquis dans la famille, il semble nécessaire de travailler ensemble, voire de travailler ensemble.
Autrefois, les parents d’enfants souffrants de déficiences sont souvent tenus responsables de la rétrogradation de leurs enfants. Dès la fin des années 60, on parlera de « mère réfrigérateur » (Bruno Bettelheim, 1960), culpabilisant ainsi les parents. Au cours des dernières décennies, le cadre juridique des établissements médico-sociaux recevant des enfants en situation de handicap mental a soutenu la participation des parents au projet personnalisé de leur enfant. En effet les lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005, encadrant les institutions sociales et médico-sociales, placent l’usager « au cœur du dispositif le relativement à », et considèrent ses responsables légaux comme personnes privilégiées.
La question de départ que je pose pour cette recherche est : Comment la relation entre parents et professionnels peut- elle impacter l’accompagnement éducatif ?
La genèse de l’IME
L’association a été créée en 1964 par les parents d’un petit nombre d’enfants normands qui souffraient d’un retard de croissance et de graves problèmes de santé. Le but de cette crèche familiale est de soigner, éduquer et rééduquer ces enfants non seulement physiquement mais aussi psychologiquement, car tous ont quelque chose de similaire à une déficience intellectuelle. A cet effet, les parents ont créé une association le 8 octobre 1964. Jusqu’en 1987, l’association n’accueillait que des enfants polyhandicapés, à l’exception d’un petit nombre d’enfants présentant un autre type de trouble, notamment des troubles du comportement, ils ne l’ont pas fait. Retrouvez la réception dans le département de l’Eure. Suite à l’annonce de Veil en 1995, l’Eure (DDASS) a demandé à l’association de créer des institutions pour enfants et adolescents autistes. C’est ainsi qu’EMI est né. De nos Aujourd’hui, l’association est composée de 8 établissements de la région de l’Eure : quatre centres d’accueil dédiés, une institution multi-handicapés pour enfants et adolescents (32 sites), des écoles de médecine (20 sites), des centres d’éducation spécialisée et de soins à domicile (22 places) et une unité pédagogique pour enfants autistes en 7 lieux. Depuis sa création, l’association à laquelle appartient l’EMI a défendu sa mission et ses valeurs, telles que : le respect des bénéficiaires, l’amélioration permanente des conditions de vie des enfants et des adultes en situation de handicap, l’attention à leur développement physique et intellectuel, l’ouverture permanente aux idées nouvelles et Le partenariat établi par les nouvelles idées a élargi leur champ d’action.
L’IME Home Pascale est en fait une organisation spécialisée dans l‘accueil des enfants et adolescents atteints de troubles du spectre autistique. Cette école de médecine propose 210 jours d’hébergement en demi-pension chaque année et peut accueillir 20 enfants et adolescents autistes âgés de 3 à 20 ans. IME se compose de deux salles d’exposition réciproquement assez proche. L’une est réservée aux « petits niveaux » (groupes : Mercure, Neptune et Saturne) pour promouvoir des activités d’éducation de socialisation et d’auto-gouvernance ; d’autre part, l’autre (groupe Pluton) a suffisamment d’espace pour organiser les « plus avancés » lors d’activités à l’intérieur et à l’extérieur. La maison a été aménagée pour que les enfants puissent vivre en petits groupes indépendants. Ce dernier dispose chacun d’une cuisine et d’une salle à manger. Par ailleurs, l’établissement dispose d’une salle de psychomotricité, d’une ludothèque, d’un espace détente et d’espaces individuels de travail. Du fait de sa configuration de semi-internat, le Home Pascale intervient sur du temps de prise en charge de journée. Les soins quotidiens concernent principalement l’heure des repas, la propreté et l’hygiène (douche, habillage, déshabillage). Le temps de classe est fourni par le professeur de l’école. De plus, l’équipe IME est composée d’éducateurs professionnels, dont 2 à 4 à 5 enfants des groupes Mercure, Saturne et Neptune. En ce qui concerne les jeunes de la communauté de Pluton, il y a trois éducateurs sur sept jeunes. L’équipe comprend également deux Assistants Médicaux Psychologiques (AMP) qui ont fréquenté des internats, une hôtesse de l’équipe de soutien, une infirmière et un psychiatre assurant le suivi médical et un psychomotricien. Promouvoir l’éveil des enfants. Et les psychologues liés à la famille. L’équipe est coordonnée par deux chefs de service : le chef de service et le superviseur.
Dans la partie suivante il s’agira de définir votre démarche logique annonçant la succession de chapitres et de thème abordés successivement et liés entre eux dans le cadre de cette suite logique.
Faite vous apparaître dès maintenant le sujet et votre problématique et des hypothèses vous permettant de les lier à l’état de l’art réalisé ensuite puis aux observations (vignette clinique) et à vos entretiens ?
A cet endroit vous pouvez parler de la méthode qui va structurer votre plan et votre démarche de recherche (la démarche hypothético déductive ) A ce stade là ou après la présentation du cadre de recherche (contexte) vous présentez votre méthode : sujet d’étude : La participation des familles à la prise en charge éducative des enfants présentant des TSA en IME (par exemple) Problématique : A les compétences de l’éducateur spécialisé mises en œuvre visant à engager les familles dans la prise en charge éducative de l’enfant peuvent elle contribuer à améliorer l’efficacité éducative ? Hypothèses : B Les pratiques d’inclusion impliquent la coordination de plusieurs acteurs, professionnels, institutionnels et la famille. C La participation active des familles doivent répondre à une définition et une méthode guidant l’action partagée. D L’éducatrice spécialisée doit garantir la cohérence et la cohésion des acteurs et actions dans le cadre de l’action éducative engagée. Donc B, C, D, rendent possible A c’est-à-dire l’impact de la pratique de l’éducateur spécialisé. C’est parce qu’il y a des acteurs, parce que les pratiques et définitions sont partagées (référentiel) et qu’il y a un coordonnateur garant de la cohérence et de la cohésion que les pratiques de l’éduc vont améliorer qualitativement l’action éducative.
Ensuite Méthodes d’enquête à l’effet de vérifier les hypothèses (état de l’art, entretiens, observations etc.).
Cadre de la recherche
I. L’histoire du handicap en France
a. Définition du handicap
Pour faire face aux problèmes énoncés ci-dessus, je me tourne d’abord vers le concept de handicap. Ce dernier est extensible et sa définition est délicat à déterminer car il prend en considération de nombreux facteurs. Sa définition est également liée au contexte social, culturel et économique dans lequel il se produit. Le handicap peut être divisé en six catégories, et la classification n’est ni officielle ni fixe. À première vue, nous incluons les dyskinésies à toutes les maladies pouvant entraîner une partie ou la totalité des troubles de la motricité, en particulier les membres supérieurs et / ou inférieurs (mouvement, maintien ou changement de posture, prise et opération, exécution de certains gestes). La déficience visuelle concerne non seulement les aveugles, mais également les malvoyants dans la plupart des cas. De cette manière, il y a très peu de déficiences auditives définies par une perte auditive totale, et la plupart des malentendants ont des « épaves d’aides auditives », et les appareils auditifs peuvent leur fournir un réel effet d’amplification. Selon la situation, ce trouble peut accompagner ou non des difficultés d’élocution. Ensuite, nous distinguerons les troubles mentaux à distinguer des troubles mentaux qui affectent l’esprit. En effet, les personnes handicapées mentales présentent une pathologie psychiatrique qui provoque des troubles émotionnels et affectifs tout au long de leur vie. En ce qui concerne la déficience intellectuelle, elle conduit à des difficultés de compréhension et limite la vitesse de la fonction mentale en termes de compréhension, de connaissance et de cognition. Enfin, distinguer les maladies du handicap, y compris les maladies respiratoires, les maladies du tube digestif, les maladies parasitaires, les maladies infectieuses (diabète, hémophilie, sida, etc.). Ils peuvent être instantanés, permanents ou évolutifs.
D’un point de vue historique, le handicap renvoie à la définition opposée de la maladie, à savoir que si tôt que la maladie peut être traitée, le patient peut tomber malade, mais si il ne peut être guéri, il est considéré comme un handicap. Le professeur de médecine change le point de vue du handicap en définissant le handicap comme un handicap. « Désavantage dont est victime un individu pour accomplir un rôle social normal du fait de sa déficience ou de son incapacité » (Philip Wood, 1980). Cette vision fût par la suite critiquée, parce qu’il s’attardai trop sur les aspects « fonctionnels » du handicap, mais pas assez sur les aspects « sociaux ». De nos jours, le terme “handicap” désigne la « limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causé par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non, menant à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et physiques » (Gouvernement Français, 2005). En, il renvoie outre aux « difficultés de la personne souffrant d’un handicap face à son environnement en termes d’accessibilité, d’expression ou d’appréhension » (Gouvernement Français, 2005). Cette définition est formalisée dans « la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », définit le handicap qui dit que « constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » (Gouvernement Français, 2005).
b. L’évolution sociétale des représentations du handicap
À mon avis, il est particulièrement important de souligner le fait que les définitions mentionnées dans les lignes précédentes sont relativement nouvelles. En effet, les perceptions du handicap changent dans différentes sociétés, avec le temps. Dans le passé, les personnes handicapées étaient référées en fonction du type d’incapacité dont elles souffraient. La secte a des valeurs dérogatoires (cassé, fou, demi-montant, incompétent). En outre, des termes plus généraux sont utilisés (pauvreté, maladie, nécessiteux). Depuis l’aube, la naissance a été différente. Dans les temps anciens, nous avions un collectif où les hommes devaient devenir d’excellents soldats. En conséquence, les personnes « formées » sont souvent tuées à la naissance. D’autres sont exclus et considérés comme impurs. De même, tout au long des temps anciens en Occident, le handicap était synonyme de tares. Le handicap ainsi perçu comme le signe du courroux des divinités à l’égard des hommes. Pour s’en garder, la solution qu’ils adoptent est de rejeter et d’abandonner les « impurs » afin que les dieux reprennent leur vie et apaiser leur colère.
Ensuite vient le Moyen Age, les gens attribuaient au diable et êtres surnaturels à certaines formes d’infirmités. Les obstacles deviennent un test sacré. Malgré les handicaps physiques, les personnes fragiles ont démontré des capacités qui effraient leur entourage. Certains sont des musiciens aveugles ou des peintres sourds. À cette époque, l’Église et sa doxa de la charité ont donné aux nécessiteux souffrants d’un handicap une position dans la communauté et sont devenus la cible de la philanthropie chrétienne. S’ils sont bourgeois ou du moins citadins, et que le handicap n’est pas causé par la mutilation, ils peuvent recevoir une rente modérée et sont donc considérés comme la responsabilité de la communauté. « Ils avaient un droit officiellement reconnu à l’aumône, parfois concrétisé par une “lettre de mendicité” » (Dictionnaire Historique de la Suisse, 2006). Néanmoins, la majorité étaient des mendiants, des marginaux qui s’exhibaient dans les foires et divertissaient les cours comme fous du roi pour survivre.
Cependant, dès le XVIe siècle, les autorités ont tenté d’interdire l’écriture de lettres de mendicité. Les efforts pour nettoyer les rues paralysées, les inciter au travail ou les enfermer dans les hôpitaux ont eu peu d’effet. Lorsqu’ils sont placés à l’hôpital, leurs parents et les membres de leur famille sont responsables de leur prise en charge et de leur prise en charge. Une fois qu’ils sont incapables de s’acquitter de leurs tâches, ces charges incombent aux municipalités. En fait, la règle à la fin du Moyen Âge était que les communes répondaient aux besoins des nécessiteux sous forme d ‘ « aide». Ces services varient, mais se terminent généralement par la distribution de repas, de nourriture ou la fourniture de lits à l’hôpital.
Du XVIIème siècle au XIXème siècle, la faiblesse physique et toutes les maladies mentales ont été considérées comme une fatalité sacrée en raison de soins insuffisants. Dans la société, les personnes handicapées sont souvent dans une situation d’emprisonnement et d’abandon. Certaines personnes se rétablissent par le travail, mais en général, elles sont placées dans des hôpitaux, des hôpitaux généraux et des hôpitaux psychiatriques, ou sont prises en charge par les Sœurs de la Charité. Au XVIIIe siècle, les Lumières (privées de moyens religieux et caritatifs) ont établi le principe de l’égalité entre les personnes, car les personnes sont des personnes et jouissent donc des mêmes droits. Diderot s’intéresse beaucoup à la situation des aveugles, sa méthode ouvre la voie aux autres. Par leurs écrits et leurs pratiques, ils essaieront de donner une place aux handicapés dans la société pour qu’ils participent et acquièrent des connaissances, de la culture.
Plus tard, pendant la période d’industrialisation, les mauvaises conditions de travail et les accidents dans les usines ont conduit à de nouvelles causes d’obstacles. En bref, l’idée de fournir une assistance en cas d’incapacité de travail pour cause de maladie joue un rôle central lors de la mise en place des caisses maladie, invalidité et décès. Les usines, industries ou communautés apporteront un soutien financier à leurs membres handicapés. Au XXe siècle, grâce aux progrès de la science, nous admettrons enfin que le handicap n’a rien à voir avec le sacré. Cependant, son sort n’a pas changé. Il est toujours marginalisé. Les personnes handicapées sont détenues dans les hôpitaux et trouvent rarement du travail.
Malheureusement, la montée du fascisme en Europe a conduit à un déclin du concept de handicap. Par conséquent, il est à nouveau considéré comme une impureté de race, et la politique actuelle met en œuvre une euthanasie de masse. De nombreuses personnes handicapées mentales et psychologiques utilisent l’eugénisme comme excuse, c’est-à-dire toutes les méthodes et pratiques visant à transformer le patrimoine génétique humain afin d’atteindre un certain idéal. Dans le même temps, en France, de nombreuses personnes sont mortes par négligence, à savoir (environ 40 000 morts). Ce n’est que dans la législation d’après-guerre des années 1920 et 1957 que les dispositions concernant les invalides de guerre ont été examinées. C’est dans ce type de condition que les personnes souffrants déficiences essaient de découvrir des réponses qui répondent à leurs attentes.
Depuis la seconde moitié du XXe siècle, le terme « handicapé » désigne les personnes ayant des capacités physiques, sensorielles, intellectuelles ou spirituelles. Ce n’est donc qu’en 1975 qu’une loi a été promulguée pour établir les droits des personnes handicapées. « La loi 75 fait écho aux initiatives prises par certaines associations en faveur des personnes handicapées » (Droit au savoir, 2021). Cela a incité les États et les pouvoirs publics à reconnaître leurs obligations en matière de prise en charge des personnes handicapées. La loi énonce clairement le principe des droits d’intégration scolaire.
À l’heure actuelle, les gens admettent enfin que les handicaps peuvent provenir d’origines génétiques, biologiques, sociales ou psychologiques. Le traitement social s’est également amélioré, notamment grâce au soutien social, aux compensations financières telles que et à la création d’emplois réservés. D’un point de vue médical, il existe aujourd’hui des institutions spécialisées, mais grâce à des objets de soins quotidiens modernes et adaptables, certaines personnes handicapées peuvent vivre chez elles. Dans les lieux publics, les environnements sans barrières sont également plus importants, ce qui leur permet de mieux faire face à leurs propres handicaps, même si des améliorations sont encore possibles.
Voir si ce chapitre n’est pas trop long. Attention à ne pas faire de plagiat soyez attentive à mettre entre guillemets et en italique les citations avec l’auteur ensuite. C’est valable pour les autres chapitres. Ici c’est la construction sociohistorique de la représentation sociale du handicap (voir la définition des représentations sociales)
Il y a aussi une partie à traiter relativement à la place spécifique de l’autisme et son évolution depuis l’école orthogénique de Chicago et de son créateur Bettelheim qui voyait en la relation mère enfant la cause de ce repli autistique, puis les psychoses infantiles, puis l’autisme, puis le TED, puis le TSA. On passe de la pathologie au trouble neurodéveloppemental et à l’éducabilité de l’enfant
c. La législation sur le handicap
C’est donc en 1975 que la première loi sur les droits des personnes handicapées a été promulguée. “La loi du 30 juin 1975 s’appelait Loi d’orientation des handicapés. La loi a établi le cadre législatif de 30 ans en France. Elle a changé la prise en charge des handicapés. On ne parle plus d’enfants inappropriés. Et d’assistance, mais en parlant d’enfants handicapés et de solidarité. La loi énonce les droits des personnes handicapées et établit le principe de l’unité nationale comme principe impératif. Les principes fondateurs de la loi sont les suivants : « Prévention et dépistage du handicap, soins, éducation, profession La formation et l’orientation, l’emploi, la garantie de ressources minimales, l’intégration sociale et les activités sportives et récréatives pour les mineurs et les adultes souffrant de handicaps physiques et sensoriels ou mentaux sont une obligation nationale ».
Depuis que le concept d’indemnisation d’invalidité a été promulgué le 11 février 2005 afin que chacun puisse réaliser son propre projet de vie, la loi a été profondément révisée. Par conséquent, il établit le droit à une compensation, qui, entre autres, prend la forme de services de compensation économique. Au niveau scolaire, les projets de vie ont été rejetés sous la forme de projets scolaires personnalisés. La loi créée (CDAPH) pour remplacer et fusionner les anciennes institutions et (MDPH). Le but de ces institutions est de devenir une organisation de service d’information à guichet unique, et ainsi devenir une organisation de service à guichet unique pour les droits. Parallèlement à la loi n ° 75-534, une autre loi a été promulguée : la loi n ° 75-535, qui concerne les institutions sociales et médico-sociales. Il définit les fonctions des institutions sociales et médico-sociales qui accueillent les personnes handicapées, les personnes âgées et les personnes en situation d’exclusion.
L’une des contributions majeures de la loi 2005 à la création du droit à l’indemnisation, par la communauté, pour les personnes handicapées. Par conséquent, elle prévoit que « la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ». Ce droit à l’indemnisation est personnel. Il doit prendre en considération le projet de vie des personnes handicapées. La loi du 11 février 2005 a affirmé des objectifs clairs pour l’éducation des enfants handicapés : elle soutient le droit de chaque enfant à une « scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile et à un parcours scolaire continu et adapté » (Ministère de l’Education Nationale De La Jeunesse et Des Sports, 2021). Dans ce cas, avec MDPH, les parents sont impliqués, qu’il s’agisse de la décision d’orientation de l’enfant ou de la définition d’un plan d’éducation personnalisé (PPS). En fonction du handicap de l’enfant et de la nature du PPS, l’éducation scolaire peut être personnelle et inclure ou non des outils auxiliaires (manuels scolaires ou véhicules adaptés, présence d’assistants-AVS, etc.) et des équipements de confort. L’éducation des enfants en situation de handicap peut également se faire dans un cadre collectif, notamment CLIS dans les écoles primaires ou ULIS dans les écoles secondaires. L’enfant peut être éduqué dans des institutions médico-sociales et recevoir une éducation à plein temps ou adaptée, si la nature et la gravité du handicap de l’enfant l’exigent.
« L’insertion citoyenne et sociale des personnes en situation de handicap fait l’objet d’une partie spécifique, le titre VI « citoyenneté et participation à la vie sociale » dans la loi 2005-102 pour l’ « égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». S’agissant de l’inclusion citoyenne, ce titre inscrit dans la loi l’obligation d’accessibilité aux opérations de vote des personnes en situation de handicap » (Sénat Français, 2005). Elle reconnaît en outre la (LSF) comme une langue à part entière. Elle répond donc à la demande à long terme de l’Association des malentendants.
Les obligations souscrites par l’État, les collectivités locales et territoriales et les institutions privées ou les personnes chargées de tâches de service public fournissent aux personnes handicapées (auditives ou visuelles) des moyens d’obtenir des services publics et une compréhension (comme l’interprétation simultanée ou la traduction visuelle écrite). Dans les cinq ans suivant la promulgation de la loi, l’accessibilité du contenu médiatique aux heures de grande écoute est devenue une obligation. En outre, il est tenu de doter tous les lieux ouverts au public (commerces, écoles, services publics, lieux culturels, lieux de divertissement, etc.) et les réseaux de transports en commun d’un droit d’utilisation d’ici 2015, et les besoins de logements sans obstacles pour être construit pour la réinstallation. Faites des plans pour garder les routes et les espaces publics dégagés. Toutes ces nécessités contribuent à accorder aux personnes en situation de handicap l’accès à une vie sociale meilleure.
En 1975, il y avait une deuxième loi, la « loi sociale », qui définissait ce que sont les institutions sociales et médico-sociales. Celui-ci sera réformé par la loi n ° 2002-02 du 2 janvier 2002, qui permet à nouveau de faire respecter les droits des personnes en institution (statuts, objets de vie, etc.). Elle améliore particulièrement le système de gestion des institutions et services sociaux et médico-sociaux.
II. Les institutions médico-sociales
a. Le cadre législatif des structures médico-sociales
Les Instituts Médico-Educatifs rassemblent ce qu’on appelaient auparavant bien clairement « Institut de formation médicale » (IMP) et «Institut des professionnels de la médecine» (IMPro). Leur mission est d’accueillir les enfants et les jeunes handicapés intellectuels, quel que soit leur degré de handicap. Le but de l’EMI est de fournir un accompagnement professionnel qui prend en compte les aspects psychologiques et pathologiques des utilisateurs. Ainsi, conformément à la loi du 2 janvier 2002, l’IME est financé par l’assurance maladie après avoir obtenu l’agrément du Service régional de santé (ARS).
La plupart des lois et règlements relatifs à l’IME sont stipulés dans le chapitre 2, section 1, du livre trois du « Code de conduite sociale et de la famille ». L’Avis n ° 89-17 du 30 octobre 1989 précisait les travaux de l’EMI, notamment du point de vue de l’enseignement. En matière d’éducation, la loi n ° 2005-102 du 11 février 2005 “sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées” et la loi d’orientation du 30 juin 1975 ont formellement introduit l’obligation éducative pour les enfants handicapés.
Les IME sont administrés par les annexes XXIV, crées en 1956, rénovées en 1989. Elles constituent la nécessité pour les organismes de mettre à jour les réalisations des projets basés sur les besoins sociaux, la pratique professionnelle et l’évolution du management. Les annexes XXIX contiennent notamment le principe de la globalisation de la prise en charge et de la participation des familles. Mais c’est la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, et réformant la loi 78.535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales, qui pose le principe de l’individualisation de la prise en charge des personnes à partir de ces besoins. Les IME sont aussi concernés par l’ensemble des textes réglementaires régissant les établissements spécialisés ; particulièrement l’arrêté du 2 avril 2009 précisant les modalités de création et d’organisation d’unités Enseignement dans les établissements médicaux, sociaux ou de santé, et services adoptés pour l’application de l’article D. La loi 2002-2 définit donc les outils visant amélioration des services de l’institution :
- « Livret d’accueil (qui détermine le fonctionnement de l’établissement) », (la solidarité en action, 2020)
- « La charte des droits et des libertés », (la solidarité en action, 2020)
- « Le contrat de séjour », (la solidarité en action, 2020)
- « Le règlement de fonctionnement », (la solidarité en action, 2020)
- « Le Conseil de Vie Sociale (auquel participe la famille) », (la solidarité en action, 2020)
Ces outils évoluent avec l’évaluation interne et externe de l’établissement.
Le cadre législatif encadre aussi la procédure d’admission en IME. En effet, l’orientation vers des organismes médico-sociaux est proposée par la (CDAPH) de (MDPH). Le comité précise dans sa notification d’orientation les établissements du département répondant à l’orientation de la personne handicapée. Selon le degré et le type de handicap, les (IME) sont adaptés.
b. Tableau clinique du trouble de spectre de l’autisme
Le terme autisme a été créé par le psychiatre Eugen Bleuler à partir du mot grec autos signifiant « soi-même » pour décrire le renfermement en lui-même de l’adulte psychotique, schizophrène. Il a été ensuite repris en 1943 par Leo Kanner, un pédopsychiatre américain, pour décrire « un trouble inné de la communication et du contact affectif » (Leo Kanner, 1943) de certains enfants. Il affirme sur le caractère inné de l’autisme : « il existe d’emblée un repli autistique extrême qui, chaque fois que c’est possible, fait négliger, ignorer, refuser par l’enfant tout ce qui lui vient de l’extérieur… » (Leo Kanner, 1943), c’est la raison pour laquelle il qualifie de « précoce » l’autisme infantile.
Les deux traits principaux de l’autisme infantile présentés par Kanner sont : la solitude extrême et l’incapacité à établir des relations interpersonnelles, l’immuabilité, le maintien de la permanence, les troubles de la communication et du langage: « le langage, s’il est présent, ne permet pas les échanges, il se limite à une écholalie ou à des répétitions stéréotypées » (Leo Kanner, 1943). En 1952, la psychiatre Margaret Mahler différencie deux formes de psychoses précoces. La première forme serait de type autistique et l’autre forme serait de type symbiotique (liée à la symbiose avec la mère). M. Mahler soutiendra une théorie du développement psychoaffectif normal de l’enfant, présentant les étapes entre un état d’autisme « normal » (lors des premières semaines de vie extra-utérine), le processus de « séparation- individuation », et enfin ce qu’elle nomme la phase symbiotique. Les descriptions cliniques de M. Mahler malgré leurs exactitudes n’ont pas été retenues et le terme de « psychose symbiotique » a été écarté des classifications américaines.
Bruno Bettelheim, en période d’après-guerre, établit un lien entre le retrait autistique et ce qu’ont éprouvé les prisonniers dans les camps de concentration nazis. À savoir une sensation d’impuissance, de soumission face à un avenir inéluctable. À la suite des écrits de B. Bettelheim sur la relation mère/enfant et la responsabilité de la mère dans la survenue de l’autisme infantile, les familles qui initialement collaboraient avec les psychanalystes ont développé une certaine hostilité à l’égard de cette approche qui est, encore aujourd’hui, décriée par certaines associations de parents. Après le scandale provoqué par B. Bettelheim, Mélanie Klein, elle, met en lumière la difficulté d’par conséquent au symbolique et ses répercussions sur le développement et la formation du Moi. Des psychanalystes ont alors créé une véritable clinique avec des caractéristiques telles que : « l’absence de reconnaissance claire des limites de soi, l’utilisation de la main de l’adulte comme un prolongement de soi, l’absence de reconnaissance de l’autre en tant que tel, l’attirance pour des objets pourvoyeurs de sensations ». Lorsque le tableau clinique est « plus grave », on note un retrait autistique qui laisse à penser que l’enfant est « dans son monde », comme cela est souvent remarqué par l’entourage. Outre les stéréotypies gestuelles, les sujets autistes font parfois preuve d’une agressivité tournée vers eux-mêmes (conduites d’auto-agressions et d’automutilation), d’une excitation incontrôlable donnant lieu à des étrangetés gestuelles, des problèmes d’insomnie ou de boulimie. L’ensemble de ces comportements fait alors penser à des « procédures auto calmantes », que l’on suppose servir à contenir l’angoisse de morcellement ou l’attaque de l’enveloppe psychique vécus comme des traumatismes pour le sujet autiste.
Dans ce tableau, une distinction est opérée entre l’autisme typique (l’ensemble des signes décrits ci-dessus), l’autisme atypique (une partie des signes et de moindre gravité), et l’autisme de haut niveau dit syndrome d’Asperger. L’autisme, dans sa forme distincte rassemble plusieurs difficultés qui déclinent les traits isolés par Kanner. Les caractéristiques du spectre autistique varient toutefois fortement d’un individu à l’autre mais en outre chez une même personne au cours du temps. En effet, il existe autant d’autisme que d’autistes. Toutefois, pour chacun, l’autisme va se présenter comme une difficulté majeure à établir le lien avec l’autre (sans présager pour autant d’une cause précise à cet état de fait).
L’histoire de l’autisme conservera dans un premier temps l’œuvre en anglais de Léo Kanner, qui connut immédiatement une notoriété internationale grâce à sa publication. L’article de Hans Asperger, n’a pas tout de suite attiré l’attention du corps scientifique car il était en allemand. Ce n’est qu’en 1981 lorsque la psychiatre britannique Lorna Wing publie un article intitulé Asperger’s Syndrome : a Clinical Account pour les travaux d’Hans Asperger soient mis en avant. L’article originel d’Asperger ne sera traduit qu’en 1991 par Uta Frith.
Dans la classification internationale, jusqu’à récemment, le « syndrome d’Asperger était une sous-catégorie distincte de l’autisme » (F84.5 dans la CIM-10), puis sous la dernière classification comme DSM-5, le syndrome a disparu Et ne comptez que sur le spectre de l’autisme pour spécifier avec ou sans déficience intellectuelle ». La disparition du syndrome d’Asperger dans la classification a déclenché un débat important parmi les chercheurs.
Dans son article, Léo Kanner évoque aussitôt l’origine génétique de l’autisme, notamment parce que son handicap est précoce. Cependant, une fois qu’il parlait d’une partie de la famille, il montrait aussi souvent une sorte d’indifférence et de distance par rapport à ses parents. Ce fait peut être bien expliqué sociologiquement, à savoir que les familles des onze enfants étudiés étaient très riches et que les personnes issues de la richesse à l’époque avaient différentes manières d’exprimer leurs émotions.
Néanmoins, de ces deux explications, (une qui octroie des causes génétiques, l’autre qui implique le milieu familial) sont nés deux courants qui n’ont cessé de s’affronter.
Une tendance en biologie est de rechercher des explications génétiques ou neurodéveloppementales de l’autisme. Une sorte de psychanalyse consiste à rechercher la cause de l’autisme, qui prive le milieu familial émotionnellement. Aujourd’hui, en raison du développement général de la recherche sur les neurosciences et l’autisme, ces théories ont été retirées faute de bases scientifiques. Aucune recherche ne prouve que sa structure scientifique de haut niveau puisse confirmer cette théorie psychanalytique des flux. Les outils de diagnostic internationaux ne sont pas non plus basés sur cette tendance.
De nos jours, le spectre des troubles autistiques (TSA) est reconnu comme un ensemble de troubles développementaux communs. La cause de la plupart des cas d’autisme est encore inconnue. Aujourd’hui, il existe un consensus sur le fait que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental ayant une base génétique. D’après la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique (DSM-IV) publié par l’Association Américaine de Psychiatrie, aujourd’hui utilisée, l’autisme (autisme) survient avant l’âge de trois ans et se définit comme les deux tiers des défauts ou anomalies. Interaction, communication et intérêts / comportements répétitifs limités. La catégorie plus large du DSM qu’on désigne par le terme « trouble envahissant du développement non spécifié » englobe une liste de conditions qu’on regroupe parfois, de façon informelle, sous l’appellation « autisme atypique ». Récemment, la définition de l’autisme a été élargie et de plus en plus d’attention a été accordée à la dimension de son phénotype.
Dans la nouvelle cinquième édition du DSM, la norme révisée ne comprend que deux domaines de symptômes (communication sociale et intérêt fixe et répétitif), éliminant le sous-type de TSA, mais décrivant plutôt les différences individuelles dans la gravité des symptômes chez les patients. Cela dépend du niveau de développement et de l’âge d’arrivée. Par conséquent, les personnes diagnostiquées avec un TSA seront décrites en termes de l’ampleur des symptômes de communication sociale et de la gravité des comportements / intérêts fixes ou limités. Le diagnostic peut être lié à d’autres conditions génétiques ou médicales connues (par exemple, TSA et syndrome de Rett ou TSA et syndrome du X fragile), à une déficience du langage ou à une autre maladie mentale (par exemple, TSA avec TDAH, TSA avec déficience intellectuelle).
Il est à noter qu’outre le fait d’associer les parents, il est évoqué aussi le fait de former les parents d’enfants autistes. De plus en matière de développement des compétences de l’enfant autiste il est dit que les compétences développées par les professionnels (ou les parents) sont à généraliser puis à transférer dans d’autre espaces particulièrement dans le cadre familial.
c. La collaboration et la formation des parents (Stratégie Autisme 2018)
Le soutien aux familles et aux soignants est au cœur de la stratégie nationale. En effet, toutes les mesures formulées ou formulées pour renforcer l’entourage des personnes, enfants, jeunes ou adultes concernés, y compris l’entourage précoce, doivent permettre de briser le sentiment d’isolement voire d’abandon des familles et des soignants. Outre les mesures liées aux patients autistes eux-mêmes et la réponse à leurs attentes, il est également nécessaire de mieux comprendre et encadrer les familles et les soignants dans le cadre de la nouvelle stratégie :
- En facilitant leur par conséquent à l’information sur l’autisme et la connaissance des ressources disponibles ;
- En renforçant le pouvoir d’agir des parents au travers des programmes de guidance parentale
et d’éducation thérapeutique ;
- En les associant pleinement aux interventions et aux accompagnements par la mobilisation de leur expertise en leur offrant davantage de solutions de répit.
De plus, une attention particulière sera accordée aux familles les plus susceptibles de souffrir d’autisme afin de réduire le manque de placement des enfants autistes. L’ensemble des mesures prévues ci-après nécessitent une mobilisation diverse des budgets de l’assurance maladie (fonds d’intervention régional, dotations aux établissements de santé, ONDAM médico-social, etc.).
- Faciliter l’accès à l’information des familles et aidants et la connaissance des ressources de proximité disponibles.
Dans le cadre de la concertation, nombreux ont été les témoignages de familles à décrire leurs parcours comme un « parcours du combattant » et à déplorer le manque d’information sur la pathologie et les premiers signes, aucun référencement des outils d’accompagnement, la difficulté des démarches administratives, etc.
La première des attentes exprimées par les familles est donc celle d’une information complète et accessible permettant de répondre à leurs interrogations sur plusieurs thèmes : le handicap lui-même (prévalence, signes, définition, etc.), son accompagnement, l’accès conséquent au diagnostic et aux soins, le financement, les démarches administratives, les dispositifs privilégiant l’inclusion à l’école, dans le monde professionnel, etc.
La mise en place d’un annuaire de ressources labellisée nécessitée par la mise en place des plateformes d’orientation et de régulation autisme et TND (cf. fiche 2 « repérage, interventions précoces et diagnostic ») doit être l’occasion de proposer un service d’information « autisme – TND » au sein d’un service d’information plus global pour l’ensemble du handicap. Sur le modèle du site « pour les personnes âgées.fr », il permettra en particulier l’identification des aides et services de proximité par des référencements géolocalisés et s’articulera avec l’ensemble des sites des partenaires de cette politique, en premier lieu, des conseils départementaux et des MDPH.
- Reconnaître l’expertise des familles dès la phase de repérage et d’intervention précoce
Les parents sont généralement les premiers à remarquer les signes de développement anormal chez leurs enfants et alertent les professionnels. Comme le rappellent les conseils des bonnes pratiques, et comme précisé dans la fiche 2 « repérage, intervention précoce et diagnostic », il est important de ne pas sous-estimer l’importance de ces alertes, elles doivent être prises en compte afin de commencer rapidement une intervention précoce et de démarrer le processus de diagnostic. Les pratiques liées à ces interventions précoces évoluent actuellement considérablement. Les pratiques relatives à ces interventions précoces sont actuellement très variables. Il convient de rappeler l’importance de l’association des parents lors de ces interventions, non seulement parce qu’ils peuvent raconter, expliquer et transmettre leur expertise, mais aussi bénéficier de l’apport de l’intégralité de ces séances dans l‘entourage de leur enfant au quotidien.
- Déployer des programmes personnalisés d’accompagnement dans les suites de l’annonce diagnostique
Le moment où le diagnostic est annoncé est un moment indispensable pour l’individu et son entourage, et semble marquer une relation de confiance avec les professionnels dans les années suivantes. Des bonnes pratiques en matière d’annonce d’un handicap ou d’une maladie grave existent15 déjà et permettront de guider le travail à produire dans le champ de l’autisme et des troubles du neuro développement. Dans l’objectif de renforcer l’accompagnement de la personne et de sa famille au moment de l’annonce du diagnostic d’autisme, il sera prévu d’intégrer des modalités d’annonce précises et « soutenantes » pour la personne et sa famille. En même temps que l’annonce, un programme d’accompagnement personnalisé doit être mis en place, indiquant clairement le diagnostic et les pathologies associées. Des informations permettant de déterminer les modalités et le moment de donner des informations à l’enfant et éventuellement à ses frères et sœurs est en outre nécessaire. Il est nécessaire de retranscrire le contenu de la consultation (informations données, libellé, questions). L’annonce devra s’accompagner de la remise d’un programme personnalisé d’accompagnement précisant clairement le diagnostic et les éventuels troubles associés. Il doit fournir un éclairage précis des fonctions de la personne en mettant l’accent sur ses capacités, son potentiel et ses difficultés. Le projet personnalisé d’interventions éducatives et thérapeutiques proprement dit, intègrera les aménagements pédagogiques adaptés aux besoins et aux demandes de l’enfant et de sa famille ainsi qu’à leurs priorités et leurs choix.
Quelles que soient les caractéristiques de la formation continue, les principaux axes méthodologiques doivent être similaires prévoir et faciliter :
- L’intervention des personnes et de leurs familles dans les formations ;
- Les formations élaborées conjointement entre secteurs (éducation nationale et médico-social par exemple), ou facilitant la participation de professionnels des autres secteurs, permettant ainsi le développement d’une culture commune indispensable ;
- Les formations d’équipes permettant ainsi d’accompagner les procédures d’accompagnement du changement et l’élaboration de projets d’établissements.
Ainsi, les actions seront organisées en mixant les publics qui interviennent à différents titres afin d’inciter à une dynamique de partenariat et pour permettre d’apporter ou d’approfondir l’expertise professionnelle théorique et pratique dans le champ des TSA. Pour les diplômes du travail social, l’association des personnes et des familles sera facilitée par les nouveaux référentiels de formation qui imposent aux établissements de formation d’intégrer ces questions dans leurs enseignements.
III. La typologie des parents d’enfants porteurs d’un handicap
Le traumatisme lié à l’annonce du handicap
De nombreux parents affirment qu’entendre parler du handicap de leurs enfants est toujours inhumain et décrivent une sorte de trouble psychologique : confusion, interférence avec le statut parental et projets de vie ébranlés « tout se tombe en décrépitude », « C’est une épreuve terrible » ». Ce témoignage fournit un exemple de désastre psychologique, déclarant que le handicap d’un enfant peut avoir des conséquences au sein d’une famille. Ce choc douloureux se répandra dans toute la famille en même temps que cette douloureuse réalité : « Le monde n’est pas ce que nous espérions. Outre ce douloureux moment, le brouillage des repères parentaux occasionné par le handicap génère des confusions quant à la démarche éducative des parents. En effet, la croissance et le développement d’un enfant souffrant d’un handicap sont très différents de la croissance de ses frères et sœurs, et les choix, décisions et orientations éducatives perdent leur sens. Plus largement, ce sont tous les apprentissages qui se trouvent bouleversés dans leur évolution au quotidien, l’expression, la communication, la santé globale, l’image du corps, la vision du futur, la nature des liens entre les parents et l’enfant, suivant le degré du handicap. À ces
difficultés liées au quotidien, s’ajoute en filigrane la notion de culpabilité sous-jacente
ressentie par les parents.
La notion de culpabilité
La culpabilité (originaire du latin culpa, la faute) fait partie des diverses émotions que peut ressentir la famille à l’annonce du handicap de son enfant : « Les préjugés théoriques, les modèles intellectuels dominants de ces dernières décennies ont stigmatisé la culpabilité des familles, les rejetant bien souvent « dans l’enfer de tous les jugements » ». Ce comportement peut à lui seul freiner les relations qui s’établiront par la suite avec les professionnels : culpabilité implicite ressentie par les parents qui a pu être, alors que la recherche sur le handicap n’en était qu’à ses débuts, les discours des professionnels ont aggravé cette situation. Ces difficultés voisinent avec d’autres liées directement au fonctionnement familial traditionnel. « Un des obstacles de la fonction familiale : la transmission de valeur. Ainsi que nous l’avons exposé plus haut, une des fonctions principales de la famille représente l’ambition de transmettre des éléments culturels, des valeurs qui lui correspondent. Cette transmission se trouve de manière évidente contrariée par l’existence du handicap. En conséquence, il semble difficile pour les parents d’accepter qu’un autre acteur (dans ce cas, l’agence) puisse faire une telle transmission (ce qui n’est généralement pas facile). Face à la gravité de ces difficultés et au chaos éventuel, les familles ont tendance à se retirer en s’appuyant sur leurs fonctions émotionnelles comme les familles traditionnelles. Cette fonction émotionnelle ne connaît pas forcément de limites et peut également indiquer des difficultés », (Hélène Debiève, 1998-1999).
Le « tout affectif »
Claude MARTIN montre les conséquences néfastes de la croissance de l’importance de l’affectif dans les rapports intra familiaux. Il semblerait donc que la famille moderne soit petit à petit axée sur les relations entre les personnes. La dimension émotionnelle des relations conjugales et familiales étant au principe de ce lien social particulier. En faisant des émotions le lien des liens familiaux, la famille moderne est entrée dans une phase de réorganisation, mais elle est également entrée dans une phase de turbulence et de fragilité à long terme, ce qui conduit notamment à une augmentation de la désunion ou à un affaiblissement des relations entre les différents les proches.
Situation de Karl
Karl est un adolescent de 15 ans accueilli à l’IME depuis 2014. Initialement accompagné sur le groupe Neptune, Karl fait maintenant partie du groupe Saturne (de niveau plus élevé). Il a subi un Accident Vasculaire Cérébral (AVC) anténatal et était atteint du syndrome de West (ou épilepsie infantiles). A la naissance, Karl a en outre été diagnostiqué hémiplégique à la suite de son AVC. Dans les premiers mois de sa vie, Karl a eu de grosses difficultés à s’alimenter et ses parents étaient inquiets. Karl a d’abord été scolarisé en milieu ordinaire (école maternelle) mais son handicap n’a pas permis la poursuite de cette scolarisation. C’est après avoir été accompagné par le SESSAD que Karl a été diagnostiqué « autiste modéré à sévère » avec des troubles moteurs. Karl a un bon niveau d’autonomie : il a acquis la propreté, il met la table (avec quelques difficultés du fait de son hémiplégie), il se sert des toilettes, il sait interpeller l’adulte et demander de l’aide au besoin. Karl a aussi un bon niveau de communication malgré des écholalies importantes. Initialement, Karl n’a pas de problèmes de comportements particuliers, il respecte le cadre et répond aux demandes des éducateurs de son groupe. Il n’a pas non plus de troubles du comportement.
Récemment, et sans que l’équipe éducative n’en connaisse la raison, le comportement de Karl a radicalement changé. Karl est maintenant dans une attitude d’opposition constante et il refuse toute activité proposée par l’équipe. Il refuse de se nourrir, refuse d’aller en récréation, refuse de faire son temps de travail, refuse d’aller en activités (même s’ils représentent des moments plaisants pour lui). Il adopte en outre des comportements défis tels que pousser ses camarades lors de la récréation, hurler en continu, provoquer Emile, un jeune de son groupe, jusqu’à ce que celui-ci le frappe, etc… Son comportement engendre des troubles à ces camardes. Son comportement a particulièrement alerté l’équipe éducative lorsqu’un jeudi, alors que Karl doit aller en activité gym, celui-ci hurle de nouveau et refuse d’y aller. Les professionnels ne tolèrent pas son comportement et Karl finit par monter dans le véhicule. Le trajet est compliqué et la séance de gym s’annonce mal. A l’arrivée dans les vestiaires, Karl « dégoupille » et se montre violent envers la psychomotricienne. J’aurais l’occasion de revenir sur ce moment car il fera l’objet d’une vignette clinique que j’évoquerai plus tard dans mon argumentation.
Le 12 février 2020, les professionnels de l’équipe abordent leur sentiment d’impuissance face au comportement de Karl. Ils se demandent : Pourquoi un tel changement a eu lieu ? Comment agir face à l’adolescent ? Quels sont leurs limites en tant qu’éducateurs ? L’IME est-elle la structure qui convient le mieux à cet adolescent compte tenu de l’évolution de son comportement ? Et les éducateurs se demandent comment renouer la relation éducative avec cet adolescent.
L’échange qui suit entre la psychologue qui effectue des entretiens avec la famille et le reste de l’équipe éducative met en lumière un problème de cohérence. En effet, au domicile familial, Karl est infantilisé par ses parents : il porte des couches-culottes et boit au biberon. La psychologue explique alors que Madame est en dépression et qu’elle a toujours culpabilisé du fait que Karl ait fait un AVC anténatal. Madame n’envisage aucune orientation en structure possible après l’IME, elle aimerait « garder son bébé à la maison ». Les éducateurs évoquent rapidement le fait que lorsqu’elle s’adresse à son fils lors de « Cafés-parents » par exemple (rencontres organisées annuellement entre les professionnels et les parents des enfants accompagnés), elle lui donne un surnom infantilisant en lien avec son prénom et l’appelle : « son bébé ». Monsieur et Madame ne sont pas divorcés mais ils « n’attendent plus rien » pour leur fils. Depuis peu, ils refusent que Karl bénéficie de l’internat modulable (Karl peut se jeter au sol pour ne pas y aller). Karl a en outre un grand frère qui n’a pas de pathologie spécifique.
IV. Les travailleurs sociaux dans le champ du handicap
« Il n’y a plus de bons ou mauvais parents, de bons ou de mauvais éducateurs. Il y a des gens qui souffrent et d’autres qui s’essayent à les aider à mieux s’adapter, non plus seulement à un corps qui souffre, mais aussi à la réalité psychique de leur enfant, à le reconnaître comme un être pensant et aussi un sujet de droit » (Carole VIDAL, 1996).
Un statut de professionnel protecteur.
Le caractère unique des professionnels est marqué spécifiquement par leur statut, leur
salaire, et le temps du travail qui délimitent les relations avec l’enfant ou l’adulte
handicapé. De ce fait, l’état d’esprit de la prise en charge est altéré, par
rapport au poids psychologique que connaît la famille. Autre aspect primordial : en général, exercer de telles activités professionnelles dans les domaines social et médico-social est un sujet de choix, et les familles qui savent que leurs enfants sont handicapés ne peuvent que soutenir et supposer que ce n’est pas le cas.
Le manque de repères théoriques
Cependant, les activités professionnelles doivent maîtriser les concepts théoriques, autorisant une distanciation par rapport aux soins des enfants et des adultes. Quelques difficultés relationnelles prouvent : (…) le manque de modèles théoriques et Pratiques utilisées par les professionnels pour traiter et construire les réalités familiales, pour travailler efficacement et objectivement avec les familles. Leur tendance naturelle est
donc de recourir à leur propre modèle personnel et subjectif. Chacun a en soi une projection de l’image de la famille (la projection de ses parents ou de sa propre cellule familiale), donc cette tentation est grande, provoquant une confusion entre les familles côtoyées dans la vie institutionnelle et ses propres schémas de pensée. Cependant, cette méthode peut conduire à un manque de distance analytique, compromettant ainsi la qualité du travail social effectué.
Le risque de repli corporatiste.
Ce bouleversement pédagogique qui identifie la famille comme un locuteur à part entière engendre évidemment des tensions de la part de certains professionnels. En effet, il s’agit d’une interrogation qui relie davantage le travail institutionnel à l’environnement extérieur et accepte ainsi l’attention d’un tiers. De plus, si l’action éducative se base sur des objectifs d’autonomie et d’insertion de la personne, il faut que ces professionnels puissent envisager leur travail, et l’adapter, dans cette perspective. À la lumière de ces différents éléments, on peut pressentir l’étendue des difficultés relationnelles susceptibles de s’instituer entre familles et professionnels : culpabilité implicite, choix professionnel contre douleur de l’annonce du handicap ; rapprochés par certains points, mais aussi séparés par des représentations symboliques différentes, il est en effet question de la confrontation de deux univers.
Enfin, il est important de définir la relation établie entre les parents et l’ES. Je veux connaître différents termes, il suffit de choisir celui qui, à mon avis, correspond le mieux à l’idée que je souhaite proposer. Le mot « éducation » a une double origine latine :
- « educare » : nourrir, élever. Fiez-vous au potentiel de l’individu pour aider l’individu à devenir plus grand que lui-même.
- « educere » : faire éclore, aider à mettre au monde, conduire. Cela renvoie à « l’action de l’éducateur qui doit symboliquement conduire, dans le sens d’apporter aux élèves les contenus nécessaires à l’éducation afin d’accompagner l’enfant au-delà de ce qu’il est ».
Ces définitions renvoient à la « maïeutique » de Socrate. Il faut les professionnels soient en accord les parents sur les objectifs définis, pour parler d’éducation conjointe. Même si je développe l’idée que parents et professionnels doivent être en accord vis-à-vis des objectifs, je ne souhaite pas retenir le terme de « coéducation ». Il me semble moins approprié car il ne prend pas la relation dans une globalité de l’accompagnement.
Le terme partenaire convient-il mieux à la relation entre les parents désignés et les professionnels ?
Le partenariat
Bertrand DUBREUIL a cité Alain Depaulis et a affirmé en disant qu’n effet, ils sont les principaux responsables des décisions d’éducation de leurs enfants. On conçoit mal que ceux-ci puissent avoir la compétence et la neutralité nécessaire, étant impliqués eux-mêmes au premier chef ! Le partenaire est un spécialiste qui apporte un avis technique, un éclairage distancié grâce à sa formation. Cependant, les parents occupent la place essentielle, celle de parents avec le pouvoir de réfuter tout avis, toute intervention qui ne leur paraîtrait pas propice à la santé mentale de leur enfant ».
Bertrand Dubreuil, après avoir cité la réflexion de Alain Depaulis, poursuit en affirmant qu’« ils sont, en effet, premiers responsables des décisions éducatives qui se prennent au sujet de leur enfant ». Effectivement, d’après moi, les professionnels et les parents ne figurent pas sur le même plan. La personne concernée (enfant pour les parents, et usager pour les professionnels) ne représente pas le même enjeu (espoirs, projets, etc.). C’est pourquoi, je ne peux pas retenir le terme de partenariat pour désigner la relation entre professionnels et parents.
Par ailleurs, l’équipe de l’IME dénomme comme partenaires que les professionnels avec qui ils sont en lien. Par conséquent je trouve plus pertinent utiliser le terme de « coopération » pour désigner la « relation entre parents et professionnels » (Alla Damien, 2016). « La coopération est la capacité de collaborer à cette action commune et les liens établis pour atteindre cet objectif commun. Il s’agit d’une forme d’organisation sociale qui permet aux individus ayant des intérêts communs de travailler ensemble pour atteindre l’objectif global. Cela nécessite un certain degré de confiance et de compréhension ».
Il apparaît que signification est celle qui décrit le mieux la relation entre professionnels et parents que j’étudie dans cette recherche. La coopération renvoie à l’idée d’un but unique, à savoir le projet de vie du jeune, son projet personnalisé. Elle n’est possible que par un certain degré de confiance et de compréhension, qui s’obtient à travers des réunions régulières. Dans cette première partie, j’ai brièvement présenté le cadre de ma réflexion. La présentation de l’établissement, dans lequel j’ai effectué mon stage à responsabilité éducative me permet d’appréhender la philosophie dans laquelle s’inscrivent les professionnels et particulièrement les éducateurs. Leur mission est d’accompagner les enfants et adolescents dans un processus d’autonomisation, en vue d’une insertion sociale et peut être professionnelle. Cela passe par la reconnaissance de leur statut d’enfant « en construction » et de leur place en tant qu’acteur dans leur projet de vie. Cette idée est mise en avant par les lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005, sur lesquelles s’appuient les professionnels pour mettre en œuvre leur projet d’établissement.
Néanmoins, pour accomplir comme il se doit les projets personnalisés des usagers, il est primordial pour les parents d’adhérer. Je me pencherai, en deuxième partie, sur les raisons qui se poussent à croire que les parents doivent être associés au travail des éducateurs.
V. La dynamique parents/professionnels/institutions
En replaçant les participants dans la logique socioculturelle, il est possible de considérer le système social comme un environnement socioculturel, de sorte que le comportement des acteurs se fonde sur les repères normatifs qu’ils partagent en tant que membres d’un milieu. La notion de culture est définie psychologie culturelle, par les croyances, les savoirs et les pratiques qui constituent un milieu donné de « nature sociosymbolique » qui déterminent l’action et les conduites sociales des individus. De fait, les objets culturels sont similaires aux représentations sociales, c’est-à-dire que les connaissances de bon sens peuvent façonner la participation et la pratique sociales individuelles, et elles peuvent être construites à travers leurs actions sociales. La compréhension de la culture part de la dynamique et de la logique du processus : l’interaction entre les participants, la participation sociale des participants et la possession de la culture constituent ces dernières.
Ainsi, la culture naît dans l’action, à travers la co-participation des individus à des pratiques et à des activités communes (Rogoff, 1997). La participation sociale privilégie l’intégration des individus au sein d’un milieu et privilégie la co-construction de savoirs et l’articulation entre les différents indices sémiotiques portés par chaque individu, en l’occurrence les attitudes ou les croyances. Selon cette logique, les écoles sont perçues comme un environnement social et culturel, de sorte que les professionnels qui y travaillent partagent bon nombre des repères socialement symboliques qui façonnent leurs actions d’éducation et d’éducation sociale.
Dans le cadre nature partenariale ou de projets collaboratifs, les acteurs appartenant à différents groupes construisent ensemble une communauté de pratiques, à savoir qu’ils élaborent ensemble un certain nombre de savoirs de sens commun ou de repères normatifs. Elles deviendront la base des pratiques éducatives et socioéducatives qu’ils exercent auprès de l’enfant. Ils y adoptent une position de co-éducateurs et y réalisent des apprentissages à travers leurs interactions ainsi que de leur participation sociale. Traditionnellement, l’agir professionnel du travailleur social se circonscrit autour du « lien », de l’interaction et de la relation (Couturier, 2005). En intervention familiale, le travailleur social tend à faciliter la participation des parents. Il s’agit soit de l’engagement des parents dans le développement de l’enfant, soit de leur participation sociale au sein de la société, de la communauté ou d’institutions telles que l’école.
Le lien que maintient l’individu avec sa réalité sociale est à mettre en relation avec son appartenance à une culture spécifique et les interactions sociales qui cultivent particulièrement son identité et son statut social. Les individus construisent ensemble divers repères culturels communs (des pratiques sociales de référence et des savoirs de sens commun) qu’ils intègrent de manière contextualisée via leur participation au sein et à la charnière d’espaces socioculturels constitués de réseaux et de systèmes sociaux.
La participation sociale des parents est au cœur de la documentation scientifique en travail social dans les domaines du développement social ou communautaire, et dans celui de l’ « empowerment » (Solas, 1996). « Le discours sur la participation sociale en travail social s’articule foncièrement autour de l’intégration sociale des individus, de l’exercice de leur pensée critique et de leur pouvoir d’action, de leur appropriation de savoirs et de compétences ainsi que de la consolidation de leur identité sociale » (Franklin et Sloper, 2005; Geoghegan et Powell, 2006; Roose, Mottart, Dejonckheere, Van Nijnatten et De Bie, 2009; Terrisse et Larose, 2003; Valtonen, 2002). « Cette lecture concorde avec une conception socioculturelle de la participation parentale ».
Entrer dans la parentalité c’est investir son enfant, connaître ses devoirs envers lui et l’accompagner pour qu’il puisse devenir, autant que possible, un adulte libre et responsable. Mais on ne trouve pas de « mode d’emploi » de la parentalité. De nos jours, il existe bien peu de repères pour ceux qui l’exercent. D’être souvent au banc des accusés provoque chez les parents une culpabilité et une dévalorisation de leurs compétences à assumer ce rôle, parfois cela peut confiner au renoncement. La place de père et de mère « implique un engagement, une volonté d’éduquer, mais elle peut aussi se traduire, comme on le dit souvent, par la démission, l’insatisfaction, l’amertume. » (C. Castelain-Meunier, sociologue).
L’enfant est bien le centre de cette préoccupation, car comment va-t-il grandir, se construire, se tourner vers le monde extérieur, si ses propres parents ne sont pas reconnus en tant que tels et n’ont pas confiance en eux ? Les éducateurs sont donc concernés par cette question de la parentalité. La construction des premiers liens enfant/parents, les premiers rapports parents/institution donnent le ton et la note de l’entrée dans la parentalité.
Dans tous ses lieux d’intervention, l’ES travaille à créer les conditions d’un bien-être de l’enfant, pour l’immédiat, mais aussi dans une projection de ce futur enfant à l’école, de ce futur adolescent dans la société, de ce futur adulte citoyen. Les institutions, et l’ES en leur sein, ne peuvent accompagner et conduire l’enfant dans cette démarche sans réfléchir à la notion de parentalité, car, comme l’a dit Pierre Lassus, psychanalyste, à l’occasion de la journée d’étude et de réflexion sur la parentalité organisée par la Fondation pour l’Enfance: «La parentalité est une fonction authentiquement vitale, non seulement d’un point de vue individuel en tant qu’elle commande la construction du sujet, mais d’un point de vue collectif puisqu’elle pèse sur le destin du monde.» La fonction parentale n’en est que plus complexe à assumer.
Ces situations renforcent les besoins de soutien et d’entourage de la parentalité. L’ES travaille à créer un environnement de nature à offrir un meilleur environnement à la croissance de l’enfant. A cet égard, la famille, les parents représentent le milieu premier. Par ses connaissances, l’ES développe des compétences pour cela. Il cerne les besoins de l’enfant et peut alors offrir des repères aux parents dans une atmosphère sereine qui valorise leur rôle. La parentalité se construit dans la durée.
Les institutions d’accueil d’adolescents et d’enfants ne peuvent faire l’économie d’une réflexion sur la place qu’elles font aux parents. Le rôle de ces institutions ne peut pas être exclusif de celui des parents. Il est nécessaire que les parents y soient reconnus. Cela suppose des lieux propices à la rencontre. Cela demande aussi, de la part des professionnels, une disponibilité et une capacité d’écoute pour permettre aux parents d’être acteurs dans la vie même de l’institution. Il ne s’agit pas de nier l’apport particulier des professionnels, mais de construire une véritable coopération entre ceux-ci et les parents pour l’enfant.
Problématique
L’objet de ma recherche sera traité sous le prisme théorique de la psychosociologie. Il portera sur la triade parents/professionnels/institutions au regard des difficultés de communication et de cohérence repérées au sein de l’Institut Médico- Educatif où j’effectue ma période de professionnalisation. Les situations observées dans cet IME m’ont fait prendre conscience de la nécessité pour les travailleurs sociaux d’instaurer une relation collaborative avec les parents à l’effet de co-construire le projet de leurs enfants et de garantir un accompagnement éducatif basé sur une reconnaissance et une mutualisation des compétences de chacun. Cette relation peut ainsi permettre à l’éducatrice spécialisée d’ajuster sa pratique professionnelle en prenant en compte le travail réalisé au domicile par les parents auprès de leur enfant. Toutefois, cette collaboration ne peut se faire sans une volonté d’implication de la part des différents acteurs concernés, dont l’institution qui doit pouvoir exercer une fonction soutenante et moteur afin que ce partenariat vive. Le champ des possibles de l’accompagnement éducatif repose donc sur des enjeux sous-jacents au maintien et aux bonnes conditions du partenariat parents/institutions voulu par les politiques publiques. C’est en ce sens que je considère que l’accompagnement de l’éducatrice spécialisée est en partie conditionné par la dynamique parents/professionnels/institutions et que la qualité de leur relation impacte le travail éducatif auprès du public.
Méthodologie
1. Hypothèses de recherche
Partant de la question de départ, on fait l’hypothèse de recherche suivante : les professionnels d’instituts spécialisés présentant des déficiences mentales, en Suisse romandes, doivent évaluer le fonctionnement du partenariat, ses caractéristiques et de prendre en considération l’aspect de la famille pour pouvoir aménager le partenariat avec les familles. On peut dégagées trois sous-hypothèse. La démarche de recherche nous permettre de les vérifiées par : A – Organisation du partenariat. Les professionnels ont besoin d’évaluer le fonctionnement du partenariat. Pour pouvoir l’évaluer, les professionnels doivent analyser les trois dimensions suivantes : 1. Le cadre ou contrat de partenariat 2. Le consensus, comme résultat de la définition et du respect des rôles de chacun 3. La communication B – Dimensions caractéristiques Les professionnels ont besoin d’évaluer les dimensions caractéristiques du partenariat. Il existe des conditions et dimensions caractéristiques au partenariat qui doivent être prises en compte, afin d’en identifier les risques et opportunités.
La prise en considération de ces éléments et statures. Leur respect contribue au fonctionnement et à l’aménagement du partenariat. Il y en a trois : 1. Le monopole (institutionnel, référentiel et affectif) qui délimite le champ d’intervention de chacun. 2. La concurrence qui est un risque pour le bon fonctionnement du partenariat. 3. La complémentarité et coresponsabilité qui doivent être les moteurs d’un partenariat fonctionnel. C – Prise en compte des situations familiales Les professionnels ont besoin de prendre en compte les situations familiales. Les professionnels ont besoin de comprendre les situations familiales, pour pouvoir aménager le partenariat avec les familles. En évaluant l’impact de la famille sur la croissance de l’enfant, en identifiant les difficultés rencontrées avec les familles et en prenant en considération les différences de représentation du handicap, les professionnels pourront mettre en place différemment le partenariat pour qu’il corresponde aux besoins des trois acteurs.
2.1 Terrain d’enquête 2.1
Méthodologie envisagée
La méthodologie de recherche que j’envisageais dans le projet de recherche a été altéré, à la suite de la construction du cadre théorique et suite aux difficultés rencontrées. Le partenariat implique trois acteurs « parents-enfant-professionnels » ou trois « entités actrices ». Au départ de ce travail, j’avais comme volonté d’investiguer auprès de chaque acteur. J’envisageais de diviser cette recherche en deux parties différentes, en deux étapes. La première partie contiendrait les résultats d’une enquête auprès des institutions et des familles migrantes. Le but étant de pour permettre la vérification les hypothèses établies et pour déterminer les risques et opportunités rencontrées dans le partenariat. La seconde partie contiendrait une recherche qui vise à déterminer l’influence, en termes de risques et opportunités, du partenariat sur l’enfant migrant en situation de handicap, atteint par une déficience mentale. Après avoir recueilli tous ces éléments, ils auraient été confrontés et un des objectifs de cette confrontation aurait été de démontrer comment la qualité d’un partenariat peut conduire à des risques et opportunités pour l’enfant migrant en situation de handicap atteint par une déficience mentale. Choix de l’outil de recueil de données Le choix de l’outil de recueil de données fut celui de l’entretien semi-directif, d’une durée d’une heure jusqu’à une heure et demie. J’ai fait ce choix dans le but de dresser une analyse qualitative et parce que je désirais interroger les familles migrantes, rencontrant sans doute des difficultés avec la langue française. Je pensais plus approprier de les interroger à l’oral plutôt qu’à l’écrit. L’enregistrement des entretiens devait être réalisé, avec l’accord des personnes interrogées, et entièrement retranscrits, l’anonymat et la confidentialité étant garantis pour les personnes interrogées. Construction de l’outil de recueil de données Après avoir construit la première partie du cadre théorique, le concept de partenariat, j’ai interrompu provisoirement son alimentation. Pour l’avancée du travail, il était nécessaire d’aller directement sur le terrain d’enquête à l’effet de récolter les données. Une fois les données récoltées, les différents apports théoriques liés à l’interculturalité devaient étayer mon analyse et m’offrir des éléments de compréhension. J’ai donc construit une base aux trois grilles d’entretiens42, pour pouvoir interroger des professionnels, des parents d’enfant migrant et non migrant en situation de handicap, à l’effet de confronter les données entre parents migrants et non-migrants. Ensuite, j’ai construit une grille pour les professionnels43, contenant les questions, numérotées selon leur place dans le tableau, à l’effet de faciliter plus tard l’analyse 44. Avant l’entretien, j’ai réorganisé l’ordre des questions, afin d’assurer une bonne construction et conduite de l’entretien45. C’est ainsi que j’ai pratiqué pour chacune des populations visées (parents migrants et parents non migrants). J’ai aussi réalisé une liste de questions générales. 42 Fig.1 Base de la grille d’entretien 43 Fig.2a Grille d’entretien pour les professionnels 44 Fig.2b Grille avec questions, pour entretien avec les professionnels 45 Fig.2c Liste des questions pour les entretiens avec les professionnels HES·SO Valais Wallis Domaine Santé & Travail social – Education Sociale HES-SO Valais/ Travail de Bachelor / Christian Buchilly 23 posées en début d’entretien pour obtenir quelques informations sur les personnes interrogées. Comprenant que ces données, dans une si petite région qu’est la Suisse romande, pouvaient donner des indications sur les personnes interrogées, je n’ai pas utilisé la totalité des données récoltées par ces questions générales46. J’ai ensuite procédé à un entretien « d’essai » concluant, avec une famille non-migrante, à l’effet de vérifier mon outil. Ces données n’ont pas servi, la raison étant que ces personnes sont des proches. Après avoir effectuées ces étapes, je me suis lancée dans la recherche d’entretien. 2.2 Recherche d’entretiens. Au bout d’une quatorzaine de mois, je n’ai obtenu que six entretiens, pour plus d’une centaine de demandes. Près de cinquante pour cent de mes demandes d’entretiens n’ont pas été acceptées. Le reste des demandes demeurant sans réponse, malgré de nouvelles sollicitations. En revanche, aucune réponse positive pour participer à un entretien n’a été refusée de ma part. Les demandes furent réalisées par, lettres, téléphones, messagerie électronique, visites, articles. Diverses furent les raisons évoquées par les professionnels pour motiver un : limite de temps. En effet, ils travaillaient déjà dans d’autres travaux de recherche ou l’institution était en restructuration (et parfois même un an après…), refus de répondre aux demandes des étudiants, de peur d’être débordés par les demandes. 2.3 Adaptation de la recherche et de la population interrogée J’étais donc contraint « d’user de mon bâton de pèlerin », pour reprendre les propos de ma directrice de mémoire, pour parvenir à un minimum d’entretiens, me permettant de passer à l’analyse. Finalement, j’ai pu interroger six personnes, dans les cantons du Neuchâtel, Valais, Fribourg, Vaud : Sur, cinq sont personnes sur six sont des professionnels. Ils comprennent : – « Un directeur d’institution spécialisée (internat + externat), thérapeute de formation – un éducateur en institution spécialisée (internat + externat), coordonnateur d’un groupe de vie au bénéfice d’une formation continue en systémique et thérapie familiale – un responsable pédagogique en institution spécialisée (internat + externat), éducateur de formation – une éducatrice en service éducatif itinérant, à qui j’ai envoyé par email la liste des questions, auxquelles elle a répondu par écrit. – un directeur d’une école spécialisée pour enfants en situation de handicap » ((Christian Buchilly»), 46 Fig.2d Questions générales pour les professionnels & Fig.2e Questions générales pour les parents « HES·SO Valais Wallis Domaine Santé & Travail social – Education Sociale HES-SO Valais/ Travail de Bachelor / » (Christian Buchilly» – et la sixième personne est une mère de famille, plus précisément une mère d’un enfant en situation de handicap, avec retard mental léger, originaire de Pologne, éducatrice spécialisée, au bénéfice d’un livret C, en Suisse depuis treize ans. Compte tenu que je n’arrivais pas à trouver davantage de parents migrants, je me résous à abandonner les entretiens avec des parents non-migrants, car la confrontation des résultats n’était plus possible, et à me concentrer sur la vision des professionnels, comme indiqué par le titre de ce travail. Quant à l’entretien réalisé avec une mère d’enfant en situation de handicap, j’en ai utilisé le contenu pour enrichir ce travail. De plus, à l’effet de pouvoir étayer ce travail de recherche par d’autres éléments, j’ai participé à la formation continue labellisée EduQua, en janvier-février 2011, au sein de l’association « Appartenances », sur le thème « Handicap et Migration », avec Maïté Dumont, formatrice en travail social et systémique, Katy François, anthropologue à Appartenances et Françoise Pitteloud, enseignante spécialisée au Service Educatif Itinérant de Verdeil. J’ai aussi participé à la Journée d’Etudes du 9 février 2011, de l’association ASA Handicap Mental (Les Rencontres, Professionnels, Parents, Personnes en situation de handicap : Des mots pour le dire ou quelles compétences reconnaissons-nous à nos partenaires) à la HEP Vaud de Lausanne. 2.5 Limites de la recherche L’anonymat et la confidentialité furent les principes fondamentaux de la recherche, pour des raisons de respect, d’éthique personnelle et professionnelle, mais aussi pour garantir, que ce travail ne deviendrait pas une tribune où certaines personnes s’exprimeraient. Avant de commencer les entretiens, je supposais qu’en fonction des individus interrogés, les données pourraient souffrir d’un manque d’authenticité, d’objectivité. Il était envisageable que certains professionnels aient un discours orienté de telle ou telle manière, par manque d’objectivité ou par volonté de faire « passer un message ». D’après Mucchielli il semblerait qu’on puisse en toute légitimité attendre des personnes engagées dans la recherche en sciences humaines qu’elles soient spécialement conscientes de la non-objectivité des données recueillies sans précautions spéciales47 ». Pendant toute la période de ce travail, j’ai pu déterminer quantité de limites possibles à ma recherche et à la recherche en général, et ce en dépit de toutes les précautions d’usage. De prime abord, outre l’identité professionnelle des personnes sollicitées (administration ou éducateurs), objectivement il existe une possible orientation des données par la personne interrogée. Il me semble ardu d’avoir une vision réelle de la situation, compte tenu que les données sont récoltées par des individus qui malgré leur rigueur et leur volonté de rester objectifs, sont soumis à des facteurs personnels et environnementaux ayant une influence sur eux (lieu de l’entretien, temps, conditions de l’entretien, relation avec « l’intervieweur », représentations du sujet abordé, messages à faire passer, humeur du jour, compréhension des questions, etc.), facteurs auxquels l’observateur peut être soumis lui-aussi. 47 Muchielli, R. (1996) : « L’observation psychologique et psychologique ». Paris, éd. ESF, (5e Edition), repris par Carron G. (2006), Cours sur l’observation, Module A2, Formation Travail Social, Bachelor 2006, HES-SO Valais – Sierre.HES·SO Valais Wallis Domaine Santé & Travail social – Education Sociale HES-SO Valais/ Travail de Bachelor / Christian Buchilly 25 De plus, selon la fonction des personnes, on peut émettre l’hypothèse d’un manque d’informations : un directeur a peut-être une vision erronée du fonctionnement sur le terrain ou il présente une réalité « arrangeant » l’image de son institution, et un éducateur n’a peut-être pas la vision globale suffisante sur l’institution, impliquant qu’il considère son expérience comme généralité. Ce ne sont que des exemples qui me prouvent qu’il me faut être humble quant à la dimension objective des données récoltées. Deuxièmement, l’examinateur, a soumis lui-même aux facteurs personnels et environnementaux, arrive sur le terrain avec un outil d’examinateur, construit sur une base théorique, sur des concepts, qui sont eux-mêmes la synthèse de concepts existants, conçus par des scientifiques et déjà éprouvés. Néanmoins, le chercheur les aménage selon une certaine forme pour les faire siens en quelque sorte. Il lui aurait suffi de consulter un livre de plus ou de moins pour modifier considérablement le concept en question et par extension, la grille d’entretien et donc les données récoltées. Enfin, la quantité de données présentées en entretien peut être altérer par le support de recueil de données. À cela, j’aimerai exprimer le fait que différents biais ont pu fausser l’observation, ceux liés à ma perception à ma qualité d’observateur, au cadre de référence et liés au fait même d’être observé (les réactions automatiques au fait d’être observé et l’influence de la personnalité de l’observateur). 48 Malgré tous ces biais et ces difficultés, il est certain que pour l’analyse, je me suis efforcé d’objectiver au maximum les éléments récoltés durant ces entretiens, à l’effet de correspondre aux critères d’exigences de ce travail de recherche. Une autre limite de ce travail est le maigre échantillon de personnes interrogées. Je ne peux que l’accepter, cette réalité. Il est tout de même à préciser que les professionnels sollicités ont une longue expérience du travail social et de la collaboration avec les familles, ce qui explique d’une part, la poursuite de ce travail malgré le faible nombre d’entretiens. Par conséquent, au-delà de toutes les précautions prises, par une rigueur importante et en adéquation avec les critères d’exigence de la HES-SO Valais, je ne peux garantir que ce travail soit véritablement la représentation fidèle de la réalité. Toutefois, j’ai l’assurance de présenter ici une image fidèle, de la réalité qui m’a été présentée, compte tenu des précautions particulières que j’ai prises. Avant d’entamer cette recherche de terrain, j’ai repris le contenu des cours de formation de base, à l’effet de me rappeler quelques lois de l’observation49, à l’effet de pouvoir réaliser une observation la moins subjective possible.
Analyse
I. La relation de confiance
a. La référence éducative
En tant qu’Educateur Référent, je pense qu’il est nécessaire prendre en compte ses diverses, pour d’avoir suffisamment d’empathie envers ces parents qui assez fréquemment se sont battus et continuent de le faire pour le bien être de leur enfant. L’empathie52 est « la compréhension étroite et profonde d’autrui », c’est l’un des concepts clés de C. ROGERS. Ce terme est généralement employé pour décrire l’attitude d’écoute extrêmement attentive du psychothérapeute par rapport à son patient. Mais il peut être en outre utilisé pour caractériser la posture de l’éducateur vis-à-vis de l’usager et de sa famille. Ainsi, en essayant de « se mettre à sa place », il tente de comprendre pleinement la personne avec qui il est en relation : les raisons qui la poussent à agir, à raisonner, ou à s’exprimer comme elle le fait. « Il cherche à éprouver si possible les mêmes sentiments qu’elle dans la situation qu’elle décrit. […] Il tente d’oublier ses propres valeurs et intègre momentanément les valeurs de l’autre. »
Au sein de l’établissement, chaque éducateur est référent de deux à six jeunes, il peut aussi être en plus co-référent. Qu’il soit avec des jeunes souffrant de troubles du spectre autistique ou qu’il soit auprès des jeunes déficients. Dans l’unité II, les éducateurs ont deux références et deux coréférences chacun, l’unité n’accueillant que six jeunes pour une prise en charge plus individualisée due à l’accompagnement des jeunes porteurs de troubles du spectre autistique. Le rôle d’éducateur référent peut être qualifié de complexe : « C’est dans une relation duelle et personnalisée que le rôle de référent se définit, (…). Le référent est l’interlocuteur privilégié de l’usager et de sa famille et parfois des partenaires extérieurs. Il est garant de la mise en place du projet personnalisé de l’usager ainsi que de son contrat de séjour, (…). »
C’est une « personne significative jouant un rôle actif dans l’équilibre affectif, émotif et psychique de l’usager. »
Aussi, la relationnel entre les parents et l’institution s’effectue majoritairement via de l’éducateur spécialisé référent. Néanmoins, cela ne peut et ne doit être une relation d’exclusivité. En effet, la référence concerne la collecte des données observables par tous les professionnels en contact direct ou non avec l’enfant accompagné, pour élaborer en équipe pluridisciplinaire son projet personnel individualisé. Le référent a en charge de vérifier que tout est effectivement mis en œuvre pour l’accomplissement de ce projet. Souvent, il est secondé dans sa tâche par un co-référent. Ces derniers, en partageant le quotidien de l’enfant, sont en mesure d’observer et d’analyser son évolution, ses capacités, ses difficultés, et ses envies. Ils ont ainsi une certaine connaissance de l’usager : sa personnalité, sa pathologie, son contexte familial, ses loisirs, etc. Ils sont détenteurs des informations le relativement à, qu’ils partagent en outre en équipe pluridisciplinaire. Les parents échangent ainsi principalement avec le référent, interlocuteur privilégié qui connait bien l’enfant et son dossier. Il est en mesure de leur donner une réponse appropriée.
De plus, cela simplifie la communication avec l’établissement, car ainsi les informations ne sont pas « clairsemées ». En général, l’éducateur spécialisé référent est investi par l’enfant émotionnellement et il représente pour lui un point fixe, une personne rassurante. Cela prévaut en outre pour certains parents. Il faut tout de même relativiser le rôle du référent à l’IME, il est aussi parfois judicieux de le mettre à distance de la famille. En effet, la famille accepte parfois plus facilement les décisions difficiles quand elles sont annoncées par la direction de l’établissement qui use alors de sa position « dominante ».
En général, l’équipe échange avec la famille via un carnet de liaison, un cahier de jour et par téléphone pour certains.
a) Le carnet de liaison permet d’échanger sur les évolutions, les faits marquants (survenus dans la journée à l’IME, ou le soir ou le weekend à la maison)
b) Le cahier de jour permet de montrer le travail fait à l’IME, en rapport au domaine scolaire, graphisme, etc.
c) Le téléphone est utilisé pour relater les choses urgentes, ce que l’on n’a pas pu écrire dans le cahier (par manque de temps, par oubli, ou pour que les propos rapportés ne puissent pas être instrumentalisé dans un conflit familial).
Il est aussi utilisé lorsque la réunion post-synthèse ne peut être organisée assez rapidement en fonction des emplois du temps chargés de certains parents. La référence éducative a des avantages, ces exemples le démontrent, mais elle présente aussi des limites. Je vais par la suite, étudier comment les professionnels, et particulièrement l’Educateur Spécialisé référent, sont amenés à rencontrer les parents sur différents temps. J’ai souhaité les traiter à part parce que les enjeux ne sont pas les mêmes en fonctions du cadre officiel officieux.
b. Les moyens de communication mis en place à l’IME
Deux façons de se rencontrer, d’échanger, ces discussions sont essentielles pour faire naître le projet personnel individualisé des jeunes.
Les parents et l’Educateur référent se rencontrent en réunion ou sur rendez-vous, parfois en présence d’un membre du service administratif et/ou de la psychologue. Les réunions officielles permettent d’apporter le cadre institutionnel. L’Educateur référent et les parents (ou l’un des parents) se réunissent, pour discuter de l’évolution de l’enfant, ses capacités et les difficultés rencontrées, ses projets exprimés, etc. L’objectif est d’arriver à s’accorder sur les perspectives envisagées dans le cadre de son projet personnalisé, et d’évaluer les moyens mis en place. C’est une instance, où la parole est plus ou moins libre, selon les enjeux de « pouvoir » qui peuvent s’installer. Par conséquent en instaurant un climat de confiance, l’Educateur Spécialisé va permettre à l’usager et aux parents de pouvoir s’exprimer (inquiétudes, désaccords, etc.). Bien que la réunion le concerne directement, l’enfant n’est souvent pas présent, étant donné son déficit de concentration. Il n’est pas l’objet de la rencontre mais le Sujet, qui a pu exprimer des désirs et montrer ses difficultés.
Les rencontres informelles avec les parents ont principalement lieu, lors des manifestations culturelles. Plusieurs fois par an, l’établissement planifie des événements ou rencontre tel que : « journée de rentrée », « randonnée pédestre », « fête de Noël », « fête des plantes », « journées portes ouvertes », « colloques », « conférences », etc. ; où sont conviés tous les parents, les partenaires de l’IME et le voisinage.
Ces manifestations sont organisées avec l’association des parents de l’IME, la coopérative scolaire et certains partenaires. A cette occasion, des objets fabriqués par les enfants, des plants, des boissons et des gâteaux sont vendus. Les fonds récoltés sont destinés à l’amélioration des conditions d’accueil des enfants, au financement de petits « à côtés » lors des sorties ou séjours par exemple. Ce contexte privilégie une ambiance plus festive et conviviale. Cela permet aux parents de « se familiariser » avec le lieu, de se l’approprier un peu plus et de nouer des relations différentes avec les professionnels. Cela leur permet en outre d’échanger avec d’autres parents qui rencontrent souvent les mêmes difficultés. Pour certains parents, la rencontre avec l’Educateur Spécialisé dans un contexte moins délimité (hors bureau, table, tête à tête, etc. qui peuvent faire obstacle) facilite la discussion. Ils perçoivent certainement l’Educateur Spécialisé autrement. C’est certes un professionnel, mais c’est avant tout une personne qui fait l’expérience de sentiments, sensations. Il me semble, que lors des rencontres informelles, les parents et les professionnels sont plus sur « un pied d’égalité ». Ils discutent souvent de l’accompagnement de l’usager, mais c’est en outre l’occasion de parler d’autres choses. Pour permettre des rencontres plus individualisées et spécifiques au trait autistique, les parents des jeunes de la « petite maison » sont conviés deux ou trois fois par ans à se regrouper avec l’équipe éducative autour d’un café et de quelques petits gâteux pour échanger quelques ressentis, parler de petits soucis. A cette occasion, des sujets de débat peuvent être proposés par l’équipe des parents présents.
c. Analyse de la vignette clinique de Karl
Tout d’abord, je me suis tournée vers la dimension du lien mère-enfant. Ici, j’aborderai donc en premier lieu la notion d’attachement. C’est défini comme un lien affectif entre un individu (ici le bébé) et la figure d’attachement, celui qui prend soin (ici la mère). Le processus d’attachement débute pendant la grossesse et même avant avec le désir d’enfant. D’après Winnicott « la mère vient à penser lentement que le centre du monde se trouve dans son propre corps ». La mère prend conscience du bébé lors des premiers mouvements du fœtus. La naissance représente la confrontation entre l’enfant imaginé et le nouveau-né réel, c’est une séparation avec la perte de l’état de grossesse. Cette première séparation conditionne l’attachement. Karl étant né avec une santé fragile et des problèmes importants, je pense que Madame a vécu cette première séparation comme un traumatisme. Je fais l’hypothèse que ce traumatisme a considérablement Madame. Or, Bowlby nous dit que l’attachement a une fonction de sécurité apportée par la mère et une fonction de socialisation2 : l’attachement se déplace au cours de la vie, de la mère aux proches puis aux étrangers et enfin aux groupes. Il est un facteur important dans la structuration de la personnalité de l’enfant et il nourrit la vie psychique.
Je me suis en outre tournée à Ainsworth qui introduit la notion du caregiver pour nommer la mère. La figure d’attachement est associée à la mère. Le caregiver doit avoir des réponses appropriées aux besoins de l’enfant pour qu’il ait un schème d’attachement qu’Ainsworth appelle « sécure »3 envers sa mère. L’enfant peut ainsi l’utiliser comme une base de sécurité pour l’exploration. Je fais l’hypothèse que Madame, du fait de son traumatisme, de la peur d’avoir perdu son nourrisson, n’a pas pu offrir un attachement secure à Karl. L’autisme étant une pathologie du lien, le concept d’attachement me paraît ici important pour comprendre la situation actuelle de Karl.
En outre, j’ai poursuivi mes recherches, particulièrement sur le Holding-Handling défendu par Winnicott. D’après lui : « Un bébé seul n’existe pas » (Winnicott,). Cela induit que le bébé grandit dans la relation instaurée avec sa mère. Winnicott développe sa théorie sur l’idée que la mère joue un rôle de miroir pour l’enfant et qu’elle peut se mettre à la place de son nourrisson. Il parle de double processus identificatoire qui conduit à rendre la mère « suffisamment bonne ». Elle répond aux besoins du bébé et permet la construction d’un « vrai self » qui désigne l’image que le sujet se fait de lui-même à travers sa mère. Ces principes ont amené Winnicott à distinguer des phases dans l’évolution de la relation entre la mère et l’enfant. En premier, la phase de dépendance absolue durant les cinq premiers mois de vie où l’enfant est en fusion avec la mère. Vient ensuite la phase de dépendance relative de six mois à la fin de la première année et pour finir la phase d’indépendance qui débute à la deuxième année de vie. Toutefois, la peur cristallisée de Madame relativement à la perte de son enfant et son sentiment de culpabilité face à sa pathologie a pu entraver ses phases poussant inconsciemment Madame à vouloir conserver l’état de fusion avec son fils (état protecteur).
Mais, si Madame avait toujours eu cette attitude, pourquoi le comportement de Karl change-t-il maintenant ? Quel a été l’élément déclencheur ?
Afin d’y trouver une sens, je me suis tournée à la notion de divergence chez Melanie Klein. La psychanalyste évoque la position « schizo-paranoïde » (Melanie Klein, 1952), comme étant une étape du développement de l’enfant. La description de cette notion est particulièrement développée dans l’œuvre « Conclusion théoriques relativement à la vie émotionnelle dans la toute première enfance », (Mélanie Klein, 1952). Melanie Klein affirme que la position « schizo-paranoïde » (Melanie Klein, 1952) apparaît dès le début de vie du nourrisson, à savoir durant les 4 premiers mois. Elle soutient l’hypothèse qu’au début de sa vie, le nourrisson est en proie à ressentir de l’angoisse. Ainsi, l’enfant mettrait en place certains mécanismes de défense pour lutter contre cette angoisse. Parmi eux : le mécanisme de clivage. Le clivage se définit comme étant la scission en deux parties distinctes : l’une entièrement bonne et bienveillante, l’autre entièrement mauvaise et destructrice. La première partie est rattaché aux expérimentations procurant du plaisir alors que la seconde partie, quant à elle, est rapportée aux expérimentations relatives à la frustration. Je me suis alors demandée si Karl n’était pas en proie à ce mécanisme, et si l’équipe éducative n’était pas en outre elle- même à l’origine d’un clivage institutionnel. En effet, l’institution, l’IME avec ses exigences, ses règles et son mode de fonctionnement induit de la frustration et peut donc donner lieu à un clivage en comparaison avec la surprotection et l’infantilisation qu’il subit chez lui. Mon hypothèse serait donc que Karl adaptait jusqu’à lors son comportement selon le lieu : à l’IME je travaille et je respecte des règles, à la maison on ne m’impose rien et je peux totalement me relâcher. Or, la souffrance psychique conduite par cette incohérence éducative s’est finalement révélée insupportable à tenir pour le jeune qui, maintenant, exprime son affliction par des hurlements et un comportement violent.
L’équipe elle-même essaie de résoudre les différends parce que l’éducateur a demandé un soutien familial pour les parents de Karl, mais le psychologue estime que cela n’est pas nécessaire parce que ni le mari ni la femme ne l’ont demandé. Elle a expliqué qu’elle avait fait cette demande à la femme qui avait refusé. Ensuite, l’éducatrice a insisté pour que ce soutien soit à nouveau fourni, estimant que la femme aurait peut-être changé d’avis, mais que le psychologue (le seul membre de l’équipe à avoir mené « l’entretien familial ») a tout de même maintenu sa position. Cela a créé des tensions entre les membres de l’équipe. Par conséquent, nous pouvons voir ici que Karl est finalement l’objet de toutes ces frictions.
Jean Oury a mis au point les principes de la psychothérapie institutionnelle. D’après lui, une institution qui prend soin d’elle-même est une institution soignante. Pour ce faire, elle doit « résister collectivement aux effets néfastes et mortels des maladies et pathologies qu’elle accepte et qu’elle soigne » 5. Nous remarquons ici cette dialectique. La scission de Karl a créé une scission institutionnelle, et la scission institutionnelle a renforcé la scission psychologique sur laquelle Karl travaillait déjà. Ces divers degrés de division ont affecté le travail de l’éducateur de ce jeune homme.
II. Une coopération bénéfique
a. Les enjeux de la complémentarité entre parents et professionnels
En ma qualité de professionnel, je dois me situer dans l’intérêt des utilisateurs. Cela a renforcée la mission des établissements médico-sociaux, notamment par la loi de 2002. Il faut réfléchir et accepter d’abandonner nos propres certitudes et faire un pas vers le point de vue adverse.
Dans le but de percevoir l’enfant de manière holistique, je dois considérer différents aspects de sa vie, à savoir, son milieu familial et culturel, intégration régionale, ses loisirs, etc. La mission de l’IME est l’intégration sociale et éducative des enfants et des jeunes handicapés. Cela se traduit par un soutien à l’apprentissage, à la socialisation et à l’autonomie gouvernementale. Promouvoir l’autonomie des jeunes ayant une déficience intellectuelle, c’est leur permettre de devenir acteurs de leur vie, de faire leurs propres choix et d’assumer des responsabilités. Lors du stage responsable, j’ai réalisé que la cohérence des pratiques familiales et institutionnelles est propice à la réalisation de projets d’autonomie des utilisateurs. À l’effet de devenir autonome, la personne doit avoir confiance en l’un et en l’autre. Cela passe par la valorisation de ses capacités et l’observation fine de ses évolutions. Si les parents valorisent leur enfant, ce dernier se sentira plus en confiance pour acquérir plus d’autonomie. De fait, les parents soutiendraient les objectifs d’apprentissage et d’autonomie que nous avons mis en place avec l’enfant, en contrepartie, l’Educateur Spécialisé soutiendrait les objectifs de la famille et du jeune. Il existe une forme de complémentarité entre les parents et les professionnels. La famille constitue pour les professionnels un élément important pour une meilleure compréhension de l’enfant. Les parents qui ont une connaissance certaine de celui-ci, nous permettent d’en avoir une connaissance plus large encore, grâce à des échanges réguliers. Les professionnels ont une distance affective vis-à-vis de l’usager que n’ont pas les parents, impliqués dans des enjeux réels et symboliques. Cela leur permet d’avoir un autre point de vue, désaxé, pouvant être aidant et rassurant pour les parents.
b. Une responsabilité partagée
Pour une bonne coopération, il me semble important de comprendre que les décisions ne se prennent pas par une seule et unique personne. Au sein de l’établissement, l’Educateur Spécialisé observe, a sa réflexion propre, mais se réfère aux différents membres de l’équipe, il partage ainsi la responsabilité des décisions, mais n’en est pas le seul responsable. Il en va de même avec les parents qui entreprennent une démarche de coopération, ils ne sont plus les seuls à porter le poids de leurs décisions. C’est un travail de rencontre, de valorisation, de confiance, de partage et de compromis.
Les parents d’enfants handicapés étaient perçus comme pathogènes pour leurs enfants, dans les années 50 et 60. Par conséquent, il était recommandé que les internats grâce à la séparation des membres de la famille devrait permettre aux enfants de grandir. « Bien que les parents ne soient pas responsables des déficiences eux-mêmes. On leur attribuait souvent le manque de progrès et la régression était perçue comme de leur fait. En particulier la protection excessive des mères ou le rejet de leurs enfants, sont souvent calomniés par des professionnels et ne leur fournissent pas d’aide psychologique et éducative. Aujourd’hui, les organisations tentent de « coopérer avec les familles » au profit des enfants, des adolescents et même des adultes. Et surtout en réponse à l’obligation légale de février 2002, la loi a placé les usagers et leurs familles au centre du système. J-M Bardeau-Garenet, docteur en sciences de l’éducation, a analysé les difficultés entre parents et professionnels. Selon lui, elles découlent de la souffrance psychologique des parents qui n’est pas toujours prise en compte par les professionnels.
Pour co-participé à l’éducation des enfants, il est essentiel que « les parents surmontent le traumatisme causé par la révélation du handicap. La relation avec les professionnels successifs demeurera conflictuelle » et donc infructueuse tant que les parents n’auront pas surmonter le souvenir de la révélation du handicap et la relation avec les premiers thérapeutes. En d’autres termes, il est important que les parents puissent investir dans le progrès et les compétences de leurs enfants et intégrer leurs défauts et incapacités temporaires ou permanents. Par conséquent, en tant qu’éducateur et avec d’autres membres de l’équipe éducative, je valorise la croissance et la capacité des enfants auprès de leurs parents. En prêtant attention à ces progrès, les parents peuvent aider l’enfant à une meilleure estime de soi.
C. Bruno et A. Calmejane met en évidence dans son étude la crainte, tant des parents que des professionnels, « d’être dépossédés de leurs responsabilités respectives » (C.Bruno et A.Calmejane 2005)46 . Les professionnels sont reconnus comme indispensables, et les parents doivent être considérés comme co-acteurs par rapport à leurs droits et leurs devoirs attachés à leur fonction et au fait de leur pleine responsabilité en matière de choix éducatif. Pourtant, le manque de dialogue et de confiance mutuelle ainsi que les jugements de valeurs (dus à leurs représentations) ont des conséquences. J’ai constaté plutôt un climat de compétition que de coopération, plaçant les familles en position de dominées et les professionnels en position dominante. « L’éducateur sera tenté de rejeter les torts sur les parents, de les accuser de lui nuire ou de freiner son action. Au fond de lui, pourra se cacher un refus du partage de l’affection de l’enfant. Il doit partir de cette rivalité réciproque plus ou moins implicite pour, peut-être après l’avoir explicitée, montrer aux parents combien leurs rôles respectifs sont complémentaires ».47
Le manque de formation au contact des enfants handicapés illustre la difficulté des professionnels à comprendre l’impact du handicap sur la vie quotidienne de la famille et les met mal à l’aise face à la souffrance. Par conséquent, ils ont tendance à se mettre en retraite.
De plus, «si les familles développent des compétences et des stratégies dans la vie quotidienne avec leurs enfants, elles s’appuieront souvent sur les décisions des professionnels et se sentiront mal à l’aise pour exprimer leurs attentes et leurs besoins. Les enfants une fois adultes se sentent incompétents dans leurs capacités, donnent l’impression d’être «privés» et / ou provoquent ou entretiennent un sentiment de «culpabilité» parce qu’ils ne sont pas autour des enfants à suivre dans une organisation. »
Cette recherche menée avant 2005 est un peu obsolète, mais elle marque un certain développement dans la pratique aujourd’hui. La coopération avec les parents est encore parfois subtile, mais je pense que notre soutien a fait des progrès positifs. La coopération de la famille leur permet d’accroître leurs compétences professionnelles, d’apprendre à mieux faire et de mieux gérer les situations anxiogènes. Pour cela, elles ont certes des compétences spécifiques (acquises au quotidien) et certaines compétences, mais elles manquent d’informations. Une formation et un soutien psychologique sont nécessaires 49. Les professionnels savent-ils pourquoi la coopération avec leur famille est bien pour eux ?
c. La cohérence éducative : une nécessité dans l’accompagnement
En tant qu’éducatrice spécialisée, mon intervention se base sur différents axes de travail : pédagogique, éducatif, administratif, organisationnel en fonction de mes missions et des personnes accompagnées, de leur problématique, leurs attentes et leurs besoins. En effet, pour moi, l’enfant ne peut être accueilli seul : sa famille constitue son principal repère (surtout dans son enfance/adolescence). Je pense qu’il ne peut y avoir de rupture entre les deux principaux lieux de vie de l’enfant. Les relations parents / professionnels sont positives dans le sens où les échanges vont permettre à l’équipe d’adapter sa pratique et ses positionnements vis à vis de l’enfant. Cependant, il faut préciser que toute relation peut conduire à des situations conflictuelles, difficiles à gérer.
Par conséquent, il est très important pour moi de définir ce que c’est que la famille, en particulier dans le sens qu’il apporte aux enfants. Avant de discuter des fonctions de la famille, il est important de définir le terme car il contient différentes significations. Premièrement, une famille est un groupe de personnes composé d’un père, d’une mère et d’enfants, et c’est aussi un ensemble de toutes les personnes connectées. Par le sang ou le mariage (c’est-à-dire aussi l’héritage d’individus qui se sont hérités de génération en génération). Enfin, la famille peut également comprendre tous les enfants d’un mariage. En analysant ces données, j’ai remarqué que ce sont les enfants qui définissent la famille. Les familles sans couple existent (comme une famille monoparentale) et un couple sans famille, donc il n’y a pas d’enfants (personnes). Par conséquent, le concept de déclin a une forte valeur. Actuellement, nous sommes dans un contexte de mutations sociales, et de nouvelles structures familiales (familles monoparentales, familles métisses, familles avec parents, etc.) ont vu le jour. Ces structures familiales ont suscité des inquiétudes chez les enfants : les parents veulent quoi est mieux pour eux.
Dans cette optique, la famille constituerait selon moi, une institution du fait de son caractère durable : par exemple, dans le cas où deux personnes qui ont un enfant divorce, on peut dire que le couple conjugal est désormais dissout, en revanche le couple parental continue d’exister en raison de la présence de l’enfant. La famille semble avoir pour fonction de répondre à une série de besoins (protection, sécurité physique et affective, alimentation, sommeil, hygiène et santé) et de relations essentielles pour le devenir de l’enfant et de son développement psychique. Par conséquent, la relation parent / enfant est toujours le noyau principal de la personnalité d’un enfant. De plus, la famille est le premier lieu social où vit l’enfant. C’est le premier lien entre l’enfant et l’environnement. L’enfant se socialise à travers des relations avec des personnes proches de lui (il s’agit d’une interaction sociale intra-familiale). Ainsi, l’enfant sera initié à la première règle de la vie sociale qu’il pourra adapter et réutiliser, notamment à l’école. Les familles organiseront leurs valeurs et leurs comportements en fonction de leur appartenance culturelle, afin que les enfants puissent entrer dans le champ culturel. La famille deviendra un lieu de communication, et ces communications pourront être réalisées grâce à la langue.
Les politiques sociales et les travailleurs sociaux tendent donc à redonner une place aux parents au sein des institutions, en partant du fait que le parent est le premier éducateur de son enfant, et que c’est tout d’abord à la maison que l’enfant va faire les premiers apprentissages.
Aussi, il faut admettre qu’en plus de la famille, d’autres personnes sont également impliquées dans l’éducation de l’enfant, mais à différents niveaux, il faut donc travailler en partenariat pour maintenir la continuité entre ce que l’enfant entend et fait à l’IME. Par conséquent, en tant qu’éducatrice, je souhaiterais sans doute savoir comment intervenir dans la mise en place d’un partenariat entre parents et professionnels dans le cadre de l’éducation des enfants. Comment travaillerai-je avec les équipes professionnelles, utiliserai-je la situation générée par le partenariat, et comment procéderai-je, interviendrai-je pour soutenir et réguler le partenariat. Lorsque je m’occupe des enfants, je m’occuper également de leur environnement social et culturel. Pour l’enfant que sa famille est ce qu’il existe de plus significatif et signifiant.
Ainsi, j’ai le désir de reconnaître les parents en tant que premiers éducateurs de leur enfant. Par conséquent, l’éducatrice spécialisée ne peut pas occulter les parents de la question de l’accueil dans les structures médico-sociales. Au contraire, ils ont une place importante dans le sens où je ne peux pas et je ne veux pas intervenir seule dans l’éducation de l’enfant. En effet, je tiens particulièrement à la mise en place d’une cohérence éducative afin qu’il y ait du lien entre les désirs parentaux en matière d’éducation et les actions éducatives que je mets en place avec l’équipe professionnelle.
Ensuite, ma tâche est de tout mettre en œuvre pour communiquer dans un contexte professionnel. À cette fin, je soutiens le partenariat de la manière suivante : lorsque le partenariat ne se fait pas automatiquement, je peux interroger les parents sur leurs pratiques personnelles sans être dérangé, et apporter un soutien moral et une compagnie parentale. L’enfant occupe également une place vitale dans le partenariat car il est au centre des préoccupations. C’est pour cela que parents et professionnels se démènent. C’est pour lui que j’ai mis en doute ma pratique professionnelle, pour être en constante évolution. Mon identité professionnelle repose donc sur cette complémentarité pédagogique, cette communication et cette communication entre parents et équipes professionnelles. En définitive, la cohérence vient de ce que chacun peut apprendre des autres et surtout de l’usage qui en est fait.
III. Les obstacles et les limites du partenariat
a. L’inquiétude des parents
Pour se battre pour votre enfant, vous devez déjà croire en lui, et vous devez être convaincu que malgré le handicap, l’enfant a du potentiel et doit développer ses capacités. À ce stade, le plus important est la société, en particulier les professionnels. Ils doivent aider les parents à conserver cette image et même à avoir une représentation positive . »41. Par conséquent, il est important d’apporter un soutien aux parents et aux enfants le plus tôt possible. Quentel J-C a parlé des responsabilités et des plus intimes des parents. Faites bon usage du concept de « deuil de l’enfant idéal » (Alla Damien, 2016). Selon D. Houzel, « Partager la torture peut libérer la famille de l’isolement, réduisant ainsi le risque de dysfonctionnement interactif » et de rupture de la famille. Être capable de partager les traumatismes peut aider à atténuer les effets destructeurs et les sentiments de persécution souvent causés par les enfants handicapés, et permettre aux parents de devenir parents au lieu de parents handicapés. 42.Quand leur enfant grandit et tend à devenir adulte, certains parents ne sont pas toujours clairs dans les sentiments qu’ils ressentent vis-à-vis de lui. Leurs inquiétudes face à l’avenir restent toujours présentes : « Que va devenir notre fils/fille ? Sera-t-il en capacité de travailler ? Vers quel établissement le diriger ? Pourra-t-il vivre seul ? Prendre les transports en commun seul ? Etc. ». De plus, les parents se voient eux même vieillir et s’inquiètent d’autant plus de l’avenir de leur enfant : « quand nous serons morts, qui veillera sur lui ? Est-ce que ses frères et sœurs iront le voir ? Etc. ». Quelle vie aura-t-il sans eux. Ainsi, pour ces parents, cet adulte en devenir devient une source d’angoisse grandissante. Le soutien des professionnels peut les aider à mieux appréhender ces périodes de doutes et leur permettre de se recentrer sur l’éducation de leur enfant. Je présenterai par la suite que la coopération avec les parents est avant tout dans l’intérêt de leur enfant, et par là même dans le leur. En effet, plus leur enfant acquière d’autonomie, plus ses besoins d’aide seront restreints, plus les parents pourront se « reposer » sur d’autres personnes ressources (grands-parents, fratrie, cousins, amis, voisins, etc.). Cette autonomie est aussi recherchée pour une admission dans d’autres établissements.
b. L’orientation
Comme je l’ai déjà mentionné, les parents se rendent compte qu’ils vieillissent et doivent un jour partir et laisser leurs enfants « vivre seuls ». Responsables d’eux, s’inquiètent-ils pour leur avenir ? Cette préoccupation a poussé nombre d’entre ont « remuer le ciel et terre » pour rendre leurs enfants aussi indépendants que possible. Lorsque cela est possible, il peut travailler dans un environnement ordinaire ou protégé à l’âge adulte. À cette fin, ils se tournent vers des institutions qu’ils jugent capables d’élever leurs enfants. En acceptant que leurs enfants viennent à l’IME, les parents espèrent généralement que leurs enfants évolueront vers une plus grande autonomie afin de pouvoir un jour travailler. En effet, pour la plupart des parents, le travail est un vecteur important d’intégration sociale. Par le travail, même dans des institutions spécialisées, leurs enfants répondront à leur statut d’adulte et deviendront donc « comme tout le monde ». Par conséquent, il répondra aux normes sociales qui obligent les gens à travailler dur pour répondre à leurs besoins. Les maisons professionnelles ou résidentielles ont des caractéristiques particulières et accueillent des adultes handicapés qui ne peuvent pas ou plus exercer d’activités professionnelles, y compris environnement protégé. Ces personnes disposent d’une autonomie suffisante pour accomplir les tâches quotidiennes : activités récréatives et éducatives, ainsi que la capacité de participer à des activités sociales. Leur dépendance est inférieure à celle des personnes vivant dans des centres d’accueil spécialisés (MAS) ou des maisons de retraite médicalisées. (FAM).
Cependant, les parents ne font pas toujours la distinction entre ces différents lieux et leurs opinions sur ces centres de carrière (ou centres de vie) sont négatives. Ils partagent parfois leurs craintes. Ils craignent que leurs enfants régressent dans ce type d’institution. En fait, à mon avis, le terme « carrière » peut désigner une occupation de soi au fil du temps. Ainsi, certains pensent que les activités proposées sont “simplistes” voire infantiles : coloriage, jeux, etc. De nombreux parents résistent à la possibilité de référer leurs enfants à des familles professionnelles et préfèrent s’inscrire à l’ESAT car ils constatent qu’ils obtiendront plus de résultats. Cependant, la réalité de l’ESAT est compliquée. La circulaire 60AS du 31 octobre 1978 précisait clairement leur rôle. Ils ont un double objectif : assurer la vie sociale et professionnelle des personnes handicapées temporairement ou de longue durée en raison de leur structure et de leurs conditions de travail adaptées et incapables d’exercer des activités dans les services généraux ou les refuges. […] institution médico-sociale. Le centre d’aide au travail est à la fois une structure de travail et une structure médico-sociale, fournissant au personnel concerné le soutien et les conditions nécessaires pour qu’il puisse exercer ses activités. Cette dualité est à la base de l’ESAT. Cependant, concurrence avec les grandes entreprises et l’État La baisse des subventions a conduit de nombreuses institutions de ce type à donner la priorité à la productivité afin de continuer d’exister. Répondre aux exigences de productivité n’est possible qu’avec des travailleurs productifs. Ainsi, les critères d’admission en ESAT ont changé. Ils préfèrent les personnes ayant une déficience intellectuelle, ils sont généralement plus indépendants, n’ont pas de problèmes de comportement et répondent relativement rapidement et bien aux instructions de travail. Les parents ne veulent pas que leurs enfants soient référés à une famille professionnelle ou à un foyer de vie et se rendent compte que leur capacité ne leur permet pas d’entrer directement à l’ESAT, ils n’ont donc pas d’autre choix. Pour moi, il me semble également important d’être conscient d’un autre problème important pour les parents, il n’y a pas de place dans les institutions médico-sociales. La liste d’attente est généralement très longue, ce qui fait que les parents sont dans un état d’incertitude jusqu’à ce qu’il y ait un espace disponible, puis il est nécessaire d’encadrer la personne pressée sans vraiment choisir le bureau d’affaires là-bas.
L’équipe pluridisciplinaire de l’IME s’efforce d’établir une relation de confiance avec les parents avant même d’orienter leurs enfants afin de mieux comprendre le milieu familial, leurs attentes et leur vision de l’avenir. Ils ont également souligné la véritable capacité des enfants placés en famille d’accueil. Par exemple, ils demandent aux parents et aux jeunes d’exprimer leurs souhaits avant de planifier des « stages » dans d’autres structures d’accueil. En raison de leur timidité ou de leur difficulté à se projeter, de nombreuses familles éprouvent des difficultés à pratiquer ce sport. Cela a une signification symbolique principale : les enfants ont quelques fois du mal à s’exprimer, ont souvent des objectifs irréalisables et les parents pensent parfois qu’ils en sont incapables. Les choix éclairés de la famille et des enfants en matière d’orientation sont difficiles à réaliser. J’ai remarqué que de nombreux parents ne sont pas sûrs de se laisser guider par des éducateurs, ou ne veulent rien comprendre et décident de rejeter toute solution. Cette rencontre entre professionnels et parents est parfois délicate. Ensuite, nous devons nous positionner comme des parents apparentés à nos parents, qui doivent montrer des projets futurs pour différents enfants et faire des investissements variables. Par conséquent, certains parents sont très investis dans ses projets futurs. Cependant, ils sont parfois souvent très exigeants. Ainsi, certains parents, sont très investis dans ses projets d’avenir. Mais, ils ont alors parfois tendance à être extrêmement exigeants. Ils peuvent par exemple, démarcher des structures sans en avoir au préalable parlé avec l’éducatrice ; ce qui peut être dommageable à la mise en place de partenariat entre les établissements pour les stages futurs à venir.
Cependant, il est préférable d’avoir des parents investis dans le bien être de leur enfant. A contrario, il est quelquefois ardu de rassembler les parents négligents, qui il semble ne s’investissent pas dans l’éducation de leur enfant. Ces derniers se sont probablement habitués à confier, depuis l’enfance, cette mission aux institutions spécialisées, ou à déléguer à d’autres personnes (de la famille, particulièrement). L’accueil à l’IME peut être de longue durée, mais ce n’est pas une suite d’étapes que l’enfant est obligé de suivre. L’on ne parle pas ici de « parcours fléché », bien que la réalité puisse trop souvent laisser paraître l’inverse. C’est un établissement « d’apprentissages », où la question centrale de chaque professionnel est l’orientation future. Le projet de l’enfant et des parents ne correspond pas toujours à la réalité : d’une part, car les capacités du jeune ne sont pas suffisantes et, d’autre part, le contexte des établissements médico-sociaux en termes de places disponibles et de projets d’établissements ne facilitent pas l’orientation souhaitée. Il s’avère donc primordial de trouver un compromis entre les désirs de l’enfant et ceux de ses parents, de ses capacités et de ses difficultés et les possibilités offertes d’orientation en institutions. Les parents arrivent avec des expériences et des histoires de vie réelles ou fantasques. Depuis qu’il leur a été annoncé que leur enfant souffrait d’un handicap (généralement à la naissance ou dans les premières années de l’enfant), ils ont dû passer par un long processus pour accepter cette différence. Comme je l’ai souligné plus haut, ce n’est pas un problème. Bien évidemment, chacun réagit différemment. Le parent a donc une relation unique avec ses enfants, qui peut devenir en partie de la surprotection, ou de rejet. Puis, avec le soutien des personnes et des professionnels qui les entourent, ils investissent de manière variable dans l’éducation de leurs enfants. La dépendance de leurs enfants à leur égard détermine leur sens des responsabilités. Certains parents considèrent leur fils / fille comme un « grand enfant » vulnérable qu’il faut protéger tandis que d’autres le considèrent comme un pré-adulte en besoin de confiance pour être autonome et s’assurer une place dans la société, alors que d’autres encore le considèrent comme un enfant « futur adulte normal » qui n’a besoin de personne.
C’est en comprenant mieux le vécu de ces personnes que je serai vraisemblablement plus à même de mettre en place des outils adaptés à l’effet de créer une coopération, dans l’intérêt de l’enfant. Après avoir montré la nécessité de coopérer avec les parents, je vais montrer à présent comment les professionnels de l’IME reconnaissent les parents comme co-acteurs du projet personnalisé de leur enfant déficient, qui doit rester malgré tout l’acteur principal de son accompagnement. Ainsi, les parents sont associés au projet, mais il ne leur est pas demandé de tout décider à la place de leur enfant. Créer une relation de confiance avec les parents, cela demande l’appui d’une médiation. Afin d’accompagner au mieux l’enfant dans ses projets de vie, il est nécessaire de trouver des occasions de rencontres « non institutionnalisées » ou d’ordre informelles. Je fais l’hypothèse que des rencontres multiples et régulières (sous différentes formes) avec les parents permettent de donner du sens à la coopération pour l’épanouissement de leur enfant. La coopération passerait donc par la rencontre et la compréhension mutuelle des différentes attentes possibles des parties concernées.
c. La rencontre de deux savoirs : le savoir-être et le savoir-faire
Le rappel à une relation consensuelle pour les acteurs est nécessaire. Pour autant, il existe des points de tension liés à la différence des personnalités et des logiques entraînant souvent des relations difficiles voire conflictuelles. La responsabilité de ces conflits est souvent partagée. Plusieurs cas de relations conflictuelles :
Le premier est celui la relation parent / professionnel, chacun d’eux a le pouvoir (légalité, technicité) et les droits sur le processus de construction de l’enfant. Le premier est difficile pour les enfants de recevoir une éducation, car pour eux, leur amour ne suffit pas à maintenir les enfants sur le chemin de la vie. C’est aussi leur sentiment intérieur, qui est causé par leur ignorance du handicap ou de la maladie et leurs limites dans l’accomplissement de leur rôle de parents d ‘ « éducateurs ». Leur agression contre l’établissement, le doute, l’interférence, les règles de vie qu’ils souhaitent mettre en œuvre et le refus de vérifier leur projet de vie est une transformation de ces comportements. Cette situation est très néfaste car les parents souffrent, cette souffrance prédomine, et les guide à entreprendre toute action pour les empêcher de communiquer et de s’orienter vers un consensus constructif et évolutif. Ces parents qui sont contraints d ‘« abandonner» leurs enfants dans un autre foyer ne respecteront pas leurs obligations et règles institutionnelles, les obligeant à rester avec leurs enfants et à s’immiscer dans la vie quotidienne en dehors du champ d’application de l’autorisation de l’agence. Les professionnels faisant face à des parents souffrants sont très impuissants et adopteront une attitude méfiante, ce qui nécessite la présence d’un médiateur tiers, pour chacun puisse reprendre sa position et sa particularité, et l’aider à instaurer une ambiance d’écoute et de dialogue. Face à ces parents dérangeants et interventionnistes, le comportement de certains éducateurs peut également créer un sentiment de tension. Ils se cachent derrière leurs compétences professionnelles et n’acceptent pas de personnes considérées comme « inintelligibles » de s’introduire dans le programme éducatif qu’ils souhaitent mettre en œuvre. Ces interactions sont vues comme des critiques ou des doutes sur leur expertise, leur pouvoir. Ils conduisent souvent à des blocages, chacun restant là où il se trouve et pensant être le seul à pouvoir déterminer l’intérêt supérieur de l’enfant ou de l’adulte. Victime unique : l’utilisateur se trouve au centre du conflit, il pense que c’est la cause qui aggrave son instabilité. Que les parents soient trop présents, insatisfaits, ou les professionnels trop cadenassés dans leur espace professionnel, des procédures de conciliation doivent être mises en place. Les dirigeants de l’association (généralement le président, le directeur général et le responsable de l’entreprise) qui ont été avertis proposent des solutions à ces situations en redéfinissant la position de chacun, en organisant des réunions, des formations, l’organisation et les intérêts communs en quels mots seront publiés.
Il existe également des tensions entre professionnels. Il existe une équipe multidisciplinaire au sein des institutions médico-sociales et des institutions de services pour effectuer leurs tâches de soutien. Elle permet de subvenir à tous les besoins d’une personne dans son ensemble : éducation, prise en charge médicale, sociale, psychologique … chaque locuteur a une méthode spécifique liée à sa propre identité, cette méthode peut rencontrer des difficultés, même avec d’autres partenaires L’opposition peut conduisent également à l’opposition. Il est difficile de construire un projet global, chacun estime que ses recommandations doivent primer sur les autres recommandations, et il doit être adapté par d’autres. De même, le contexte n’est pas bon pour l’utilisateur, car l’utilisateur peut être dérangé en raison de voix et de lieux différents voire opposés, déchirant. L’administration doit être particulièrement vigilante et porter une attention particulière à l’atmosphère « délétère» et peut conduire à des situations de dérive dangereuses, faisant de la personne un otage qui transcende ses conflits. Il doit évaluer et analyser les zones de barrière afin d’établir des compromis susceptibles de pacifier ces conflits.
Dans certains cas, des situations plus difficiles que d’autres nécessitent une position forte de la part de la direction. Si la négociation n’aboutit à aucun progrès, une décision ferme doit être prise, ce qui est dans l’intérêt du peuple et de l’institution elle-même. Surtout les travailleurs sociaux, mais d’autres professionnels sont souvent confrontés aux limites de l’intervention, ce qui peut produire de la frustration, du travail inachevé et un sentiment d’échec. Ils peuvent être blâmés pour leur échec parce qu’ils croient que leurs collègues ne comprennent pas leurs ambitions et ne soutiennent pas leurs idées et initiatives. Le besoin de formalisation de la pratique professionnelle et de transparence des actions est un support à la communication, qui peut aider l’équipe à mieux comprendre son environnement professionnel et les objectifs fixés pour les utilisateurs.
L’évolution de ces pratiques ont bouleversé dans une certaine mesure les habitudes et la mentalité des professionnels. Cependant, il constitue la base du partage et de la persévérance pour éviter les conflits. Il représente l’homogénéité et la continuité des différents postes. Il s’agira d’un projet de construction, qui mettra l’accent sur la force des pratiques convenues pour le bien-être du bénéficiaire, ainsi que sur le projet de vie, la puissance d’une action pratique plan qui répond à leurs besoins. Leurs attentes.
« Être travailleur social, c’est être à l’interface d’une équipe aux valeurs et aux pratiques parfois fort différentes, et de populations fragilisées et souffrantes. Vivre cette complexité au quotidien génère du stress, des profondes difficultés dans les domaines de la communication » (Vidalenc, 2003).
Hypothèses d’action
A. Une association de parents
Les projets à but associatifs mondiaux offrent également des opportunités de coopération sur des thèmes communs et permettent des positions différentes mais tendant vers un objectif commun. L’organisation gérée par l’Association des parents intègre cet avantage de la dynamique associative et des valeurs parentales dans ses opérations et pratiques. Appeler les professionnels à coopérer avec leurs familles ; les domaines professionnels doivent intégrer la dimension de la relation avec les parents dans leur comportement médico-social.
La direction de l’établissement est le pivot de la mise en œuvre de cette logique de collaboration et doit être le garant de la cohésion et du bon fonctionnement de l’ensemble. Elle doit veiller (conformément à la politique associative) à une gestion partagée du pouvoir entre les professionnels et les parents où chaque partie est « apprenante » de l’autre, dans le respect et l’écoute des positions respectives.
L’organisme doit développer et soutenir une relation de confiance qui garantit sans aucun doute la réussite du projet par une communication continue (groupes de discussion, réunions de synthèse, cours de formation, moments formels et informels) et par une communication continue. Un juste équilibre doit être trouvé entre l’intervention excessive des parents et la méfiance professionnelle à l’égard des parents non techniques. Bien sûr, ces méthodes sont différentes, mais pour l’intérêt commun, elles doivent guider leur comportement et établir une relation harmonieuse au bénéfice des utilisateurs.
Le rassemblement parental est la preuve de l’engagement et de la participation des parents. Ils ne passeront pas seulement aux professionnels, mais participeront activement au développement et à l’avenir des utilisateurs, à la fois à leur niveau et au poste de leurs parents.
B. La réécriture du projet d’établissement pour inscrire les parents dans l’établissement
En comparaison des autres outils imposés par la loi du 2 janvier 2002, le projet d’établissement1 est plus libre dans sa rédaction. En termes de contenu, les lois et règlements sont moins restrictifs. Cependant, la (RBPP) de l’ANESM « élaboration, établissement et animation du projet d’établissement ou de service » 2 a fortement entouré les thématiques à aborder – missions, nature de l’offre de service et son organisation, histoire et projet de l’organisme gestionnaire , principes d’intervention, professionnels et compétences mobilisées, objectifs d’évolution, de progression et de développement -, ces dernières étant attendues par l’évaluateur externe.
Ce document descriptif, prédictif et stratégique a deux objectifs principaux : « clarifier le positionnement organisationnel de la structure, et signaler les changements dans les publics et les tâches », et « fournir des pratiques de référence pour les professionnels pour mener des activités et diriger le développement et la structure globale »3.
Ainsi, les établissements et services médico-sociaux peuvent saisir l’opportunité de la réécriture du projet d’établissement pour y associer les parents. De cette manière, les parents participeront activement à la définition de la mission et des valeurs entreprises par l’entreprise, et définiront leur relation dans l’entreprise ou le service dans les cinq prochaines années.
C. Les autres modes de participation
Réunions de présentation et groupes de parole + visite de l’établissement annuelle (entretien)
A période définie, les parents sont invités à des réunions de présentation des secteurs sur lesquels les enfants évolueront. À titre d’illustration, une chaîne composée de groupes de “découverte” (les enfants entre 13 et 14 ans sont les bienvenus) se situe entre l’Institut médicopédagogique et l’Institut médico-professionnel, est énoncé aux parents, pour qu’ils comprennent les activités que feront leurs enfants au cours des deux prochaines années. Ces rencontres thématiques sont régulièrement programmées, mais elles ne peuvent remplacer la définition des éléments d’accompagnement individuels pour chaque enfant. Parce qu’ils présentent les actions collectives proposées par l’entreprise, plutôt que de s’adapter à la personnalité de chaque enfant. De nombreux parents espèrent que leur position dans l’EPMS se développera davantage, car cela dépend de l’institution pour développer le modèle et adapter l’organisation pour rendre sa participation plus efficace.
Exemple IME ?
Sont offerts aux familles de l’IME trois groupes de parole, ayant pour objectif de privilégier la communication et l’harmonie des pratiques. Le premier s’inscrit dans le cadre de la vie affective et sexuelle de leurs enfants, le second a trait à l’expression non verbale, alors que que le troisième permet de rencontrer les parents hébergés au foyer de vie occupationnel proche de l’établissement.
D) Les manifestations annuelles
Exemple IME (les associer à Noël, paques et chasse aux œufs…)
Chaque année, l’EPMS de Chancepoix organise des manifestations – fête de l’été, fête de Noël – qui sont autant de temps d’échange entre les professionnels de l’établissement et les parents des enfants accueillis. L’objectif principal de ces événements est de réunir un grand nombre de familles en même temps, elles peuvent discuter de la prise en charge des enfants dans l’institution, des activités dans lesquelles ils sont engagés et même de leur orientation de développement futur. Tous les professionnels étant présents au même moment et au même endroit, les parents peuvent s’identifier et même échanger avec l’ensemble du personnel dans la vie quotidienne de leurs enfants. Cependant, l’arrivée d’autres parents limite la portée de la discussion car le cadre n’est pas propice à la confidentialité des informations.
E) Les équipes de suivi de scolarisation
La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 redéclaré « le droit à l’instruction de tous les élèves handicapés et instaurer la notion de parcours de formation. Des équipes de suivi de la scolarisation (ESS) garantissent l’organisation et le suivi de chaque projet personnalisé de scolarisation (PPS), décidé par la CDAPH. En application de l’article D. 351-10 du code de l’éducation, l’équipe de suivi de la scolarisation est nécessairement constituée des parents ou représentants légaux de l’élève handicapé mineur ou l’élève handicapé majeur, ainsi qu’un enseignant recommandé chargé de superviser sa carrière scolaire. Elle inclut en outre les professionnels du secteur médico-social qui concourent à la mise en œuvre du PPS ».
Les réunions d’ESS constituent ainsi, un lieu de communication pour les parents, axé sur la pédagogie de leur enfant, que ce dernier soit accueilli à l’IME, à l’ITEP ou au SESSAD : « S’il incombe aux professionnels de mettre en place les résolutions prises par la CDA, l’esprit et la lettre de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’ « égalité des droits et des chances, l’autonomie et la citoyenneté des personnes handicapées » exige de permettre aux parents ou représentants légaux de l’apprenant handicapé de contribuer intégralement à l’organisation de ce dispositif dont la réussite serait compromise s’ils n’en étaient pas partie prenante »4.
G. Analyse systémique ?
Afin d’expliquer véritablement les faits examinés à l’EMI et leur appliquer un sens, j’estime qu’une approche systématique peut nous permettre d’avoir la vue la plus claire possible, concernant la situation de chaque enfant accueilli. D’après M. Capul et M. Lemay, « La méthode système est issue de la théorie générale du système et de la réunion de la théorie de la communication, et elle a été jusqu’à présent, des travaux ont été menés de manière privilégiée dans le domaine de la thérapie familiale. De ce point de vue, la famille est considérée comme un système de vie interdépendant, essayant de maintenir son « environnement interne » inchangé, et les symptômes de déviation. C’est un mécanisme d’autorégulation à cet effet : c’est évidemment un système «stable», mais dans des circonstances en constante évolution, l’évolution du système familial et celle de chacun de ses membres sont en constante évolution, en rapport réciproque. L’intégralité des interférences entre eux est structuré en alliances, triangles, dyades, coalitions, etc., le système comprend des sous-systèmes : selon, le sexe, la génération, le rôle, etc. Ainsi, il fonctionne selon un ensemble de règles, de valeurs (dominantes, implicites ou inconscientes). » 58
Du point de vue de l’analyse du système, une réunion est un meilleur moyen est un moyen de mieux articuler les compétences de l’éducatif et du psychologique. Effectivement, à cette rencontre avec les parents, les psychologues et / ou les travailleurs sociaux en service peuvent participer, et les éducateurs spécialisés devront encourager chacun à dénicher sa place dans le projet personnel individuel de l’enfant. Lorsque l’équipe est face à des résistances de la part d’un ou plusieurs membres de l’entourage de l’enfant, entravant le bon déroulement du suivi, elle peut décider de proposer ce type de rencontre. Le but est de permettre de dénouer des difficultés, « lever des freins », afin que le projet de l’enfant puisse évoluer dans de bonnes conditions. Ces rencontres ne sont pas proposées à toutes les familles, mais l’équipe exprime son souhait de rencontrer la famille pour chaque admission afin d’avoir une connaissance, même partielle, du « système », du schéma familial dans lequel vit l’enfant. Cette vision holistique permet de mettre en valeur des personnes ressources pour la famille, pour l’enfant, et procure des lectures nouvelles de la situation par l’apparition de nouvelles clefs. Pour l’assistante sociale, cette approche systémique va au-delà de la collaboration avec les familles, « c’est un vrai travail actif que l’on fait avec eux, sans non plus être dans de l’assistance ». Elle peut être une source d’éléments à exploiter quant aux connaissances des ressources « humaines » de la famille, de ses relations intra et extra-familiales, son tissu de solidarité qui peut faire écho pour l’accompagnement de l’enfant. Le principe de ces rencontres est de laisser la parole libre à chaque personne présente afin qu’elle puisse exprimer son point de vue, ses ressentis.
Cependant, ces rencontres doivent suivre une certaine « méthode ». Il s’agit tout d’abord, d’analyser concrètement la demande : Qui ? Pour qui ? Contre qui ? Avec qui ? Quel est le problème ? Pourquoi ? Qu’est-ce qui a déjà été mis en place avant ? Etc. Puis, il faut identifier le symptôme pour pouvoir ensuite passer du symptôme à la problématique. Chacun exprime en quoi c’est un problème pour lui.
Exemple de l’IME
Par exemple, si l’enfant ne veut pas s’inscrire dans les apprentissages (symptôme). Le père peut alors dire que ça le gêne car il n’accomplira rien dans sa vie. Pour la mère, le problème pourrait être les disputes récurrentes entre son mari et son fils. La sœur se plaindra d’être ignorée. Et l’enfant, quand il est capable d’exprimer verbalement sa vision, finira par dire qu’il ne veut pas travailler car on lui met trop de pression. Quand il joue, il fait « la sourde oreille » et ne répond plus à ses parents qui l’appellent, car il en a marre qu’ils soient « sur son dos ». À partir de ces éléments-là, il faut établir des hypothèses et tenter de soumettre quelques pistes. Dans cet exemple, je pourrais proposer au père de « lâcher » un peu son fils, c’est-à-dire, lui faire plus confiance et de l’encourager pour qu’il progresse, le laisser faire des choix seul et être là quand il trébuche pour le soutenir en lui disant qu’il y arrivera mieux la fois prochaine. En effet, en « lâchant prise », l’enfant retrouverait sa place d’enfant et répondrait plus aux attentes de ses parents.
Par conséquent, il s’agit d’une tentative d’introduire des changements dans le système à l’étude afin d’essayer de trouver un équilibre d’articles personnalisés qui soient bénéfiques pour les enfants. Par analogie, nous pouvons mettre ce processus en lien avec un des principes de la Thérapie Brève Systémique : « Il s’agira essentiellement de « modifier certaines interactions afin de trouver une nouvelle forme d’équilibre, qui n’induit pas qu’un des membres est « malade » ». Et, pour cela, « il faut intervenir sur ceux qui sont les plus vulnérables ou qui ont un meilleur effet de levier en raison de leur position dans le système de changement » ; et non pas de traiter, exclusivement, les seuls « porteurs du symptôme » : « “Si vous ne faites pas partie du problème, vous pouvez faire partie de la solution” » 59 . Tout l’entourage du jeune fait partie intégrante du système, professionnels y compris.
À l’IME depuis bien longtemps, les rencontres systématiques font partie des « soins» familiaux. Elles n’ont pas nécessairement cette nomination, mais ce concept s’applique. Les professionnels y trouvent des améliorations dans l’élaboration de certains projets personnels individualisés grâce à cette analyse systémique, holistique, globale de la situation. Les professionnels doivent admettre qu’ils ne sont pas tout-puissants, et que parfois, malgré leur investissement personnel dans le projet de l’enfant, les objectifs ne peuvent pas toujours être atteints pour diverses raisons. Effectivement, certains parents, nous l’avons vu ne se sont pas sentis tristes de la perte de leur enfant idéal et ont tendance à s’isoler. Il est en outre compliqué de faire prendre conscience à certaines personnes, comme les parents d’Arthur, que ce sont leurs difficultés personnelles et leur manque de confiance dans « les éducateurs de leur enfant qui constituent le frein à la réussie de son accompagnement ».
Enfin, il est important de rappeler que l’Educateur Spécialisé travaille sur et avec « l’humain », que l’évaluation comptable de son travail reste très difficile. En effet, le résultat de ce qu’il fait aujourd’hui ne se verra que dans quelques années, voire jamais. Il faut accepter humblement de faire ce qui nous parait être le mieux dans l’intérêt de l’enfant. Les enfants ne sont avec nous que pour quelques années, essayons de leur rendre ce temps agréable. La temporalité de l’accompagnement des enfants ne permet pas toujours de pacifier les relations avec les parents, et permettre au projet personnel individualisé du jeune d’aboutir.
Évaluation
Conclusion
La rencontre entre les parents et les professionnels n’est pas toujours évidente, à cause, particulièrement d’un enjeu de rivalité plus ou moins conscient. Les parents sont depuis longtemps responsables des difficultés de développement actif de leurs enfants. Cette approche de parents coupables ne peut avoir cours aujourd’hui, de par la loi et les évolutions sociétales. Le cadre juridique a nécessairement amené les professionnels à réfléchir à cette rencontre Ils sont plus préoccupés par le fait qu’il s’agit d’une source de richesse dans l’intérêt supérieur de leurs enfants.
De plus, d’un point de vue éthique, les professionnels ne peuvent accompagner le jeune sans prendre en considération ce qu’il est avec ses parents. Les places de parent et de professionnel sont pour moi, complémentaires. Elles apportent des connaissances croisées du comportement et des évolutions de l’enfant. Là est tout l’intérêt de la coopération. De plus, les parents peuvent contribuer à la poursuite des objectifs fixés dans le projet personnalisé de l’usager.
Il est important que, pour l’enfant, les professionnels et les parents parviennent à trouver un compromis, dans son intérêt. J’ai souhaité mettre en avant l’idée que, des rencontres régulières avec les parents privilégiaient la coopération et permettaient d’atteindre plus facilement les objectifs fixés dans le projet personnalisé de l’usager. Les réunions formelles, les rencontres informelles lors des différentes manifestations proposées, et les débats entre parents et professionnels sont autant d’outils privilégiant la discussion, les échanges et la confiance réciproque. Ils permettent une reconnaissance des parents dans leur rôle, avec leurs compétences (amour, éducation, etc.).
L’Educateur Spécialisé doit être pleinement conscient que même s’il travaille dans l’intérêt de l’enfant, il n’est pas le parent de celui-ci. De plus, la réalité du projet institutionnel en IME oblige une fin d’accompagnement de l’enfant quand il devient adulte au plus tard. Il doit alors être orienté vers un autre établissement (ESAT, MAS, FAM ou foyer occupationnel). Les délais pouvant être assez long avant d’avoir une place dans un autre établissement, le jeune adulte reste accueilli dans l’IME, en application de l’amendement Creton. Il est défini ainsi : « Dispositif législatif permettant le maintien temporaire dans leur établissement de jeunes handicapés atteignant l’âge de 20 ans lorsqu’’ils ont une orientation par la CDAPH, mais attendent une place. » Après une prolongation du contrat, si le projet d’orientation ne peut aboutir ou si la famille refuse toutes les propositions d’orientation, l’usager doit alors quitter l’établissement, sans certitude d’avenir. Comment l’Educateur Spécialisé, après s’être investi pendant plusieurs années dans le projet de l’enfant, est-il en capacité d’accepter l’échec ?
Bibliographie
Bruno Bettelheim (1960). La Forteresse vide
Philip Wood (1980). La classification internationale des handicaps et santé mentale
Gouvernement Français (2005). Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
Carlo Wolfsbierg (2006). « Handicapés », Dictionnaire Historique de la Suisse
Enfant différent (2021). https://www.enfant-different.org/droits-legislation/le-cadre-legislatif-les-grandes-lois
Ministère de l’Education Nationale De La Jeunesse et Des Sports (2021). Livret des modalités d’organisation des épreuves des ASSR, ASR et AER
Sénat Français (2005). Contrôle de l’application de la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
Leo Kanner (1943). Autistic Disturbances of Affective Contact
Carole VIDAL (1996). « Enfants, parents, éducateurs, un chemin à parcourir, un travail renouvelé ? » IRTS de Montpellier, Diplôme d’Etat d’éducateur spécialisé
Rogoff, B (1997). « Variations with maternal dysphoric symptoms », Mothers’ and toddlers’ coordinated joint focus of attention
Couturier (2005). « Mise en perspective autour d’une logique socioculturelle », Travail social et participation parentale dans le contexte du partenariat école-famille-communauté
John Solas (1996). The limits of empowerment in the human service work
Franklin & Sloper (2005. « : A Survey of Current and Recent Activities in England »,
Participation of Disabled Children and Young People in Decision Making Within Social Services Departments
Geoghegan & Powell (2006). « Profiling and Assessing the Case of Ireland », Community Development, Partnership Governance and Dilemmas of Professionalization:
Roose, Mottart, Dejonckheere, Van Nijnatten et De Bie (2009). Participatory social work and report writing.
Terrisse & Larose (2003). Les attentes des parents d’enfants d’âge préscolaire au regard des attitudes et des conduites éducatives des intervenants socio-éducatifs
Valtonen (2002). Vehicle Impacts in V-Shaped Ditches
C. Castelain-Meunier (2003). Pères, mères, enfants
C. ROGERS (2019). Psychologies pour la formation
M. Capul et M. Lemay (2019). De l’éducation spécialisée
Vidalenc (2003). Le défi du partenariat dans le travail social
Selon D. Houzel (2016). Journal de la psychanalyse de l’enfant
C. Bruno ; A. Calmejane (2005). Etude sur la qualité de la relation parent-professionnels des services accompagnant des enfants porteurs de déficience(s)
Donald Winnicott (1953). The good-enough mother
Klein, M. (1952). Some theoretical conclusions regarding the emotional life of the infant’ [Quelques conclusions théoriques au sujet de la vie émotionnelle des bébés]
Polaris (2016). https://polaris.centredoc.fr/doc_num.php?explnum_id=132
Dany Boulanger, François Larose, Serge J. Larivée, Pauline Minier, Yves Couturier, Jean-Claude Kalubi-Lukusa et Valérie Cusson (2011). Travail social et participation parentale dans le contexte du partenariat école-famille-communauté : mise en perspective autour d’une logique socioculturelle
Annexes
Résumé 4ème couverture :
Les parents jouent un rôle de plus en plus important dans les institutions médico-sociales qui accueillent les enfants ayant une déficience intellectuelle.
Titulaires de droits, ils veulent être de véritables partenaires. Ils ont exprimé beaucoup d’attentes vis-à-vis des professionnels, notamment lors de la définition des programmes d’accompagnement personnel. Établir de nouvelles relations avec les parents est une opportunité pour les entreprises de s’ouvrir sur le monde extérieur.
Le lien entre les parents et la vie institutionnelle est propice à la participation et à l’inclusion sociale des enfants qu’ils reçoivent. Elle peut favoriser le développement de la pratique professionnelle en fixant le temps de discussion et les outils formels.
Privilégier l’expression directe des usagers par la mise en place d’outils de communication adaptés permet de rééquilibrer la discussion de leur projet avec leurs parents et les professionnels de l’établissement, en vue d’une véritable co-construction.
Encourager le changement organisationnel est de la responsabilité du directeur, qui doit garantir les conditions pour que les enfants et les parents puissent participer le plus activement possible aux décisions qui les influencent.
Ces facteurs d’amélioration auront un impact sur la pratique professionnelle et doivent être soutenus au quotidien.
